martes, 28 de junio de 2011

Platoterapia

El jueves 23 de junio se inauguró la nueva terapia de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), que quedó denominada como "Platoterapia". 

Y es muy sencilla: se toma un conjunto de tazas, platos y cualquier objeto de céramica o barro inservibles, despreciadas u olvidados. Se forma a los pacientes en fila india entregándole a cada uno un objeto de estos que será proyectado contra el piso con la finalidad terapéutica de liberar una gran cantidad de presión acumulada por el día a día cotidiano en esta ciudad monstruo. 

Es altamente recomendable que cada lanzamiento sea acompañado por un grito de furia y regocijo que permitirá socializar la energía liberada al fomentar en el resto del grupo mayor cantidad de gritos y deseos por tomar acción en la terapia, compartiendo la sensación colectiva y fomentando la cohesión grupal.

El terapeuta debe asegurar el lugar y a los pacientes para evitar cualquier accidente. Será responsabilidad del grupo limpiar a la perfección el sitio de acción posteriormente a la Platoterapia.



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viernes, 24 de junio de 2011

Visita de estudiantes del Tec en junio


Los estudiantes del Tecnológico de Monterrey ofrecieron un desayuno y música a los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH). Aquí las fotos finales de la reunión.








Dificultades para comunicarse en la Enfermedad de Huntington



DIFICULTADES PARA COMUNICARSE

La comunicación es la vía por la cual nos interrelacionamos con otras personas. A través de la comunicación expresamos nuestras ideas y sentimientos y ejercemos un control sobre nuestro entorno. Para la comunicación, o intercambio de información de una persona a otra, hace falta una integración compleja de pensamientos, control muscular y respiración. La EH puede dañar estas tres funciones.  

Sin embargo y aunque no podemos detener la enfermedad si podemos manejar las dificultades en la comunicación para mantenerla durante el mayor tiempo posible. El logopeda puede ayudar al enfermo de Huntington a trabajar sus habilidades de comunicación, incrementándolas siempre que sea posible y guiar y educar a los miembros de su familia para conseguir una vía más fluida de comunicación con el enfermo. Vamos a centrarnos en la comunicación oral por ser esta la más habitual. Las dificultades del lenguaje más importantes en los enfermos son: 

• Hablar con claridad (articulación)
• Empezar a hablar (iniciación)
• Organizar lo que se va a decir
• Entender lo que se está diciendo

Hablar requiere unos movimientos motores muy complejos tanto de la lengua como de la boca, un control de la respiración, etc... Debido a la lesión  que hay en cierta parte del cerebro, ésta se vuelve desorganizada, irregular y sin el apoyo preciso de la respiración. Desgraciadamente esta dificultad del habla será la causa principal de que las personas dejen de comunicarse con un enfermo de Huntington. No se sienten bien al no entender al
enfermo y a menudo dejan de intentarlo.

Iniciar una conversación es también muy difícil debido a la lesión que hay en el cerebro ocasionada por la enfermedad. El enfermo puede tener muy claro en su cabeza lo que quiere decir pero puede no encontrar las palabras oportunas para expresarlo. Puede costar cada vez más y más tiempo el que una persona enferma pueda responder a una pregunta. Y como consecuencia pueden ocurrir varias cosas: que el enfermo se sienta
frustrado y/o cansado y lo deje correr; que el interlocutor se sienta frustrado y/o cansado y lo deje correr; que el interlocutor crea que el enfermo no puede contestar a la pregunta y cambie de tema o tome él la decisión. 

Vamos a ver una típica pregunta efectuada a un enfermo de Huntington: “¿qué quieres cenar?” Ante la falta de respuesta es fácil pensar que el enfermo ha perdido el gusto por las comidas y que no le preocupa en absoluto su dieta. La degeneración de las neuronas produce tal retraso en la expresión de sus preferencias que una de las consecuencias que hemos mencionado ocurre (por  ej. el enfermo o el interlocutor se rinde o éste último decide la respuesta). Pero la EH normalmente no borra las opiniones personales del individuo. Hay que modificar la forma de  hacer las preguntas para poder tener una respuesta. Así pues, será más efectivo preguntar al enfermo “¿Quieres pizza o pavo?” Esta es una forma de ayudar a la comunicación.

A medida que esa parte del cerebro dañada se va deteriorando la facilidad de secuenciar, organizar y dar prioridad se ve alterada. Aunque tengan claro lo que quieren decir y sepan las palabras que necesitan para ello pueden no poder colocarlas en el orden preciso para que sea entendible el pensamiento que quieren manifestar. Organizar varias frases puede ser una tarea difícil para un enfermo de Huntington. 

De la misma forma que es difícil organizar la información que sale del cerebro, también hay dificultad para organizar la información  entrante. Aunque el enfermo puede oír la información perfectamente, los componentes de ésta se entremezclan y confunden. A menudo no estimamos el grado de dificultad que una tarea puede tener. Algo que hacemos diariamente sin pensar, puede resultar muy complicado si el cerebro no puede realiza esa tarea de organización. Por ejemplo, el vestirse comporta varias fases (ver el tiempo que hace, tener en cuenta qué actividad se va a realizar, seleccionar las ropas, fijarse en los colores y dibujos y ver si quedan bien, comprobar  que estén limpias y entonces organizar el orden en que deben ser  puestos –los pantalones antes que los zapatos...) 

Así pues un enfermo de Huntington puede entender la petición de que se vista (o de que realice cualquier otra acción) pero puede encontrar una enorme dificultad en realizarlo por no poder organizar en su cerebro los pasos oportunos para conseguirlo. 

Todas estas dificultades pueden estar presentes en el enfermo  de Huntington. Suelen empezar de una manera leve y llegan a ser mas graves con el progreso de la enfermedad. La investigación de los problemas del habla de las personas con la EH ha señalado que la respiración, las irregularidades y dificultades en el proceso fisiológico de mover el aire a través del conducto vocal que empezará a transformarse en sonido en la laringe, son los grandes problemas.

AYUDANDO AL ENFERMO A COMUNICARSE 

Una de las primeras pautas para lograr  una comunicación eficaz con un enfermo de Huntington es que el oyente  acepte la responsabilidad de realizar un intercambio de palabras interactivo. El enfermo puede usar estrategias para mejorar la habilidad del habla en una conversación pero debe  ser guiado por el oyente para lograr una conversación efectiva. 

El enfermo de Huntington a través de una terapia del habla y del lenguaje puede aprender estrategias para mejorar la comunicación y la habilidad para hablar.  El éxito de estas estrategias dependerá de la voluntad del oyente y de las ganas e insistencia del enfermo en usar estas estrategias. 

Hay que ser conscientes de  que incluso en el estado final de la enfermedad, el enfermo tiene algo que compartir. La  discusión, la frustración e incluso el comportamiento agresivo pueden ser el resultado de la falta de comunicación. Pero cualquier comunicación,  aun cuando ésta sea negativa es siempre mejor a la ausencia de comunicación.

Veamos ciertas estrategias que pueden usar tanto el enfermo como el oyente: 

-  Hablar despacio. A menudo cuando el habla del enfermo se hace difícil de entender hablar despacio ayuda. Hay que instarle a que no tenga prisas y queprocure hablar despacio. El oyente también debe hablar despacio y así permitirá al enfermo cierto tiempo extra para procesar la información que le queremos transmitir.
-  Enfatizar las palabras importantes o la información que llevan esas palabras puede ayudar a incrementar la comprensión
-  Repetir un mensaje. A veces únicamente con la repetición de un mensaje este ya se comprende. Sin embargo si tras varios intentos el enfermo no nos entiende o nosotros no le entendemos, es mejor intentar otras estrategias para evitar la frustración mutua. 
-  Rehacer el mensaje. Cuando un mensaje no se entiende se puede intentar cambiando algunas palabras por otras o cambiar la frase para expresar la misma idea.
-  Simplificar el mensaje. No tiene importancia si tanto el emisor como el receptor usan un buen vocabulario o una correcta gramática. Lo importante es entenderse.  Se trata de simplificar el mensaje sin perder el contenido de la conversación. Se pueden usar claves y pistas tales como dibujos u objetos reales.
-  Deletrear parte del mensaje. Esta técnica usada tanto verbalmente como de forma escrita puede ayudar a comprender lo que se quiere decir.
-  Identificar la palabra clave en el mensaje. A veces identificar la primera letra de una palabra puede ser todo lo necesario parta aclarar un mensaje. Una tabla de letras puede ser de gran ayuda para identificar la letra a que se refiere.

El enfermo de Huntington aunque tiene dificultades para poderse expresar tiene la necesidad de hacerlo. Debemos ayudarle a poder hacerlo enseñándole técnicas que le ayuden a conseguirlo.

Estrategias del oyente: 

-  Utilice preguntas de Si/No u otro tipo de preguntas  que requieran una respuesta corta. ¿“Quieres ir al parque”? en lugar de “Qué prefieres ¿ir al parque o a la playa”? 
-  Ayudar a encontrar la palabra. Si intenta decir algo pero Ud. no acaba de entenderlo facilítele diversas palabras esperando que él las reafirme. O muéstrele un objeto que pueda identificar la palabra que no acaba de expresar. Por ej. Si Ud. intuye que lo que quiere decirle puede ser que tiene sed pero no está seguro de ello, indíquele la palabra o muéstrele un vaso.
-  Reduzca el número de temas. Puede ocurrir que el enfermo pueda seguir perfectamente bien una conversación sobre un tema concreto pero al cambiar de tema su mente siga estando en el tema anterior. Permítale una pausa para adaptarse.
-  Disponga de tiempo suficiente. El enfermo de Huntington puede requerir mas tiempo para hacerse entender y formular sus pensamientos e ideas y expresarlos. Si no puede dedicarle ese tiempo, dígaselo. Algo tan sencillo como “No tengo tiempo en este momento pero volveremos sobre este tema en cuanto pueda”, puede ayudar mucho. Sin embargo los enfermos a veces quieren lo que desean inmediatamente y puede ser preferible no retrasar una conversación. 
-  Reduzca las distracciones. El entorno distrae fácilmente al enfermo. Reduciendo los ruidos en el ambiente conseguirá que pueda concentrarse en la tarea comunicativa. Esto le ayudará a Ud. también para poder entender la locución del enfermo.
-  Use gestos y expresiones faciales. Ambos pueden dar pistas para que el enfermo entienda mejor su mensaje.
-  Determine el tema  de la conversación.  Es muy útil indicar  cual es el tema al principio de la conversación. Por ejemplo, en lugar de explicar “ayer cuando fui a la compra me encontré con fulanita que también estaba en el supermercado y me contó que el próximo verano su hijo se va a casar.” Es mejor decir “El hijo de fulanita se va a casar” Es posible que motive su curiosidad y le pregunte cuando o cómo lo sabe. Y si no lo hace, Ud. puede seguir explicándoselo pero paso a paso. De la misma forma, si Ud. no está entendiendo lo que el enfermo intenta expresar, pregúntele “¿Te refieres a tal o cual cosa?”
-  Dar y solicitar mensajes. Es importante que mientras nos comunicamos hagamos comprobaciones de tanto en tanto para estar seguros de que hemos entendido al enfermo. Si no lo ha entendido no le haga creer que sí.  Esto sólo fomentará la frustración y la desconfianza.
-  Controle la capacidad de escucha y atención. A veces parece que el enfermo no nos está escuchando aunque sí lo está haciendo y otras a la inversa. La capacidad de atender decrece con el avance de la enfermedad. Es mejor comunicarse en periodos cortos pues mantener la atención durante un largo periodo requiere mucha energía.

Y sobre todo sea paciente. Recuerde que quizás el enfermo no entiende lo que usted intenta decirle o usted no consigue entender lo que el enfermo esta demandando, porque ciertas partes del  cerebro están dañadas debido a la enfermedad de Huntington y no porque no desee entenderle o no quiera expresarse con mayor claridad.
 
LA COMUNICACIÓN EN ESTADOS AVANZADOS DE LA ENFERMEDAD 

Cuando debido al estado avanzado de la enfermedad la comunicación verbal se hace prácticamente imposible puede ayudarse de instrumentos  auxiliares de comunicación tales como pizarras de letras, cartulinas con dibujos que expresen acciones o simplemente cartulinas con palabras. Un tablón con las necesidades básicas representadas de forma que el enfermo pueda señalarlas puede ser muy valioso para que pueda manifestar sus  deseos. 

Tenga en cuenta que aunque el enfermo no vocalice y su participación activa no sea ya posible, aun comprende gran parte de lo que ocurre a su  alrededor. Por desgracia es frecuente que los enfermos de Huntington sean tratados como si no comprendieran nada porque no pueden comunicarse verbalmente, pero la mayoría de los enfermos se mantienen conscientes y alertas hasta el final del proceso de la enfermedad. Es nuestra responsabilidad como cuidadores mantener la comunicación con el enfermo. 

Un buen enfoque es recordar las cosas  que pedía habitualmente o le gustaban y proporcionárselas aunque no pueda pedirlas ahora. Intente establecer una rutina de cuidados con el enfermo para que sepa qué puede esperar y explíquele en todo momento lo que va a hacer y el por qué lo hace. 

Hable con el enfermo. Del tiempo, de las noticias, de cualquier cosa. Eso le ayudará a mantenerse conectado con el mundo. No lo trate como si no pudiera involucrase en la conversación. Aunque esta comunicación  no pueda ser verbal, un  guiño o una sonrisa pueden ser su respuesta y ésta es igualmente válida. 

Se pueden acordar una serie de movimientos para indicar sus necesidades básicas. Por ejemplo un parpadeo puede significar “si”, cerrar los ojos “no”, etc.. Esto no siempre es posible sobre todo si el enfermo tiene muchos movimientos coreicos pero puede ser útil en algunos casos. 

Es importante que todas las personas involucradas en el cuidado del enfermo conozcan las técnicas que se están utilizando para favorecer la comunicación. 

Mantener la comunicación en la fase mas avanzada de la enfermedad permitirá que el enfermo de Huntington pueda pasar el proceso con algo de dignidad. Debe proporcionarle la oportunidad de comunicarse de cualquier manera posible.

RESUMIENDO 

En situaciones difíciles, los cuidadores que tienen a su cargo un enfermo de Huntington por cansancio o por excesivo trabajo,  pueden dejar de comprender su conducta y reaccionar ante ello volviéndose rudos, autoritarios o huraños. A veces incluso se llega a olvidar que el enfermo de  Huntington es una persona con el cerebro enfermo y que esta enfermedad es la razón de su conducta. 

COSAS QUE NO SE DEBEN HACER

- No argumente con el enfermo si ha perdido la habilidad de razonar.
- Evite dar órdenes. A nadie le gusta ser  dirigido y a un enfermo de Huntington tampoco. De las instrucciones de forma positiva en lugar de negativa. En vez de “no puedes ir”, dígale “es mejor que ahora hagamos tal otra cosa”. 
- No sea condescendiente. Un tono condescendiente puede provocar enfado aunque no se haya entendido lo que se ha dicho.
- No haga muchas preguntas. Recuerde que el enfermo puede haber perdido bastante memoria y se puede sentir humillado o enfadado si le preguntan cosas que no puede contestar,
- No hable delante del enfermo como si no estuviera presente.

COSAS QUE SÍ SE DEBEN HACER 

- Intente distraer al enfermo. Distraer su atención hacia otra actividad puede ser suficiente para calmar su actitud de enfado.
- Ignore los improperios verbales si no tiene para ellos una respuesta positiva. 
- Recompense un comportamiento positivo con algo, ya sea un abrazo, una comida especial o un sincero elogio.
- Ofrézcale un tiempo de relajación en una habitación silenciosa. Puede ayudarle a controlar sus sentimientos o su conducta.
- Pruebe nuevas formas de comunicación que no sean las palabras.


Fuente: “Cuidando al enfermo de Huntington. Una guía básica”, Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), documento digital

jueves, 23 de junio de 2011

Visita al Centro de Tlalpan


Los pacientes de la AMEH se atrevieron a cruzar la delegación para visitar uno de los asentamientos más antiguos de la ciudad: el Centro de Tlalpan. Así, en medio de la iglesia colonial, los verdes jardines y el sol primaveral en el kiosko, disfrutaron un lindo día acompañados por el tradicional helado de sabores.


















miércoles, 22 de junio de 2011

Cuidados paliativos en la Enfermedad de Huntington


El día 21 de junio de 2011 estuvo en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) la Dra. Zoila Trujillo del Instituto de Neurología para hablar en la Junta de Apoyo acerca de los Cuidados Paliativos necesarios para los pacientes en situación terminal con la Enfermedad de Huntington (EH). Ante un público de más de treinta personas, la doctora esbozó sus ideas en continua retroalimentación con los familiares/cuidadores que estuvieron presentes.

Comenzó afirmando que al ser la Enfermedad de Huntington una enfermedad neurológica, es un padecimiento que requiere de muchos años de cuidado, por lo que el tratamiento es a largo plazo y se divide en etapas. La etapa a la cual se enfocó fue a los cuidados en el hogar que se pueden brindar al paciente terminal debido a los cambios en su personalidad y la gravedad de los movimientos involuntarios.

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El cuidado paliativo significa brindar la atención necesaria a los pacientes con padecimientos crónicos, es decir, que duran muchos años. Los cuidados paliativos surgen cuando todavía no ha sido descubierta la cura de la enfermedad pero ayudan en resolver los problemas que durante el tratamiento surjan. En la actualidad, es una obligación del servicio médico del Estado brindar servicios enfocados en cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos se caracterizan por:

  • Afirmar la vida y ver a la muerte como un proceso natural de la vida misma. 
  • Integran aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados con el objetivo de mantener una vida activa por un periodo más largo de tiempo. 
  • Ayudan a quitar los dolores, tanto físicos como psicológicos.
  • Resultan en un apoyo hacia los familiares para eliminar el impacto emocional que la enfermedad significa y enfrentar los miedos que la misma produce.
  • Se rigen bajo el principio de autonomía: el paciente es quien decide.


Según estadísticas del Instituto de Neurología en México, de los 691 pacientes registrados, el promedio de edad en que inicia la EH es de 37.4 años. Para el 53% la enfermedad comenzó con movimiento coréicos, mientra que para el 22% con cambios en la conducta; asimismo, otro 22% presentaron ambos en el inicio de los síntomas. Por su parte, la demencia sólo se presentó en el 3%.

Para los pacientes con Enfermedad de Huntington que presentan los síntomas descritos en las etapas iniciales, durante el resto de su enfermedad se generarán sentimientos difíciles de enfrentar en solitario. Según estadísticas del Instituto de Neurología, los sentimientos más comúnes en pacientes de Huntington son:

  • Irratibilidad - 60%
  • Depresión - 46% (puede ser como reacción al comienzo de los síntomas o anterior a que estos se presenten)
  • Apatía - 27%
  • Intención suicidio - 11%
  • Suicidio 2.3%
La mejor manera para controlar los diversos síntomas psicológicos es a través de los grupos de apoyo.

En etapa terminal, dijo la doctora, la ridigez puede ser un problema común, por lo que se recomienda a los familiares tener conocimientos de masajes o fisioterpia para auxiliar al movimiento de los miembros del cuerpo. La rigidez se provoca por la falta de actividad en el cuerpo del paciente, en ese caso, los familiares son de gran ayuda para evitarla.

Los cuidados paliativos se enfocan en los diversos síntomas que el paciente presenta:

  • Físicos: pérdida de función motora, fatiga, dolor, espasticidad, disminución de coordinación.
  • Cognitivas: disminución memoria a corto plazo, desorganización, disminución de los procesos de pensamiento y procesamiento de la información, disminución de la atención, afecta la toma de decisiones, concentración, razonamiento abstracto, organización espacial y alteración de las funciones ejecutivas.
  • Psicosociales: depresión, demencia, bipolaridad, alteración de estrés, pérdida de pareja, aislamiento social, finanzas, desempleo, cambio roles, obsesión compulsiva (alcohol, tabaco).
 Con el conjunto de estos síntomas, el juicio de los pacientes queda afectado y tienda a ser obsesivo, irritable o apático. Por lo tanto, a los familiares que brindarán en el futuro los cuidados paliativos a los pacientes con la Enfermedad de Huntington, se les pide que en todo momento recuerden que es la enfermedad la que provoca estas reacciones y no las personas en sí mismas. Los pacientes no están "enojados" sino que reaccionan con desesperación a su situación a través de los trastornos psicológicos.

Por ello, se recomienda a los cuidadores tomarse tiempos libre entre cuidados, liberarse rutinariamente para no sobrecargar las energías y llegar a un punto de quiebre.

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La charla con la Dra. Zoila Trujillo concluyó después de las 18hs. de este martes 21 de junio. Posteriormente se ofreció pastel y agua de sabor para recargar energías y terminar el día de laburo.

Los esperamos en la próxima Junta de Apoyo y en los encuentros del Grupo de Autoayuda en la AMEH.
¡Siempre serán recibidos!



martes, 21 de junio de 2011

Pacientes de Huntington en la Basílica de Guadalupe

El día de hoy mostramos las imágenes santificadas de la visita de los pacientes de la AMEH a la Basílica de la Virgen de Guadalupe. Siempre acompañados por nuestros cuidadores. Los rostros dicen más que cientos de palabras.

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Y después los muchachos se fueron a escalar el cerro para llegar a los aposentos más antiguos.

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Nuestra Kermess conmemorativa

El domingo 9 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar nuestra kermess anual, pero esta vez fue en homenaje a nuestra querida Sra. ...