martes, 22 de mayo de 2018

Buen día!!

Mayo es el mes de la conciencia por la enfermedad de Huntington


Es importante generar conciencia sobre éste padecimiento, es decir, sabemos las características: Neurodegenerativo, progresiva, discapacitante, incurable, "Hereditaria", ante tal conocimiento, aquellas personas que están en riesgo (que alguno de sus padres es portador del gen), debe asumir la responsabilidad de vivir la vida con plenitud, con responsabilidad y conciencia, decidiendo o no, realizarse la prueba genética para saber si se es portador o no del gen, para de ésta forma determinar el rumbo de sus vidas.
"Hagamos de nuestra vida algo maravilloso... con o sin diagnóstico"
#NoEstanSolosAMEH


jueves, 4 de enero de 2018


Los invitamos a asistir el martes 19 de Junio a la plática Informativa con el tema:


"Violencia entre cuidador y paciente




                         

Las JUNTAS INFORMATIVAS se llevan a cabo cada TERCER martes del mes, de 16:30hs - 18:00hs. Un especialista nos acompaña para explicar cada tema:


También los invitamos a asistir al GRUPO DE APOYO, espacio dedicado a familiares, cuidadores y personas en riesgo de la EH, donde discutimos un tema, ampliamos la información y te escuchamos.


¡No faltes Estamos por ti y para ti!

F E L I Z A Ñ O 2 0 1 8




En el mes de Diciembre tuvimos la oportunidad de realizar nuestra Posada, gracias a la colaboración del Instituto de Estudios Superiores en Turismo, quienes nos apoyaron con el ponche, tacos de canasta, aguinaldos para los pacientes, abrarrotes, presentación de la pastorela, donaciones varias para poner a la venta en nuestro bazar y la donación de material para el mantenimiento de nuestras instalaciones.



También queremos agradecerle a la familia Flores Arreguin, quienes año con año nos donan las piñatas

 

Y por supuesto a nuestros Pacientes, Familiares y amigos que son parte de nuestros grandes Benefactores!!


martes, 14 de noviembre de 2017

Gracias a todos los que nos acompañaron a la Caminata 2017


Este domingo 12 de Noviembre, nos dimos cita en el Ángel de la Independencia a las 9:00 de la mañana, para empezar a preparar el espacio donde nos instalaríamos para que los participantes se registrarán y obtuvieran su playera.

                        
               

Poco a poco fueron llegando los asistentes, Pacientes y familiares




Dimos inicio a las 10:30 a.m., el recorrido fue hacia la Av. Insurgentes y de regreso al Ángel, la finalidad de la caminata es difundir la enfermedad de Huntington, crear conciencia a la población en general de que existen enfermedades catalogadas como Huérfanas que fácilmente se pueden confundir con alguna otra condición.








Terminamos el recorrido y nos sentimos satisfechos de haber realizado este evento que incluye a los enfermos de Huntington, a sus familiares y amigos, a los alumnos del Tecnológico de Monterrey campus Cd. de México, además de personas que se unieron a la caminata interesados en apoyar.




Muchas gracias, nos recuerdan que nuestros pacientes 
NO ESTAN SOLOS!!


jueves, 27 de julio de 2017

Mas de 80 expertos del mundo se reúnen en Lisboa para discutir Huntington y Alzheimer


Mas de 80 expertos de 20 países diferentes se reúnen en Lisboa el 18 y 22 de Septiembre para discutir acerca de la enfermedad de Alzheimer, Huntington y Parkinson. La cumbre se conoce como "Global Summit Alzheimer's Research & Care Lisbon 2017"


Asimismo, cinco instituciones de España y Portugal se han unido a este evento: Fundación Champalimaud; Fundación CIEN (Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas); CRE Alzheimer (Centro de Referencia Estatal perteneciente al Imserso, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

Su objetivo es avanzar en la investigación científica y en la intervención terapéutica en el ámbito sociosanitario. De esta forma, cada uno de los campos contará con un programa de conferencias y ponencias, dentro de un modelo traslacional en el que investigación y cuidados se conciben de manera integrada.

A este evento acudirán científicos como el experto de la Columbia University galardonado con un premio nobel en 2004, Richard Axel, y en 2014 del University College London, John O'Keefe. Cada uno de ellos hablará, respectivamente, sobre la relación entre neurología y genoma y el estudio de las redes del cerebro cruciales para la memoria.

Para leer el artículo completo dar click aquí 

Mal de San Vito afecta a la Región del Caribe



De acuerdo con la Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia en un estado que realizó determinó que la zona de la costa del Océano Atlántico de Colombia es la segunda región mas grande del mundo con pacientes de Huntington, siendo la primera el del lago de Maracaibo, en Venezuela.
Esto se debe a la gran cantidad de pacientes que ha ido heredando la enfermedad que no ha tenido el control suficiente ni la conciencia sobre su crecimiento.
Desde el 2013, el neurólogo especialista en trastornos del movimiento Barrios Vincos viene realizando cada cuatro meses visitas médicas a El Difícil, Magdalena. Una población con más de 18.000 habitantes, que se encuentra ubicada a 216 kilómetros al sur de Santa Marta y a 136 de Valledupar.  
Allí, gracias a la invitación de la trabajadora social Mariela Campo Oviedo, directora de la Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia, conoció por primera vez  a una familia con la enfermedad de Huntington, los Oviedo Oviedo, conformada por el padre Valentín Oviedo, ya fallecido, la madre Dilia Oviedo y once hijos,  de los cuales nueve heredaron el gen de Huntington, transmitido por el padre. A la fecha, seis de los hijos han fallecido a causa de esta rara enfermedad.
“El caso de los Oviedo Oviedo es muy particular, porque al ser primos hermanos Valentín y Dilia y él con la enfermedad de Huntington, en lugar de heredarla al 50 % de los hijos, se la heredaron al 90 %, porque la mutación se disparó y hoy vemos que hay una tercera generación con Huntington, dos nietos afectados y seguramente vendrán bisnietos y otros miembros de la familia con la misma enfermedad”, destaca Barrios Vincos.
Este es solo uno de los casos en los que hay familias muy grandes con esta enfermedad y que las probabilidades de obtener la enfermedad se han incrementado.

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Buen día!! Mayo es el mes de la conciencia por la enfermedad de Huntington Es importante generar conciencia sobre éste padecimiento, e...