DIFICULTADES
PARA COMUNICARSE
La comunicación
es la vía por la cual nos interrelacionamos con otras personas. A través de la
comunicación expresamos nuestras ideas y sentimientos y ejercemos un control sobre
nuestro entorno. Para la
comunicación, o intercambio de información de una persona a otra, hace falta
una integración
compleja de pensamientos, control muscular y respiración. La EH puede dañar estas tres
funciones.
Sin embargo y
aunque no podemos detener la enfermedad si podemos manejar las dificultades en
la comunicación para mantenerla durante el mayor tiempo posible. El logopeda
puede ayudar al enfermo de Huntington a trabajar sus habilidades de comunicación,
incrementándolas siempre que sea posible y guiar y educar a los miembros de su familia
para conseguir una vía más fluida de comunicación con el enfermo. Vamos a
centrarnos en la comunicación oral por ser esta la más habitual. Las dificultades
del lenguaje más importantes en los enfermos son:
• Hablar con claridad
(articulación)
• Empezar a
hablar (iniciación)
• Organizar lo
que se va a decir
• Entender lo
que se está diciendo
Hablar requiere
unos movimientos motores muy complejos tanto de la lengua como de la boca, un control
de la respiración, etc... Debido a la lesión
que hay en cierta parte del cerebro, ésta se
vuelve desorganizada, irregular y sin el apoyo preciso de la respiración. Desgraciadamente
esta dificultad del habla será la causa principal de que las personas dejen de
comunicarse con un enfermo de Huntington. No se sienten bien al no entender al
enfermo y a
menudo dejan de intentarlo.
Iniciar una
conversación es también muy difícil debido a la lesión que hay en el cerebro ocasionada por
la enfermedad. El enfermo puede tener muy claro en su cabeza lo que quiere decir
pero puede no encontrar las palabras oportunas para expresarlo. Puede costar cada vez
más y más tiempo el que una persona enferma pueda responder a una pregunta. Y como
consecuencia pueden ocurrir varias cosas: que el enfermo se sienta
frustrado y/o
cansado y lo deje correr; que el interlocutor se sienta frustrado y/o cansado y lo deje correr;
que el interlocutor crea que el enfermo no puede contestar a la pregunta y cambie de tema o
tome él la decisión.
Vamos a ver una
típica pregunta efectuada a un enfermo de Huntington: “¿qué quieres cenar?” Ante la
falta de respuesta es fácil pensar que el enfermo ha perdido el gusto por las comidas y
que no le preocupa en absoluto su dieta. La degeneración de las neuronas produce tal
retraso en la expresión de sus preferencias que una de las consecuencias que hemos mencionado
ocurre (por ej. el enfermo o el
interlocutor se rinde o éste último decide la respuesta).
Pero la EH normalmente no borra las opiniones personales del individuo. Hay
que modificar la forma de hacer las
preguntas para poder tener una respuesta. Así
pues, será más efectivo preguntar al enfermo “¿Quieres pizza o pavo?” Esta es una
forma de ayudar a la comunicación.
A medida que esa
parte del cerebro dañada se va deteriorando la facilidad de secuenciar, organizar y dar
prioridad se ve alterada. Aunque tengan claro lo que quieren decir y sepan las palabras que
necesitan para ello pueden no poder colocarlas en el orden preciso para que sea
entendible el pensamiento que quieren manifestar. Organizar varias frases puede ser una tarea
difícil para un enfermo de Huntington.
De la misma
forma que es difícil organizar la información que sale del cerebro, también hay dificultad
para organizar la información entrante.
Aunque el enfermo puede oír la información
perfectamente, los componentes de ésta se entremezclan y confunden. A menudo no
estimamos el grado de dificultad que una tarea puede tener. Algo que hacemos diariamente
sin pensar, puede resultar muy complicado si el cerebro no puede realiza esa
tarea de organización. Por ejemplo, el vestirse comporta varias fases (ver el tiempo que hace,
tener en cuenta qué actividad se va a realizar, seleccionar las ropas, fijarse en los
colores y dibujos y ver si quedan bien, comprobar que estén limpias y entonces
organizar el orden en que deben ser
puestos –los pantalones antes que los zapatos...)
Así pues un
enfermo de Huntington puede entender la petición de que se vista (o de que realice
cualquier otra acción) pero puede encontrar una enorme dificultad en realizarlo
por no poder
organizar en su cerebro los pasos oportunos para conseguirlo.
Todas estas
dificultades pueden estar presentes en el enfermo de Huntington. Suelen empezar de una
manera leve y llegan a ser mas graves con el progreso de la enfermedad. La investigación
de los problemas del habla de las personas con la EH ha señalado que la respiración, las
irregularidades y dificultades en el proceso fisiológico de mover el aire a través del
conducto vocal que empezará a transformarse en sonido en la laringe, son los grandes
problemas.
AYUDANDO AL
ENFERMO A COMUNICARSE
Una de las
primeras pautas para lograr una
comunicación eficaz con un enfermo de Huntington es
que el oyente acepte la responsabilidad
de realizar un intercambio de palabras
interactivo. El enfermo puede usar estrategias para mejorar la habilidad del
habla en una
conversación pero debe ser guiado por el
oyente para lograr una conversación efectiva.
El enfermo de
Huntington a través de una terapia del habla y del lenguaje puede aprender estrategias para
mejorar la comunicación y la habilidad para hablar. El éxito de estas estrategias
dependerá de la voluntad del oyente y de las ganas e insistencia del enfermo en usar estas
estrategias.
Hay que ser
conscientes de que incluso en el estado
final de la enfermedad, el enfermo tiene
algo que compartir. La discusión, la
frustración e incluso el comportamiento
agresivo pueden ser el resultado de la falta de comunicación. Pero cualquier
comunicación, aun cuando ésta sea
negativa es siempre mejor a la ausencia de
comunicación.
Veamos ciertas
estrategias que pueden usar tanto el enfermo como el oyente:
- Hablar despacio. A menudo cuando el habla del
enfermo se hace difícil de entender hablar
despacio ayuda. Hay que instarle a que no tenga prisas y queprocure hablar
despacio. El oyente también debe hablar despacio y así permitirá al enfermo cierto
tiempo extra para procesar la información que le queremos transmitir.
- Enfatizar las palabras importantes o la
información que llevan esas palabras puede ayudar a
incrementar la comprensión
- Repetir un mensaje. A veces únicamente con la
repetición de un mensaje este ya se comprende.
Sin embargo si tras varios intentos el enfermo no nos entiende o nosotros no le
entendemos, es mejor intentar otras estrategias para evitar la frustración
mutua.
- Rehacer el mensaje. Cuando un mensaje no se
entiende se puede intentar cambiando
algunas palabras por otras o cambiar la frase para expresar la misma idea.
- Simplificar el mensaje. No tiene importancia si
tanto el emisor como el receptor usan un buen
vocabulario o una correcta gramática. Lo importante es entenderse. Se trata de
simplificar el mensaje sin perder el contenido de la conversación. Se pueden usar
claves y pistas tales como dibujos u objetos reales.
- Deletrear parte del mensaje. Esta técnica
usada tanto verbalmente como de forma escrita
puede ayudar a comprender lo que se quiere decir.
- Identificar la palabra clave en el mensaje. A
veces identificar la primera letra de una palabra puede
ser todo lo necesario parta aclarar un mensaje. Una tabla de letras puede ser
de gran ayuda para identificar la letra a que se refiere.
El enfermo de
Huntington aunque tiene dificultades para poderse expresar tiene la necesidad de
hacerlo. Debemos ayudarle a poder hacerlo enseñándole técnicas que le ayuden a
conseguirlo.
Estrategias del
oyente:
- Utilice preguntas de Si/No u otro tipo de
preguntas que requieran una respuesta corta. ¿“Quieres
ir al parque”? en lugar de “Qué prefieres ¿ir al parque o a la playa”?
- Ayudar a encontrar la palabra. Si intenta
decir algo pero Ud. no acaba de entenderlo
facilítele diversas palabras esperando que él las reafirme. O muéstrele un objeto que
pueda identificar la palabra que no acaba de expresar. Por ej. Si Ud. intuye que lo
que quiere decirle puede ser que tiene sed pero no está seguro de ello, indíquele
la palabra o muéstrele un vaso.
- Reduzca el número de temas. Puede ocurrir que
el enfermo pueda seguir perfectamente
bien una conversación sobre un tema concreto pero al cambiar de tema su mente
siga estando en el tema anterior. Permítale una pausa para adaptarse.
- Disponga de tiempo suficiente. El enfermo de
Huntington puede requerir mas tiempo para
hacerse entender y formular sus pensamientos e ideas y expresarlos. Si no puede
dedicarle ese tiempo, dígaselo. Algo tan sencillo como “No tengo tiempo en este
momento pero volveremos sobre este tema en cuanto pueda”, puede ayudar mucho.
Sin embargo los enfermos a veces quieren lo que desean inmediatamente y
puede ser preferible no retrasar una conversación.
- Reduzca las distracciones. El entorno distrae
fácilmente al enfermo. Reduciendo los ruidos en el
ambiente conseguirá que pueda concentrarse en la tarea comunicativa.
Esto le ayudará a Ud. también para poder entender la locución del enfermo.
- Use gestos y expresiones faciales. Ambos
pueden dar pistas para que el enfermo entienda
mejor su mensaje.
- Determine el tema de la conversación. Es muy útil indicar cual es el tema al principio de la
conversación. Por ejemplo, en lugar de explicar “ayer cuando fui a la compra me
encontré con fulanita que también estaba en el supermercado y me contó que el
próximo verano su hijo se va a casar.” Es mejor decir “El hijo de fulanita se va a
casar” Es posible que motive su curiosidad y le pregunte cuando o cómo lo sabe. Y
si no lo hace, Ud. puede seguir explicándoselo pero paso a paso. De la misma
forma, si Ud. no está entendiendo lo que el enfermo intenta expresar, pregúntele “¿Te
refieres a tal o cual cosa?”
- Dar y solicitar mensajes. Es importante que
mientras nos comunicamos hagamos comprobaciones
de tanto en tanto para estar seguros de que hemos entendido al enfermo. Si no
lo ha entendido no le haga creer que sí.
Esto sólo fomentará la frustración y la
desconfianza.
- Controle la capacidad de escucha y atención.
A veces parece que el enfermo no nos está
escuchando aunque sí lo está haciendo y otras a la inversa. La capacidad de atender
decrece con el avance de la enfermedad. Es mejor comunicarse en periodos cortos
pues mantener la atención durante un largo periodo requiere mucha energía.
Y sobre todo sea
paciente. Recuerde que quizás el enfermo no entiende lo que usted intenta
decirle o usted no consigue entender lo que el enfermo esta demandando,
porque ciertas partes del cerebro están
dañadas debido a la enfermedad de
Huntington y no porque no desee entenderle o no quiera expresarse con mayor
claridad.
LA COMUNICACIÓN
EN ESTADOS AVANZADOS DE LA ENFERMEDAD
Cuando debido al
estado avanzado de la enfermedad la comunicación verbal se hace prácticamente
imposible puede ayudarse de instrumentos
auxiliares de comunicación tales como
pizarras de letras, cartulinas con dibujos que expresen acciones o simplemente
cartulinas con palabras. Un tablón con las necesidades básicas representadas de
forma que el enfermo pueda señalarlas puede ser muy valioso para que pueda manifestar
sus deseos.
Tenga en cuenta
que aunque el enfermo no vocalice y su participación activa no sea ya posible, aun
comprende gran parte de lo que ocurre a su
alrededor. Por desgracia es frecuente que
los enfermos de Huntington sean tratados como si no comprendieran nada porque no pueden
comunicarse verbalmente, pero la mayoría de los enfermos se mantienen
conscientes y alertas hasta el final del proceso de la enfermedad. Es nuestra
responsabilidad como cuidadores mantener la comunicación con el enfermo.
Un buen enfoque
es recordar las cosas que pedía
habitualmente o le gustaban y proporcionárselas
aunque no pueda pedirlas ahora. Intente
establecer una rutina de cuidados con el enfermo para que sepa qué puede esperar y
explíquele en todo momento lo que va a hacer y el por qué lo hace.
Hable con el
enfermo. Del tiempo, de las noticias, de cualquier cosa. Eso le ayudará a mantenerse
conectado con el mundo. No lo trate como si no pudiera involucrase en la conversación.
Aunque esta comunicación no pueda ser
verbal, un guiño o una sonrisa pueden ser su
respuesta y ésta es igualmente válida.
Se pueden
acordar una serie de movimientos para indicar sus necesidades básicas. Por ejemplo un
parpadeo puede significar “si”, cerrar los ojos “no”, etc.. Esto no siempre es posible sobre
todo si el enfermo tiene muchos movimientos coreicos pero puede ser útil en algunos
casos.
Es importante
que todas las personas involucradas en el cuidado del enfermo conozcan las técnicas que
se están utilizando para favorecer la comunicación.
Mantener la
comunicación en la fase mas avanzada de la enfermedad permitirá que el enfermo de
Huntington pueda pasar el proceso con algo de dignidad. Debe proporcionarle
la oportunidad de comunicarse de cualquier manera posible.
RESUMIENDO
En situaciones
difíciles, los cuidadores que tienen a su cargo un enfermo de Huntington por cansancio o
por excesivo trabajo, pueden dejar de
comprender su conducta y reaccionar ante
ello volviéndose rudos, autoritarios o huraños. A veces incluso se llega a olvidar que el
enfermo de Huntington es una persona con
el cerebro enfermo y que esta enfermedad es la
razón de su conducta.
COSAS QUE NO SE
DEBEN HACER
- No argumente
con el enfermo si ha perdido la habilidad de razonar.
- Evite dar
órdenes. A nadie le gusta ser dirigido y
a un enfermo de Huntington tampoco. De las
instrucciones de forma positiva en lugar de negativa. En vez de “no puedes ir”,
dígale “es mejor que ahora hagamos tal otra cosa”.
- No sea
condescendiente. Un tono condescendiente puede provocar enfado aunque no se haya
entendido lo que se ha dicho.
- No haga muchas
preguntas. Recuerde que el enfermo puede haber perdido bastante memoria
y se puede sentir humillado o enfadado si le preguntan cosas que no puede
contestar,
- No hable
delante del enfermo como si no estuviera presente.
COSAS QUE SÍ SE
DEBEN HACER
- Intente
distraer al enfermo. Distraer su atención hacia otra actividad puede ser suficiente para
calmar su actitud de enfado.
- Ignore los
improperios verbales si no tiene para ellos una respuesta positiva.
-
Recompense un comportamiento positivo con algo, ya sea un abrazo, una comida especial o un sincero
elogio.
- Ofrézcale un
tiempo de relajación en una habitación silenciosa. Puede ayudarle a controlar sus
sentimientos o su conducta.
- Pruebe nuevas
formas de comunicación que no sean las palabras.
Fuente: “Cuidando
al enfermo de Huntington. Una guía básica”, Asociación Corea de Huntington
Española (ACHE), documento digital