En enero de 2009, la presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, Margaret D'Aiuto, estuvo presente en el programa de la periodista Katia D'Artigues. Aquí reproducimos algunas de las preguntas y respuestas que el público realizó durante la producción:
¿Cuál es la diferencia entre Alzheimer y la
Enfermedad de Huntington (EH)?
La enfermedad de Alzheimer y la enfermedad
de Huntington son muy diferentes, los pacientes de Huntington no pierden la
memoria sino hasta después de muchos años de enfermedad, los pacientes de
Huntington sí están concientes de su enfermedad y reconocer su ambiente y
familiares y su situación.
¿La persona con el gen de la EH se
enfermará seguro?
Si la persona nació con el gen, en algún
momento de su vida la enfermedad se irá desarrollando, lo cual puede ser en la
infancia, juventud, adulto o anciano, aunque la mayoría se presenta entre los
35 y 50 años.
¿Cuáles son los síntomas de la EH?
Los síntomas se presentan en distintas maneras en cada enfermo,
puede ser con movimientos involuntarios, cambios en su conducta que afectan su
vida cotidiana, o puede ser en su capacidad intelectual disminuida, esto último
en casos avanzados. Para efectos de recibir un diagnóstico certero es necesario
consultar un médico con la especialidad en neurología y con experiencia en
Huntington.
¿Dónde puedo contactar a médicos especialistas?
En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel
Velázquez Suárez. Te recomendamos que te contactes con la doctora Elisa Alonso
Vilatela, genetista.
¿Cómo se sostiene la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington?
La asociación se sostiene básicamente por donativos de personas
altruistas y por donativos de instituciones, personas físicas y personas
morales; y también obtiene recursos por medio de la venta de garage.
¿Cuál es la situación de la EH en México?
Se calcula que en México existen entres 10 mil y 12 mil personas
con la EH. En la asociación se tiene registrados 180 pacientes, pero
considerando a sus familias, se estima que se benefician de forma indirecta a
750. La asociación brinda apoyo de terapias y comidas a los pacientes que
asisten los días martes, miércoles y jueves de cada semana del año. Pero
también se apoya tanto a quienes debido a la gravedad de su enfermedad ya no pueden
acudir a las instalaciones, a ellos se les brindan medicamentos, despensas,
pañales, suplementos alimenticios, sillas de ruedas y, en algunas ocasiones,
también con los pasajes de transporte público. Realizamos también dos pláticas
de apoyo al mes donde se tocan puntos referentes a la enfermedad.
¿Existe la EH para niños?
Tristemente sí. La EH en niños es rara, el 1% de los casos. Es
sumamente agresiva, distinta su manifestación a la de los adultos, siendo que
no tienen movimientos involuntarios sino que se les presenta rigidez y otros
síntomas conforme avanza la enfermedad.
¿En dónde está la Asociación Mexicana de la Enfermedad de
Huntington?
Los datos de la asociación son: Tesoreros 97, col. Toriello
Guerra, Delegación Tlalpan, CP 01450, en México DF. Se puede recibir donativo
en especie, efectivo y mediante voluntariado. En caso de efectivo, por favor
realizarlo en la cuenta Bancomer #00181826980. Lo teléfonos son: 5524-3325 y
5424-3189.
¿Cómo saber durante el embarazo si mi hijo/a tiene la EH?
Existe desde hace 15 años una prueba que se llama prueba
predictiva. Mediante una prueba de sangre, que se aplica solamente en México en
el INNYN, se determina si el producto de un embarazo tiene o no el gen de
Huntington. Es recomendación internacional que esta prueba se realiza sólo a
mayores de 18 años, para que cada persona en riesgo decida por sí misma.
Durante los primeros síntomas de la EH puede ser confundida por otra enfermedad
ya que las enfermedades neurológicas sin difíciles de diferenciar en los primeros
años. En cuanto a la diferencia entre hombres y mujeres, se manifiesta en la
misma proporción.
¿Cuál es la diferencia entre Parkinson y Huntington?
La principal diferencia es el hecho que la Enfermedad de
Huntington es una enfermedad genética, cada persona nace de un padre o madre
que tiene el gen. Tiene el riesgo del 50% de nacer con la enfermedad, si no
nace con el gen, nunca tendrá la EH. Además, se diferencian por el tipo de
movimiento y en muchos otros aspectos.
Fue una sesión muy interesante, contestamos brevemente por qué
las enfermedades neurológicas son muy complicadas y todos los días se tienen
nuevos descubrimientos. Gracias por la oportunidad de participar en este
espacio y gracias por todos aquellos que participaron de una forma u otra. Estamos
a sus órdenes, ya tienen la dirección y les invitamos a que nos visiten muy
pronto.
Hasta luego.
