¿Nacionalismo en la Enfermedad de Huntington?

En septiembre se festeja la fecha de la independencia de México: de la patria y el nacionalismo. Para los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH), es una fecha para estar con los amigos, relajarse de la rutina diaria, probar los tradicionales platos mexicanos, así como vestirse en trajes a la vieja usanza, bailar y reír. 

Pero también es momento para reflexionar, detenernos por un instante para pensar de dónde proviene todo esto. ¿La Enfermedad de Huntington (EH) tiene nacionalidad? ¿Se restringue a una patria?

En el momento histórico que vivimos, los poderosos del mundo y su sistema de explotación juegan con el resto de los hombres dividiéndolos en países, diferenciándolos por clases, razas, etnias, sexos o regiones. Así es como ha surgido uno de los sentimientos más polémicos de nuestros tiempos: el nacionalismo.

La idea de la patria soberana como la madre de la cultura es relativamente reciente (no tiene más de 250 años). Sin embargo, la idea generalizada por el sentido común es que la patria es la 'idea' última de nuestra identidad, en la que podemos apoyarnos cuando hemos perdido toda creencia y la que debemos defender a ultranza ante la posible invasión de los 'enemigos'.

Ahora. La realidad de la Enfermedad de Huntington parece brindarnos otra perspectiva. Sabemos que la EH se presenta en todas las culturas del mundo, no es excluyente o 'nacionalizante'; sabemos que se presenta tanto en hombres como en mujeres; sabemos que se presenta tanto en personas adineradas como en trabajadores; sabemos que puede ser infantil, juvenil o adulta; sabemos que es hereditaria, por lo que salta fronteras; y lo que mejor sabemos es que no se restringue a un sujeto dentro de la familia, sino que la involucra a toda.

Los médicos, asociaciones, voluntarios, donadores, patronos, aliados, cuidadores, familiares y pacientes de la EH no luchan contra una enfermedad abstracta que se ha afincado en un país, región o etnia. Sino que luchan todos unidos, en esfuerzos internacionales, por combatir este padecimiento hereditario y neurodegenerativo.

Entonces, la marca común de quienes luchan por combatir la EH es el internacionalismo. Por ello, la AMEH trabaja de manera conjunta con asociaciones en todo el mundo, manda representantes anuales a los congresos y mantiene diálogo con médicos más allá de las fronteras. 

Como comunidad de la EH en México, tendremos que abrir nuestros horizontes para trabajar en colectivo. Tanto al interior de la AMEH y en el país como con la población de EH en el mundo, la solidaridad será la cualidad básica de trabajo en el futuro si deseamos encontrar la salida a este padecimiento.

.

.

.

.

.

Con Texcoco en el horizonte

Una de las actividades que mayor expectativa genera entre los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH), es el viaje anual septembrino a Texcoco. Ya es una larga tradición organizada por nuestra terapeuta del lenguaje, Lupita, llevar a los pacientes por los largos maizales del noreste de la ciudad de México. 

En este 2011, además del paseo, comida y juego, los pacientes tuvieron la oportunidad por escojer sus mazorcas para llevarlas a casa. Los familiares estarán agradecidos ya que podrán preparar el platillo de su antojo. En nuestro país son bien conocidas las virtudes del maíz por acompañar docenas de platos, caldos y botanas. Salud a nuestra comunidad de Huntington.

Asimismo, es muy grato comunicar que nuevos compañeros pacientes se han incorporado a las excursiones que la AMEH organiza cada lunes. Ellos nutren este gran árbol que es la familia de Huntington. Reencontrar en ellos esa sonrisa escondida de meses, encerrada por las cuatro paredes de las habitaciones donde viven (la inactividad y el aislamiento son los peores enemigos de un paciente con la Enfermedad de Huntington), brinda viento en popa e impulso a las velas de los viejos lobos de mar que nos han acompañado ya por años. 

Nuevos compañeros se han sumado a la AMEH, para ellos significa la posibilidad de recordar lo que es jugar una 'cascarita' con los amigos, sufrir un 'taponazo' al jugar por el balón y sacar la peor parte o volver a saborear el olor del pasto y la hierba con que quedan los tenis y pantalones manchados después del juego.

Sin lugar a dudas, la excursión anual a Texcoco es una de las más satisfactorias para la comunidad de la AMEH. 

¡Acompáñennos en nuestras próximas actividades!

.

.

.

.

.

 

Música de trío, terapia contra la melancolía

La evocación de las palabras estremece el recuerdo de la tímida guitarra que se deja escuchar en el gimnasio de terapias de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH). Estamos en la segunda mitad de 2011 caminando a la par de un otoño que se reniega por absorver las lluvias veraniegas. Es un jueves como todo jueves, pero ahora, uno a uno, los versos recitados por el trío Luna Azul mueve los tensos nervios de los pacientes de la Asociación al ritmo del bolero y la nostalgia.

A estos títeres sin titiritero, la música de trío les brinda una razón para sus movimientos coréicos: han dejado de moverse 'porque sí', para trascender en la música las historias contadas de bailes nocturnos y desamores callejeros. Tienen la oportunidad de pensar: 'yo viví lo que dice esa canción' para sacudirse la pesadez, levantarse de las sillas, tomar a una pareja y enfrentar el baile como lo hacen con la vida.
.

En la AMEH somos cómplices de historias tales que harían desmerecer a la melancolía cotidiana. Cada historia en la Asociación crea un nuevo género argumentativo melancólico; el drama es transfigurado en raíces de aliento. 

Lo que la estructura de los pasos de baile socializa entre los presentes es la abstracción de un mundo creado por los pacientes mismos: ellos ya no se dejan definir por agentes externos, ahora, ellos mismos definen sus nostalgias.

.

.

.

.

.

.

 

La AMEH en los medios

Invitamos a toda la comunidad de la Enfermedad de Huntington a escucharnos el día domingo 23 de octubre de 2011 a las 11:00 de la mañana en Radio Formato 21, 790 AM, de Radio Centro. El cual también puede escucharse en: http://formato21.mx/

En esta ocasión, seremos invitados de honor en el programa de la Junta de Asistencia Privada (JAP), quienes cada domingo aprovechan el espacio radial para dialogar con una asociación aliada.

De igual manera, los invitamos a escuchar en el sitio del IMER el audio de la entrevista que nos realizó Fundación Merced a través de Radio Ciudadana 660 AM, el jueves 8 de septiembre de 2011. A continuación les socializamos las imágenes.

Células madre y Enfermedad de Huntington

(Artículo tomado de HDBuzz. Recomendamos a los lectores (en especial a los mexicanos) tener criterio amplio y cauteloso al momento de abordar la lectura. En nuestro país NO existen tratamientos de células madre para EH que sean exitosos; no se dejen engañar.)

Células madre ¿para qué? Los científicos crearon células cerebrales a partir de las de piel. ¿Esto es útil para la EH?

Todos hemos oído hablar alguna vez de las células madre, pero hasta ahora los tratamientos con células madre en la EH han sido decepcionantes. Ahora los científicos pueden crear células madre a partir de muestras de piel - e incluso pueden evitar al intermediario y hacer células cerebrales directamente. Los tratamientos con células madre están todavía muy lejos, pero estas células están acelerando la investigación de la EH en el laboratorio.

Las neuronas irremplazables y las bombas atómicas

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa. Esto significa que los síntomas son causados por la muerte de las células cerebrales llamadas neuronas. Por desgracia para los pacientes con EH las neuronas del cerebro generalmente no son reemplazadas una vez que mueren.

¿Cómo lo sabemos? Durante mucho tiempo los científicos han asumido que esto era así basándose en estudios animales pero era difícil probarlo en humanos. Pero en 2005 los científicos llevaron a cabo un experimento utilizando la radiación emitida por las bombas atómicas pra mostrar que las neuronas de los cerebros humanos no se reemplazaban.

Desde mediados de los años 40 hasta la prohibición mundial en 1963, se hicieron explotar cientos de bombas en la atmósfera de la Tierra. Estas bombas emitieron gran cantidad de una clase de carbón especial que es diferente del carbón natural. Midiendo la cantidad de este carbón en las neuronas y comparando dicha cantidad con la hallada en los árboles de los que conocemos la edad, los científicos pueden saber cuando nacieron las neuronas.

Los científicos científicos concluyeron que las neuronas nacieron prácticamente a la vez que lo hizo la persona a la que pertenecían. Por lo que a la larga, las neuronas que tienes el día de tu muerte son las mismas que tenías el día que naciste. Esta es una de las razones por la que las enfermedades neurodegenerativas, como la EH son tan dañinas - las células que mueren no son reemplazadas.

Las células madre y el sueño de la sustitución

El hecho de que las neuronas sean tan importantes y que no sean reemplazables, explica el que la gente esté tan fascinada por las "células madre". Las céluals madre son céluals especiales que tienen la capacidad de convertirse en diferentes tipos de células corporales, desde células de piel a células de hígado o células cerebrales.

Cada persona se desarrolla a partir de una única célula - un huevo fertilizado. La célula se divide y las nuevas células se van diferenciando para convertirse en los diferentes tipos de células del cuerpo. La habilidad de diferenciarse en diferentes tipos de células se llama "pluripotencialidad" y durante mucho tiempo se pensó que era una característica única de las células madre.

Las células madre son muy difíciles de conseguir. Antiguamente, el único sitio donde los científicos eran capaces de encontrarlas era en la fuente de todas las células - la primera etapa del embrión. Se podía aislar y hacer crecer en el laboratorio un pequeño grupo de células. Estas células son las "células madre embrionarias" que tanta expectación y controversia han generado en todo el mundo. Las células madre embrionarias se pueden obtener sólo a partir de abortos o de embriones congelados no utilizados en los tratamientos de fertilidad.

El hecho de que las células madre se puedan convertir en cualquier otro tipo de célula las convierte en muy interesantes de ser estudiadas a pesar de lo difíciles que son de conseguir. El sueño de muchas personas era llegar a entender cómo las células se convertían de un tipo en otro tipo, es decir, cómo se "diferencian" para así poder reparar los tejidos dañados. Si esto fuera posible, podriamos reemplazar las células moribundas del páncreas y curar la diabetes, o reparar la espina dorsal rota para que los paraplégicos puedan recuperar el movimiento. Igualmente, las personas confían en que podamos utilizar las células madre para crear neuronas que reemplacen las neuronas perdidas en los pacientes con enfermedades tales como la enfermedad de Huntington.

El reto de reemplazar las células cerebrales

El trabajo de una neurona es "comunicarse" con otras neuronas a través de señales eléctricas. Dicha comunicación es fundamental para todos los procesos que realiza el cerebro. Por ejemplo, el movimiento de un dedo comienza con una señal eléctrica en una neurona en la parte más alta de tu cabeza. La cual se comunica con una neurona de la columna vertebral que a su vez manda otra señal hasta alcanzar los músculos de tu dedo. Al final de estas señales se liberan una serie de sustancias químicas que hacen que finalmente se contraiga un músculo en tu dedo.

Como verás se ha de recorrer una gran distancia. En este movimiento de un dedo sólo están involucradas dos neuronas directamente desde la parte alta del cerebro al dedo. Pero las células son muy pequeñas, ¿o no? Por lo que, ¿cómo pueden alcanzar distancias tan grandes?

Las neuronas tienen unas extensiones muy largas llamadas exones que actúan como un cable eléctrico para mandar y recibir señales. Los axones pueden ser muy largos: ¡las jirafas tienen exones de hasta 4,5 metros (15 pies)!

Para poder reparar el daño cerebral hemos de tener en cuenta estas extensiones y todas las distintas conexiones entre las neuronas, así como las propias células cerebrales. Reparar el daño cerebro no significa sólo insertar más células - la parte más difícil es que se conecten en la forma adecuada.

Un simple movimiento de un dedo implica a dos neuronas conectadas en linea. Pero algunas neuronas especializadas del cerebro tienen cientos de miles de conexiones con otras neuronas. Si las conexiones se realizan erróneamente puede implicar que todo el sistema no funcione correctamente.

Ensayos clínicos con células madre en la enfermedad de Huntington

Con la esperanza de que las neuronas sabrían realizar nuevas conexiones los científicos inyectaron neuronas humanas no maduras, de tejido embrionario, directamente en las áreas dañadas del cerebro de los pacientes con Huntington.

Los resultados de estos ensayos han sido diversos. En un ensayo se trataron cinco pacientes y en tres de ellos los síntomas se estabilizaron e incluso mejoraron. Pero este efecto no duró mucho - la enfermedad siguió su curso y los pacientes siguieron deteriorándose.

¿Por qué este tratamiento fue tan frustrante? Seguramente por varias razones, pero la más plausible es que las células no sabían qué conexiones tenían que hacer. Además las células inyectadas no estaban totalmente saludables y el cerebro en el que se colocaban ya estaba experimentando problemas, lo que puede que hiciera que les resultara más difícil sobrevivir a las células inyectadas. Adrmás las células inyectadas eran genéticamente diferentes a las del cerebro receptor lo que puede causar que el sistema inmune del cerebro ataque o "rechace" las células.

De momento, no sabemos cómo decirle a las nuevas neuronas cómo han de relacionarse y establecer conexiones en los cerebros adultos. Por lo que debido a todos estos problemas, el reemplazar células en un cerebro maduro es poco probable que se convierta en un tratamiento para la EH en un período de tiempo corto.

Entonces, ¿las células madre no son útiles para la EH?

Todos estos problemas no significan que las células madre sean irrelevantes para la EH.

Para los científicos un problema como este es un reto, y una oportunidad para resolver un misterio. Tenemos que trabajar con las células madre para intentar comprender el problema del establecimiento de las conexiones adecuadas, con el objetivo a largo plazo de reemplazar las células cerebrales.

Utilizando animales, podemos practicar e intentar aprender las posibilidades de re-establecer las conexiones entre las células. Algún día, este trabajo puede proporcionarnos la tecnología que nos permita un reemplazo seguro y correcto de las células del cerebro.

Pero aunque todavía no podamos utilizar las células madre para tratar la enfermedad de Huntington, las células madre son importantes en este momento para "ayudarnos a entender y estudiar" la EH.

El reto de estudiar células vivas

Tenemos muchas ideas válidas para explicar cómo se dañan las neuronas a partir de la mutación de la EH, pero todavía hay muchas cosas que no sabemos con certeza. Y entender el problema es fundamental para poder resolverlo.

Pero hacer investigación de laboratorio en neuronas humanas es muy difícil. Es muy difícil conseguir células cerebrales humanas vivas - ¡pues la mayor parte de los seres vivos las necesitamos! Y las neuronas no se dividen por lo que los científicos no pueden utilizar unas pocas para cultivarlas y conseguir muchas.

Incluso aunque tuviéramos una fuente de neuronas humanas adultas, como las muestras de tejido extraidas de una cirugía cerebral, a las neuronas no les gusta que las saquen de su cerebro y no crecen bien fuera de él.

Podemos cultivar las neuronas sacadas de ratas o ratones adultos, pero incluso éstas es difícil mantenerlas vivas. Es importante señalar que hay grandes diferencias entre los roedores y los humanos, sobre todo en lo relacionado en la forma en que funcionan sus células cerebrales.

Debido a estas complicaciones muchas de las células utilizadas para estudiar la enfermedad de Huntington en el laboratorio son células tumorales sacadas de distintos tipos de cáncer. Estas crecen bien en el laboratorio y son fáciles de manejar. Utilizando estas células conseguimos que la investigación avance más rápidamente, pero es evidente que la EH no es cáncer y podemos engañarnos al estudiar células que son tan diferentes a las vulnerables células de la EH.

Las células madre como modelo de enfermedad humana

Las células madre se pueden convertir en cualquier tipo de células del cuerpo mediante el tratamiento de las mismas con diferentes compuestos químicos llamados "factores de crecimiento". Cada vez entendemos mejor los procesos por los cuales las células madre se convierten en los distintos tipos de células.

De hecho, convertir células madre en neuronas es una de las células más fáciles de hacer con ellas. Parece que a las células madre les "gusta" convertirse en neuronas. Las neuronas conseguidas a partir de las células madre se pueden utilizar para intentar comprender lo que no funciona bien en la enfermedad de Huntington e intentar arreglarlo.

Es en este campo - el del trabajo en el laboratorio para entender lo que no funciona bien en la enfermedad de Huntington - en el que las células madre tienen su mayor potencial en este momento para revolucionar la investigación en la EH.

Al utilizar el tipo de células que mueren en la enfermedad de Huntington para su estudio, hace que los resultados dela investigación sean mucho más creíbles - sobre todo cuando las células son de origen humano. Recientemente, muchos de los principales laboratorios que estudian la EH han empezado a trabajar con las neuronas conseguidas a partir de células madre para comprender mejor la enfermedad.

Y entonces, todo cambió

Todo lo que sabemos sobre las células madre cambió en 2006. Dos investigadores japoneses, Kazutoshi Takahashi y Shinya Yamanaka, publicaron que habían sido capaces de transformar células de piel en células madre. Ellos descubrieron cómo "reprogramar" las células normales obtenidas de una muestra de piel de un ratón adulto, en células que eran iguales a las células madre embrionarias reales. A estas nuevas células las llamaron células madre pluripotenciales inducidas o células IPS.

A partir de ese único estudio se llegó a la conclusión de que las células madre no sólo se podían obtener a partir de las células embrionarias como se pensaba. De repente, en vez de pensar en futuros tratamientos a partir de células madre embrionarias, podíamos empezar a pensar en tratar a pacientes con células madre obtenidas a partir de células de su propio cuerpo - con su propio ADN.

Por supuesto que en lo relacionado con el tratamiento con células madre, todavía está el problema de conseguir que la célula haga las conexiones adecuadas, pero al menos las células IPS podrían resolver el problema de la disponibilidad de células madre y el de las diferencias genéticas entre las células injertadas y las del cerebro.

Otro nuevo cambio

Los científicos se estaban acostumbrando a la idea de que las células madre podían ser mucho más fáciles de obtener lo que nunca antes habían imaginado, cuando todo cambió de nuevo. En 2010, un grupo de investigadores de la Universidad de Stanford hizo algo tal vez más importante.

En lugar de utilizar células adultas para convertirlas en células madre y luego convertir esas células madre en otro tipo de células, decidieron cortar el hombre medio.

Demostaron que se podía convertir a las células de piel "directamente" en neuronas. Tomando una muestra de piel cultivaban las células en un platillo, le añadían un cóctel de productos químicos y de genes que re-programaban a las células y las convertía en neuronas - las células cerebrales irremplazables cuya pérdida subyace en muchas enfermedades, incluyendo la EH.

Los científicos han creido durante décadas que una vez que una célula "se compromete" a ser de un tipo u otro, esa decisión no se podía cambiar. Es evidente que esta suposición es errónea.

La conversión de células y la EH

Estos importantes avances - la posibilidad de obtener células madre pluripotenciales a partir de pacientes adultos y la posibilidad de reprogramar las células adultas - han transformado el horizonte de la biología.

Las cosas que nos parecían de ciencia ficción hace cinco años de repente son posibles. Sea cual sea el futuro que nos espera, al menos, los científicos pueden estudiar las enfermedades neurodegenerativas en las neuronas humanas, obtenidas de pacientes humanos reales.

Pero incluso con estas nuevas fuentes de neuronas, todavía tenemos pendiente el problema de que inyectando las nuevas neuronas en el cerebro de pacientes adultos es poco probable que reemplacen efectivamente las neuronas perdidas por el efecto de la enfermedad. Necesitamos encontrar el modo de que esas neuronas se re-conecten entre ellas lo que es fundamental para su correcto funcionamiento. Esto es en lo que los investigadores de la EH están trabajando y estamos más cerca que nunca de conseguirlo - aunque todavía queda un largo camino por delante.

Mientras tanto, la revolución de las células IPS nos está ayudando a comprender la enfermedad de Huntington. En cuanto tengamos más avanzadas las técnicas, las células IPS se convertirán en herramientas fundamentales en la búsqueda de tratamientos efectivos.

Hombres de maíz

El origen del ser humano para las culturas originarias del continente americano radica en la idea de que todos somos pequeños granos de elote (o choclo en Sudamérica), compuestos por la tierra debajo de los cerros. Somos, por lo tanto, hombres de maíz. Todos venimos de la misma tierra, de la misma mazorca.

Si bien ya el guatemalteco Miguel Ángel Asturias en su novela Hombres de maíz (1949) había denunciado el olvido de las tradiciones originales de nuestro continente ante el avasallamiento de la cultura de la "máquina". Aquí, en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) no somos tan obvios como para caer en el mismo error: por el contrario, recordamos las tradiciones de nuestra tierra:

Vivas expresiones de aliento y solidaridad.

Por eso, los pacientes de la AMEH -como hombres de maíz que son- formaron parte del ritual anual que se desarrolla en San Juan Ixtayopa, al sureste de la ciudad de México en la famosa "Feria del Elote".

Aquí dejamos la crónica ilustrada imaginada por los pacientes peregrinos.

.

.

.

.

.