martes, 21 de junio de 2011

Dificultades para tragar en la Enfermedad de Huntington


DIFICULTADES PARA TRAGAR

Las dificultades al comer y al tragar y el mantenimiento de un peso corporal constante son las complicaciones mas molestas de la enfermedad de Huntington. Son varios los factores implicados y las razones por las que se  presentan estos problemas. Veamos algunos aspectos.

EL APETITO 

Muchos enfermos de Huntington tienen mucho apetito. Parecen no sentirse saciados nunca, estarían siempre comiendo y a pesar de ello pierden peso o no engordan. Los enfermos de Huntington necesitan un aporte mayor de calorías probablemente debido al corea, a cambios en el metabolismo o a una combinación de ambos. Hay alguna teoría que indica que mantener el peso por encima del “deseable” puede facilitar el control de la enfermedad. Pero los enfermos de Huntington no sólo deben tomar más calorías, deben tomar los nutrientes de forma adecuada para que el aporte vitamínico y de minerales sea el correcto, lo que se conseguirá con  una dieta variada y con los complementos nutricionales apropiados.

Como hemos indicado, muchos enfermos de  Huntington tienen buen apetito y  casi siempre comen demasiado rápido. La frustración que sienten al no poder tragar sin  atragantarse les produce una variación de problemas asociados a la comida.

EL POR QUÉ DE ESTOS PROBLEMAS 

Las dificultades provienen de los movimientos  de contracción de la cara y el cuello, el cierre incompleto de los labios y los movimientos irregulares del diafragma. La pérdida de control muscular y la coordinación pueden convertir el comer en una experiencia cansada y frustrante. 

La asfixia ocurre frecuentemente durante la comida y se atribuye a las anomalías presentes en las diferentes fases de la ingestión de los alimentos. En la primera fase el enfermo decide  los alimentos que va a introducir en la boca y probablemente haga esta selección de forma inadecuada, seleccionando demasiada cantidad e introduciéndola en la boca con demasiada rapidez. Durante la masticación la asfixia puede ocurrir cuando el enfermo sigue introduciendo alimentos en la boca de  forma que la masticación no se pueda hacer con la seguridad deseada. Y posteriormente puede tragarlos de forma excesivamente rápida lo que provoca tos y asfixia.

La enfermedad de Huntington, sin embargo, no sigue un curso estable y a lo largo de las diferentes fases de la  misma, las dificultades para tragar los alimentos se irán incrementando. Dividiremos estas etapas en tres: Cuando el enfermo aun puede comer comida entera, cuando esta debe ser triturada y cuando la alimentación debe ser inducida a través de un tubo o sonda.

PREPARAR EL AMBIENTE 

- Este debe ser relajado, sin prisas,  sin demasiado ruido alrededor que pueda distraer la atención el enfermo.
 - La postura del enfermo debe ser cómoda, segura y recta, mantenido un ángulo de 90 grados y ligeramente inclinado hacia delante. Los codos deberían estar colocados sobre la mesa utilizando los brazos para estabilizar el cuerpo. 
 - La cabeza se debería mantener ligeramente hacia abajo y hacia delante. Echar la cabeza hacia atrás mientras está comiendo incrementa el riesgo de ahogo.
- Si el enfermo ha de guardar cama durante la comida, su postura debe así mismo ser de sentado y para ello coloque almohadas o una cuña de espuma bajo el colchón para elevar la parte superior y  varias almohadas detrás del hombro y la nuca.

NORMAS BÁSICAS DURANTE LA COMIDA 

- Evite hablar con el enfermo mientras  come, o si lo hace procure no hacerle preguntas de forma que quiera contestarle. Hablar y comer al mismo tiempo incrementa la dificultad enormemente.
- Si el enfermo todavía puede usar el tenedor y el cuchillo indíquele que corte los trozos en pequeñas partes y que no intente meterse en la boca más de uno. Hasta que no se haya tragado uno no debe introducirse el siguiente.
- Si el enfermo come triturado facilítele una cuchara de postre en lugar de una grande. Las raciones serán más pequeñas y más fáciles de tragar.
- Insístale para que haga pausas durante la comida.
- Si inhala el aire por la nariz en lugar de por la boca mientras come evitará riesgos de atragantamiento. Enséñele que tragar y respirar a la vez no es factible. Indíquele que debe respirar después de haber tragado.

¿CÓMO DEBEN SER LOS ALIMENTOS? 

Ante todo hay que señalar que lo mejor es no hacer grandes comidas, sino pequeñas comidas 5 o 6 veces al día. 

SI EL ENFERMO TODAVÍA MASTICA BIEN Y NO ES NECESARIO TRITURARLE LA COMIDA: 

- Evite alimentos tales como frutos secos, patatas chips o tostadas duras. Aun pudiéndolos masticar correctamente, corremos el riesgo de que se trague algún trozo entero.
- Evite alimentos picantes o con muchas especies.
- Quítele los huesos a las carnes y aves.
- Evite pescados con espinas o quíteselas totalmente.
- Evite las zanahorias crudas y las lechugas. Al tomate quítele la piel.
- No mezcle texturas. Es mejor masticar un trozo de carne o pescado solo que mezclado con verduras o puré de patatas. Las texturas diferentes se confunden en la boca e invariablemente son motivo de atragantamientos.
 - No le de líquidos con algo dentro como  por ejemplo la sopa con pasta fina. Si quiere usar pasta para la sopa utilice pasta grande tipo “galets” y désela separada del caldo.

SI EL ENFERMO DEBE TOMAR ALIMENTOS TRITURADOS. 

- Triture los alimentos por separado y sepárelos a la vez en el plato. Al enfermo de Huntington también le gusta apreciar los sabores y olores de los diferentes ingredientes. Sabemos que es mas sencillo triturarlo todo junto, verdura, carne, sopa…, pero así no se aprecian los sabores y además la carne puede no quedar bien triturada y puede provocar atragantamientos.
- Los alimentos a triturar deben ser hervidos o a la plancha y no deben estar demasiado hechos. De esta forma los jugos  digestivos actúan sobre el alimento como si se hubiera masticado, con lo que se lleva a cabo una buena digestión. Si los alimentos han estado muy cocinados o llevan muchas salsas, los jugos digestivos los tratan de forma “light” con  lo que las digestiones se convierten en pesadas y el enfermo puede tener dolor  de estomago. No hay que creer que porque un alimento esté triturado la digestión sea mas fácil
- La textura de los alimentos triturados debe ser la  de un puré espeso. No deben haber grumos ni filamentos.

LOS LÍQUIDOS 

Tanto si el enfermo come los alimentos  enteros o triturados es probable que tenga problemas al tragar los líquidos. La falta de coordinación muscular en el acto de tragar, ocasiona con mucha facilidad que los líquidos se “vayan por el otro lado” ocasionando tos, sofocos y en casos extremos asfixia.
- En caso de atragantamiento por líquidos es conveniente espesarlos con algún preparado especial que venden en farmacias.
- Los zumos de tomate o de melocotón que son más espesos dan mejores resultados que otros más líquidos.
- La algarroba añadida a bebidas y sopas actúa como un espesante y no altera el sabor del plato.
- Si a pesar de espesar los líquidos sigue sufriendo atragantamientos utilice gelatinas.
- En algunos enfermos resulta efectivo tomar líquidos con esos vasos que usan los bebes que tienen una tapa y un par de pequeños orificios por donde sale el líquido. Otros se manejan bien utilizando pajitas.

A pesar de los problemas que la ingesta de líquidos puede ocasionar al enfermo debemos tener en cuenta que los líquidos son imprescindibles para mantener una buena hidratación y los enfermos de Huntington son propensos a deshidratarse. 

Una norma básica en las personas que fácilmente se atragantan es que traguen los alimentos con la cabeza inclinada hacia el  pecho. Evitar la practica extendida de tragar los alimentos con la cabeza hacia atrás pues esto comporta problemas.

MEDIDAS DE EMERGENCIA PARA LA ASFIXIA: LA MANIOBRA DE HEIMLICH 

Muchos enfermos temen un ataque de asfixia y esto puede ser una experiencia alarmante. Ante esta situación es fundamental que el cuidador mantenga la calma. Ya hemos visto que hay diversas causas para la asfixia. Resumámoslas:
- Comer demasiado rápido
- Cantidad excesiva de alimento en la boca.
- Textura o consistencia no adecuada.
- Entorno inapropiado: demasiados ruidos, exceso de actividad alrededor del enfermo. 



Prisa.
Un error común en los casos de asfixia es intentar arrastrar los alimentos con líquidos. No lo haga. Es completamente contraproducente. Las señales  inequívocas de asfixia son que el enfermo es incapaz de hablar o de toser, aparece enrojecimiento facial y se coloca la mano en la garganta. La expresión de la cara es de angustia y la mayor parte de las veces queda inmovilizada por el pánico. 

Si la obstrucción persiste aparece  palidez y progresivamente se va poniendo cianótico, violáceo por la asfixia, para terminar perdiendo la conciencia y sufrir un colapso que puede llegar a ser mortal si no se interviene a tiempo. 

Ante esta situación se debe practicar la “Maniobra de Heimlich”. Su objetivo es remover la comida u otros objetos de las vías respiratorias y expulsarlo al exterior.

¿COMO SE REALIZA? 

Si la persona esta sentada o de pie:
- Sitúese detrás de la persona que se está asfixiando y ponga los brazos alrededor de su cintura.
- Ponga el puño contra el estómago y coja el puño con la otra mano.
- Apriete el estómago enérgicamente hacia adentro y hacia arriba con ambos puños.
- Repita varias veces si es necesario. 

Si la persona está tumbada:
- Coloque la persona boca arriba
- Coloque la palma de su mano entre el ombligo y las costillas
- Ponga su otra mano encima
- Apriete en movimientos rápidos hacia adentro y hacia arriba.
- Repita si es necesario

Si la persona se encuentra sola:
- Se puede conseguir un efecto similar, contrayendo fuertemente el estómago hacia dentro haciendo presión contra el respaldo de una silla.

Si no se produce una respuesta o usted se encuentra demasiado alterado, relájese y busque sin demora la ayuda de un profesional.

Tras el ataque de asfixia se debe inclinar a la persona ligeramente hacia delante animándola a respirar rítmica y profundamente hasta que se recupere. No se enfade. No descargue su propio nerviosismo contra el enfermo. El enfermo está más asustado que Ud. 

SI EL ENFERMO YA NO PUEDE TRAGAR ALIMENTOS TRITURADOS: NUTRICIÓN ENTERAL 

En la fase mas avanzada de la enfermedad de Huntington, cuando la ingesta de alimentos por boca se hace prácticamente imposible, cuando hay desnutrición o deshidratación o se han sufrido problemas de neumonía por aspiración de líquidos,  es posible que el médico le aconseje la alimentación por sonda. 

Esta es una cuestión que puede resultar problemática para el entorno familiar que puede enfrentarse  a emociones espirituales o morales sobre la prolongación de la vida  y es importante que este aspecto se haya abordado con anterioridad, es decir, en las primeras fases de la enfermedad y el enfermo haya podido expresar su deseo o no, de tener una alimentación artificial.  

En cualquier caso no siempre el poner una sonda de alimentación es algo definitivo o implica que ya no pueda tomar nada oralmente. Puede usarse como medida para incrementar el peso perdido e intentar después volver a comer oralmente, o puede usarse definitivamente pero de vez en cuando tomar por boca algún alimento del agrado del enfermo aunque sea en pequeñas cantidades y sólo por poder complacerle de alguna manera.
A veces resulta difícil decidir la necesidad o no de usar una sonda de alimentación. Veamos unas pautas. 

Una sonda puede ser necesaria si:
  • Hay una mala nutrición.
  • Hay una mala hidratación.
  • Ha habido repetidas neumonías por aspiración.
  • Hay un severo problema para tragar los alimentos.
  • Hay mucho miedo a atragantarse.
  • Si puede facilitar una vida mas activa.
  • Si hay otros problemas, enfermedades o complicaciones.

Hay varios tipos de sondas de alimentación que se pueden utilizar. 

Si la sonda se va a usar por un periodo corto de tiempo (menos de 6 u 8 semanas) se puede implantar una sonda nasogástrica. Como su nombre indica, este tipo de sonda se introduce por un agujero de la nariz y llega hasta el estómago. 

Si la sonda va a estar colocada por un período de tiempo superior a las 8 semanas se aconseja  que se implante una  sonda  de gastrostomía, conocida como PEG. Esta sonda va insertada directamente en el estómago mediante un pequeño orifico practicado en el abdomen. Se aplica mediante anestesia local y este tipo de sonda evita las incomodidades de la nasogástrica. 

Otro tipo de sonda es la yeyunal, que insertada en el abdomen al igual que la anterior, la sonda no finaliza en el estómago sino que se  desplaza hasta una parte del intestino delgado llamada yeyuno. Esta es indicada en el caso de un mal funcionamiento del estómago. 

Hay una gran variedad de productos de alimentación enteral dependiendo de las necesidades o características del enfermo y su médico o especialista será el que deberá pautar la alimentación.

TERAPIA MIOFUNCIONAL

Ejercicios dirigidos a conseguir que el enfermo interiorice y automatice el patrón de deglución correcto.

CON LOS LABIOS

  • Sonreír con la boca bien abierta.
  • Sonreír con los labios cerrados.
  • Masajear los labios uno contra el otro.
  • Hacer vibrar la lengua entre los labios.
  • Articular las vocales de una en una.
  • Hacer vibrar los labios de forma sorda y sonora.
  • Besos pequeños sin separar los dientes.

CON LAS MEJILLAS

  • Llenar de aire las mejillas. Primero las dos y luego ir alternándolas una y otra.
  • Soplar diversos objetos sin inflar las mejillas (espanta-suegras, globos…).
  • Masajes en las mejillas.
  • Juegos con agua: enjuagar, disparar chorros con fuerza (alternado las mejillas y
  • con ambas).
  • Chupar las mejillas como si las quisieras tragar.
  • Inflar de aire las mejillas y hacerlas estallar presionándolas con los dedos.

CON LA LENGUA

  • Ensanchar y estrechar la lengua fuera de la boca. Hacerla entrar y salir combinando las posibilidades.
  • Punta de la lengua en medio de los labios superior e inferior e ir alternando.
  • Colocar la lengua entre las mejillas haciendo fuerza alterando derecha e izquierda.
  • Hacer vibrar la lengua en el paladar.
  • Pasar la lengua por todas las caras de los dientes.
  • Mover la lengua de un lado a otro de la boca.

CON EL PALADAR

  • Hacer ejercicios de soplar y succionar.
  • Hacer el sonido de un caballo (chasquido) con los dientes cerrados.

CON LAS MUELAS

  • Apretar las muelas durante diez segundos y soltar.
  • Masticar con fuerza un trozo de goma de látex.


Fuente: “Cuidando al enfermo de Huntington. Una guía básica”, Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), documento digital

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