El día 21 de junio de 2011 estuvo en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) la Dra. Zoila Trujillo del Instituto de Neurología para hablar en la Junta de Apoyo acerca de los Cuidados Paliativos necesarios para los pacientes en situación terminal con la Enfermedad de Huntington (EH). Ante un público de más de treinta personas, la doctora esbozó sus ideas en continua retroalimentación con los familiares/cuidadores que estuvieron presentes.
Comenzó afirmando que al ser la Enfermedad de Huntington una enfermedad neurológica, es un padecimiento que requiere de muchos años de cuidado, por lo que el tratamiento es a largo plazo y se divide en etapas. La etapa a la cual se enfocó fue a los cuidados en el hogar que se pueden brindar al paciente terminal debido a los cambios en su personalidad y la gravedad de los movimientos involuntarios.
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El cuidado paliativo significa brindar la atención necesaria a los pacientes con padecimientos crónicos, es decir, que duran muchos años. Los cuidados paliativos surgen cuando todavía no ha sido descubierta la cura de la enfermedad pero ayudan en resolver los problemas que durante el tratamiento surjan. En la actualidad, es una obligación del servicio médico del Estado brindar servicios enfocados en cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos se caracterizan por:
- Afirmar la vida y ver a la muerte como un proceso natural de la vida misma.
- Integran aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados con el objetivo de mantener una vida activa por un periodo más largo de tiempo.
- Ayudan a quitar los dolores, tanto físicos como psicológicos.
- Resultan en un apoyo hacia los familiares para eliminar el impacto emocional que la enfermedad significa y enfrentar los miedos que la misma produce.
- Se rigen bajo el principio de autonomía: el paciente es quien decide.
Según estadísticas del Instituto de Neurología en México, de los 691 pacientes registrados, el promedio de edad en que inicia la EH es de 37.4 años. Para el 53% la enfermedad comenzó con movimiento coréicos, mientra que para el 22% con cambios en la conducta; asimismo, otro 22% presentaron ambos en el inicio de los síntomas. Por su parte, la demencia sólo se presentó en el 3%.
Para los pacientes con Enfermedad de Huntington que presentan los síntomas descritos en las etapas iniciales, durante el resto de su enfermedad se generarán sentimientos difíciles de enfrentar en solitario. Según estadísticas del Instituto de Neurología, los sentimientos más comúnes en pacientes de Huntington son:
- Irratibilidad - 60%
- Depresión - 46% (puede ser como reacción al comienzo de los síntomas o anterior a que estos se presenten)
- Apatía - 27%
- Intención suicidio - 11%
- Suicidio 2.3%
La mejor manera para controlar los diversos síntomas psicológicos es a través de los grupos de apoyo.
En etapa terminal, dijo la doctora, la ridigez puede ser un problema común, por lo que se recomienda a los familiares tener conocimientos de masajes o fisioterpia para auxiliar al movimiento de los miembros del cuerpo. La rigidez se provoca por la falta de actividad en el cuerpo del paciente, en ese caso, los familiares son de gran ayuda para evitarla.
Los cuidados paliativos se enfocan en los diversos síntomas que el paciente presenta:
- Físicos: pérdida de función motora, fatiga, dolor, espasticidad, disminución de coordinación.
- Cognitivas: disminución memoria a corto plazo, desorganización, disminución de los procesos de pensamiento y procesamiento de la información, disminución de la atención, afecta la toma de decisiones, concentración, razonamiento abstracto, organización espacial y alteración de las funciones ejecutivas.
- Psicosociales: depresión, demencia, bipolaridad, alteración de estrés, pérdida de pareja, aislamiento social, finanzas, desempleo, cambio roles, obsesión compulsiva (alcohol, tabaco).
Con el conjunto de estos síntomas, el juicio de los pacientes queda afectado y tienda a ser obsesivo, irritable o apático. Por lo tanto, a los familiares que brindarán en el futuro los cuidados paliativos a los pacientes con la Enfermedad de Huntington, se les pide que en todo momento recuerden que es la enfermedad la que provoca estas reacciones y no las personas en sí mismas. Los pacientes no están "enojados" sino que reaccionan con desesperación a su situación a través de los trastornos psicológicos.
Por ello, se recomienda a los cuidadores tomarse tiempos libre entre cuidados, liberarse rutinariamente para no sobrecargar las energías y llegar a un punto de quiebre.
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La charla con la Dra. Zoila Trujillo concluyó después de las 18hs. de este martes 21 de junio. Posteriormente se ofreció pastel y agua de sabor para recargar energías y terminar el día de laburo.
Los esperamos en la próxima Junta de Apoyo y en los encuentros del Grupo de Autoayuda en la AMEH.
¡Siempre serán recibidos!
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