Paseo de clausura del 2011

Si el horizonte de la ciudad de México fuera pintado por artistas de medio oriente en la búsqueda de la tradición más internacional de fin de año, encontrarían por algunos días en el Centro de Coyoacán la oportunidad por toparse con pastores que acuden de cada uno de los extremos de esta ciudad. Estos pastores, vestidos de verde, rinden homenaje a los viejos peregrinos de la navidad.

Los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) han respondido el llamado de los festejos de fin de año que reúne a pastores en la tradicional plaza al sur de la ciudad. Y Coyoacán abrío sus renovados jardines a aquellos que fielmente transitarán durante diciembre sus pasillos y jardineras.

2011 termina con el acento de luz para los pacientes de la AMEH. Durante este año han encontrado y superado una de las pruebas más difíciles: toparse frente a frente con quienes viven su misma situación y amistarse con ellos, en lugar de alejarse. Así, este año quedará marcado como aquel que brindó el espacio para que una histórica 'pandilla' habite las instalaciones de la Asociación. Esperamos que sea por muchos años más.

 

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Tanatología en la AMEH

La actividad del Grupo de Apoyo se vio revitalizada con la presencia de la vieja amiga de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH), la tanatóloga Liza Macari, quien arribó para platicar con los familiares de la Enfermedad de Huntington (EH) acerca de los cuidados tanatológicos necesarios para enfrentar la muerte de alguna persona cercana a nosotros.

Estableció que la tanatología no es hablar de la muerte sino dar apoyo a la persona que morirá y a sus familiares cercanos. Afirmó que es una disciplina encargada de encontrar el sentido al proceso que el ser humano padece a través de una pérdida (ya sea de una persona, del trabajo, de una mascota o pérdidas sentimentales), por lo que se enfoca en brindar la mejor calidad de vida en los últimos días del individuo en cuestión.

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Es conocido que la familia tiende por aferrarse al individuo enfermo, busca encontrar la armonía en medio del caos que significa la muerte. Debido a ello, la tanatología se centra en brindar una muerte digna. La tanatología parte de la premisa de que todos morimos, por lo tanto, en vez de sufrir sobre ello se debe tener la perspectiva del 'ahora' para encontrar paz.

Se basa en el apoyo emocional a través de preguntas como: "¿cómo te sientes mejor con todo lo involucrado en la enfermedad?". Así, se enfoca en enseñar a los familiares cómo acompañar, escuchar y apoyar, con el objetivo de desinflar la presión ante lo inevitable.

El tanatólogo conoce que el familiar tiene duelo por su paciente, mismo que se presenta desde antes que éste muera: se pierde la tranquilidad, el sueño, la paciencia, el dinero, etcétera. La pérdida es indeseada, provoca dolor y sufrimiento.

1. El tanatólogo está presente, esa es su principal actividad: acompañar. 
2. También escucha: se encuentra atento a lo que el paciente desea. 
3. Provee bienestar para mantener la relación íntegra al interior de la familia, sin desgaste, funcional.
4. Mitiga el dolor físico, emocional y espiritual.
5. Reconcilia: permitir en la familia perdonar y perdonarse.
6. También da esperanza para encontrar el sentido y la calidad de vida.
7. Finalmente, ayuda a los familiares a despedirse, a conocer que los procesos tienen un fin, terminan.

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En lo más alto del Desierto

Uno de los más antiguos caminos reales españoles que avanza hacia el oeste por entre las fronteras naturales con el Estado de México que son las barrancas montañosas, es el camino al Desierto de los Leones. Marcado por el dominio colonial, es en la actualidad un sitio de paseo dominical para los vecinos de la interminable metrópoli capitalina.

En lo más alto de aquel camino se encuentran las ruinas recuperadas del monasterio y la reserva del bosque, mismos que fueron recientemente recorridos por los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH).

Los arcos y pasillos modificaban sus formas conforme la iluminación de la reserva transitaba el mediodía. Los pacientes avanzaron entusiasmados hacia el recuerdo de una época encerrada en los atrios y los claustros. ¿Qué motivaba a las monjas y los frailes a guardar confinamiento al interior de los medievales edificios? ¿Aislamiento para encontrar el diálogo íntimo con la divinidad?

Los pacientes de la AMEH, con las excursiones semanales, han roto las barreras que los desvinculaba con la realidad. Ahora salen cada lunes, libres de su confinamiento, hacia espacios abiertos de amplio cielo y altura sin límites para la imaginación.

Invitamos a toda la comunidad de Huntington en México para acompañarnos cada lunes del año a las excursiones propuestas. 

¡No están solos!

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Cuidados para pacientes terminales de la Enfermedad de Huntington

Acudieron al Grupo de Apoyo de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) las enfermeras del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) Verónica Balcázar Martínez y Silvia Alejandra Escobar. Durante la sesión platicaron con los familiares de la AMEH acerca de los cuidados necesarios para los pacientes terminales en enfermedades crónicas, en particular de la Enfermedad de Huntington (EH).

Las licenciadas establecieron que un enfermo terminal es aquel que se encuentre en proceso neoplásico (cáncer), con sida, enfermedades del corazón, del riñon, cirrosis hepática o enfermedad neurológica (esclerosis, EH, Alzheimer, ELA, Parkinson). De igual manera, afirmaron que la demanda en el INNN de espacios para enfermos terminales ha aumentado de manera considerable en los últimos años.

La EH desgasta al enfermo y a la familia en los ámbitos emocional, físico y económico, aunado al factor hereditario de la enfermedad. La EH es progresiva, crónica y degenerativa. Sin embargo, en la actualidad se cuentan con cuidados tanatológicos a partir de los cuidados paliativos.

Cualquier cuidado que se brinde a un paciente en estado terminal es un cuidado paliativo, para aliviar. El progreso de la EH se presenta con diferente sintomatología para cada paciente y cada etapa. Para el cuidado de pacientes con EH se atienden diferentes síntomas (en orden de importancia):

1. En primer lugar se atiene el dolor, que surge con los movimientos involuntarios del cuerpo. Los medicamentos disminuyen estos síntomas pero no los desaparecen; ante ello, se debe aprender a vivir con ellos. Los cuidados paliativos enseñan a hacerlo.
2. El segundo problema es la alimentación. El paciente terminal necesita una dieta particular, los cuidadores aprenderán cómo y qué debe comer su paciente. En la EH el organismo se encuentra en desgaste contínuo, pierde peso, el cual debe ser atendido.
3. El tercer cuidado es la medicación. Los cuidadores deben atender los horarios y pastillas que el tratamiento indica para el paciente con EH.
4. La respiración es un cuarto elemento por atender. Con la EH la capacidad muscular de los pacientes disminuye, por lo que tienen dificultades para respirar. Los cuidadores aprenden a notar que cuando los labios se oscurecen significa que el paciente no recibe el suficiente aire. Al dormir se debe encontrar la posición ideal para el mejor descanso, ya que a la mitad de la noche el paciente puede sentir incomodidad, ahogamiento o falta de aire. Por lo tanto, se busca que el paciente descanse la mayor cantidad de horas, pero si sólo lo hace por un par de ellas, que lo haga bien, que descanse en la mejor posición.
5. La higiene. Este problema es muy cotidiano, por lo que se atiende en todos los casos. Lo que se busca es reeducar el intestino a los tiempos de las actividades del paciente: el cuidador sabrá que dos horas después del alimento se tendrá que asear al paciente. Si no se tiene limpieza los hongos surgen como enfermedad añadida, además de las úlceras, rozaduras y escaras. Se enseña al paciente a utilizar un pañal antes de dormir para evitar cambiar el pañal a medianoche. Se debe evitar que transcurran más de dos noches sin evacuar el intestino; se recomienda la fibra, no así los purgantes. Se sabrá que el paciente está deshidratado cuando tenga los labios resecos, la piel opaca o las uñas quebradizas.

Para concluir, las licenciadas recomendaron a los familiares con pacientes en estado terminal que no se dejen manipular. Sabemos que el amor que se tiene por el familiar es sin cuestionamiento, pero los cuidados paliativos se estructuran alrededor de un acuerdo mutuo en donde la comunicación no cesa, sino que encuentra otros canales diferentes al verbal. Si se acostumbra al paciente a ser caprichoso, la tarea del cuidado será aún más difícil para todos.

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Invierno en el Botánico

El Jardín Botánico del Instituto de Biología de la UNAM es la locación ideal si lo que se desea es apreciar y profundizar el conocimiento del cambio de las estaciones climáticas en la ciudad de México. Con la amplia diversidad que ofrece es posible registrar la vida anual de los árboles y flores.

Acudir en diciembre es una experiencia particular al permitirse observar las especies vegetales que durante la época de frío florecen a pesar de las condiciones adversas. Experiencia análoga a lo que acontece con los pacientes que acuden de manera cotidiana a la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH): se les observa florecer con las nuevas relaciones amistosas y las actividades que transforman un rostro serio y decaído en una constante sonrisa y abrazo fraternal.

Las imágenes que acompañan esta nota nos ayudan a confirmar dicha afirmación.

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