jueves, 13 de septiembre de 2018

Nuestra Kermess conmemorativa

El domingo 9 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar nuestra kermess anual, pero esta vez fue en homenaje a nuestra querida Sra. Margaret, quien dejó este mundo el pasado 22 de junio.



Como siempre tuvimos el maravilloso apoyo de los alumnos del Tecnológico de Monterrey campus cd. de México. para montar los puestos de comida.

Gracias a las Maestras: Eugenia del Carmen Saldaña Fariña y elba Miriam Fuentes Nájera, quienes coordinaron a los alumnos gracias a la materia "Formación y desarrollo de liderazgo emprendedor"



Así mismo le agradecemos a las familias "Contreras Jimenez y Padilla García" al donarnos cazuelas de comida para deleite de nuestros pacientes y sus familias.



Nuestros pacientes nos deleitaron con un número musical, a cargo de la Musicoterapeuta Elia Fuente Pochat.

También contamos con la presencia del Grupo Britt, un dueto de jóvenes que nos llenaron de paz y esperanza con sus canciones.


martes, 22 de mayo de 2018

Buen día!!

Mayo es el mes de la conciencia por la enfermedad de Huntington


Es importante generar conciencia sobre éste padecimiento, es decir, sabemos las características: Neurodegenerativo, progresiva, discapacitante, incurable, "Hereditaria", ante tal conocimiento, aquellas personas que están en riesgo (que alguno de sus padres es portador del gen), debe asumir la responsabilidad de vivir la vida con plenitud, con responsabilidad y conciencia, decidiendo o no, realizarse la prueba genética para saber si se es portador o no del gen, para de ésta forma determinar el rumbo de sus vidas.
"Hagamos de nuestra vida algo maravilloso... con o sin diagnóstico"
#NoEstanSolosAMEH


jueves, 4 de enero de 2018


Los invitamos a asistir el martes 19 de Junio a la plática Informativa con el tema:


"Violencia entre cuidador y paciente




                         

Las JUNTAS INFORMATIVAS se llevan a cabo cada TERCER martes del mes, de 16:30hs - 18:00hs. Un especialista nos acompaña para explicar cada tema:


También los invitamos a asistir al GRUPO DE APOYO, espacio dedicado a familiares, cuidadores y personas en riesgo de la EH, donde discutimos un tema, ampliamos la información y te escuchamos.


¡No faltes Estamos por ti y para ti!

F E L I Z A Ñ O 2 0 1 8




En el mes de Diciembre tuvimos la oportunidad de realizar nuestra Posada, gracias a la colaboración del Instituto de Estudios Superiores en Turismo, quienes nos apoyaron con el ponche, tacos de canasta, aguinaldos para los pacientes, abrarrotes, presentación de la pastorela, donaciones varias para poner a la venta en nuestro bazar y la donación de material para el mantenimiento de nuestras instalaciones.



También queremos agradecerle a la familia Flores Arreguin, quienes año con año nos donan las piñatas

 

Y por supuesto a nuestros Pacientes, Familiares y amigos que son parte de nuestros grandes Benefactores!!


martes, 14 de noviembre de 2017

Gracias a todos los que nos acompañaron a la Caminata 2017


Este domingo 12 de Noviembre, nos dimos cita en el Ángel de la Independencia a las 9:00 de la mañana, para empezar a preparar el espacio donde nos instalaríamos para que los participantes se registrarán y obtuvieran su playera.

                        
               

Poco a poco fueron llegando los asistentes, Pacientes y familiares




Dimos inicio a las 10:30 a.m., el recorrido fue hacia la Av. Insurgentes y de regreso al Ángel, la finalidad de la caminata es difundir la enfermedad de Huntington, crear conciencia a la población en general de que existen enfermedades catalogadas como Huérfanas que fácilmente se pueden confundir con alguna otra condición.








Terminamos el recorrido y nos sentimos satisfechos de haber realizado este evento que incluye a los enfermos de Huntington, a sus familiares y amigos, a los alumnos del Tecnológico de Monterrey campus Cd. de México, además de personas que se unieron a la caminata interesados en apoyar.




Muchas gracias, nos recuerdan que nuestros pacientes 
NO ESTAN SOLOS!!


jueves, 27 de julio de 2017

Mas de 80 expertos del mundo se reúnen en Lisboa para discutir Huntington y Alzheimer


Mas de 80 expertos de 20 países diferentes se reúnen en Lisboa el 18 y 22 de Septiembre para discutir acerca de la enfermedad de Alzheimer, Huntington y Parkinson. La cumbre se conoce como "Global Summit Alzheimer's Research & Care Lisbon 2017"


Asimismo, cinco instituciones de España y Portugal se han unido a este evento: Fundación Champalimaud; Fundación CIEN (Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas); CRE Alzheimer (Centro de Referencia Estatal perteneciente al Imserso, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

Su objetivo es avanzar en la investigación científica y en la intervención terapéutica en el ámbito sociosanitario. De esta forma, cada uno de los campos contará con un programa de conferencias y ponencias, dentro de un modelo traslacional en el que investigación y cuidados se conciben de manera integrada.

A este evento acudirán científicos como el experto de la Columbia University galardonado con un premio nobel en 2004, Richard Axel, y en 2014 del University College London, John O'Keefe. Cada uno de ellos hablará, respectivamente, sobre la relación entre neurología y genoma y el estudio de las redes del cerebro cruciales para la memoria.

Para leer el artículo completo dar click aquí 

Nuestra Kermess conmemorativa

El domingo 9 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar nuestra kermess anual, pero esta vez fue en homenaje a nuestra querida Sra. ...