La AMEH

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ASOCIACIÓN MEXICANA DE LA ENFERMEDAD DE

HUNTINGTON I.A.P.

Un poco de historia
 

Atendiendo la necesidad de personas con la Enfermedad de Huntington, en el año 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud, la AMEH fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares.

Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994; se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades humanas implicadas, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., otorgó a la AMEH una casa en comodato.

La AMEH, está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito Publico para expedir recibos deducibles de impuestos.

La Enfermedad de Huntington Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH. La Asociación Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria. La AMEH, tiene como MISIÓN proporcionar a las personas con la enfermedad de Huntington  en situación vulnerable , atención integral  y a sus familias conocimientos para atender las necesidades básicas de salud y contribuir a mantener  las capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, fomentando su bienestar.  Esto se traduce en esperanza para el futuro. Trasmite a los enfermos y a los familiares (sanos o en riesgo) que: ¡NO  ESTÁN  SOLOS! El Centro de Atención Diurno, otorga a las personas con la E.H. la siguiente atención integral: Terapias Comedor Atención Médica Grupo de Apoyo y Conferencias Servicio Psicológico Eventos y convivencias Terapias: Fisioterapia                                            Terapia ocupacional Terapia de lenguaje Comedor Durante los días en que los beneficiarios asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada. Atención Médica En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. con apoyo de Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) de la Secretaria de Salud; los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH. El diagnostico se realiza por medio del análisis molecular o prueba predictiva, el cual se realiza en el INNN  Atención integral Distribución con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, sillas cómodo para baño.  Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. dos viernes por mes se realizan visitas domiciliarias por parte de Terapeutas físicos, psicóloga y médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” . Eventos y convivencias A partir de febrero del 2011, la AMEH organizó para sus beneficiarios, paseos  los días lunes, gracias a la donación de una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P. Después de la Pandemia por COVID-19, se suspendieron los paseos, hasta nuevo aviso, igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año. Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH. Domicilio      Cuauhtemoc No. 97 esq. Tesoreros                     Col. Toriello Guerra                     Delegación Tlalpan                     C.P. 14050 México, CDMX. Teléfonos    (55)54 24 31 89                   (55)54 24 33 25 E-mail           huntingtonmexico@hotmail.com amehuntington@gmail.com asociacion@huntingtonmexico.org Página web    www.huntingtonmexico.org No. Cuenta:   0181826980 Bancomer                    Sucursal.1283 clabe:          012180001818269801 Directorio Sra. Margaret D´Aiuto Martarano  (+)                      Presidenta Fundadora Lic. Miguel angel Traver González                           Presidente C.P. Gabriel Gallardo D´Aiuto                                 Tesorero                                                                              Vocales del Patronato Lic. Cecilia Ugalde Pimienta Sra. Ingrid Beckmann Ochoa Dra. Alejandra Camacho Molina Lic. Donají Toledo Betanzos                                   Directora General C.P. Jesús González Garciadueñas                          Administrador Dra. Dayri Alyson Argueta Marín                             Médico Psiquiatra                                                                          Ma. Guadalupe Vélez Leyva                                  Terapeuta de Lenguaje Cecilia Ugalde                                                     Terapia ocupacional Alumnos de IPETH y                                            Terapia Física   Gracias a las personas altruistas como ustedes el mundo es un lugar mejor para vivir, con su apoyo la esperanza de los que sufren se incrementa.   ¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación, ustedes hacen que esto sea una REALIDAD!