¿Cómo hablar con los niños acerca de la Enfermedad de Huntington?

Como ustedes saben, cada mes nos reunimos en el Grupo de Autoayuda en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) para discutir un tema elegido previamente por los familiares de la Enfermedad de Huntington (EH). De esta manera, fomentamos el proceso informativo y reproducimos las redes a través de las cuales es posible brindar a los familiares las herramientas para explicar la EH en sus barrios y colonias, o al interior de sus familias, para así romper el cerco de ignorancia que rodea al padecimiento.

La reunión de agosto del Grupo de Autoayuda de la AMEH versó en cómo hablar con los niños acerca de la EH. A continuación reproducimos algunas notas e ideas que surgieron durante la discusión.

¿Hablarlo o no hablarlo?

Al ser un tema difícil, que involucra a toda la familia, la creencia generalizada es no hablar con los niños de la Enfermedad de Huntington para evitarles problemas. Sin embargo, al no hablarlo no se elimina el problema; al contrario, hace al niño impotente porque se le quitan las herramientas para enfrentar a la EH.

A veces no comprendemos que un niño de 10 años es más perceptivo de lo que creemos: identifica a su familiar enfermo y lo sabe. Al mismo timepo, al tener 10 años es más fácil no tenerle miedo a algo que pudiera o no suceder a los 40: porque se ve muy lejano.

Se le tiene que dar la información clara. El Enfermo de Huntington no tiene mucha paciencia, si el niño no sabe de dónde proviene su impaciencia, puede pensar que es por su culpa. Si no sabe de la enfermedad usará su imaginación para rellenar las lagunas faltantes (pensará que no lo quieren o que le ocultan un “secreto”). Por eso, si la información se da en un ambiente de honestidad y confianza, sus temores tendrán respuesta y se sabrá apoyado. Lo niños irán preguntando con mayor confianza conforme sus dudas surjan.

Por el contrario, si la EH se les oculta, y no somos honestos con ellos, la relación padres-hijos puede ser dañada porque ellos identifican cuando no se les dice la verdad: pueden llegar a perder el respeto hacia el enfermo, culparlo o culparse. A final de cuentas, ellos se enterarán algún día, ya sea a través de la tv, la lectura o un familiar. Al enterarse por terceros es cuando sobrevienen las acusaciones.

Generalmente se piensa que al hablar con los niños de la EH les hará daño; pero estudios en todo el mundo señalan que cuando no se les informa, al crecer surje el resentimiento debido a las decisiones que tomaron a futuro (como tener una familia, hijos, trabajo o estudios) sin tener pleno conocimiento de su realidad con la EH. Por el contrario, con quienes se habla oportunamente tienen mayores habilidades para vivir con su realidad y tomar decisiones de acuerdo a sus necesidades.

Al hablarlo surgirán dos temas distintos: hablarle de un familiar enfermo y hablarle del factor hereditario de la enfermedad. De acuerdo a la edad de cada niño y su grado de desarrollo, los padres decidirán en qué momento discutir ambos temas.

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¿Cómo hablar con mi hijo?

Como padre, usted conoce mejor a su hijo y sabe cómo hacer frente a la información preocupante. Es mucho mejor introducir el tema en respuesta a las preguntas del niño. Dar sólo una cantidad básica de información, que aumentará gradualmente en respuesta a las demandas del niño: recuerden que involucra un proceso de aprendizaje

Los padres necesitan sentirse cómodos haciendo esto, y estar preparados para un montón de preguntas cuando menos las esperan. Pueden realizar ensayos entre ellos antes de hablar con el niño. Si no saben las respuestas a las preguntas sean honestos y díganlo así, pero prepárese para investigarlas. 

Las preguntas irán saliendo solas, quizá no entonces, pero un poco más tarde, a menos que el niño se dé cuenta que la información le está siendo ocultada de forma deliberada. Los niños saben cuánto pueden afrontar; dejan de preguntar y de escuchar cuando las respuestas se vuelven muy difíciles. Pueden preguntar lo mismo varias veces para asegurarse de que lo han entendido bien.

Quizá la pregunta que más temen la mayoría de los padres es: "¿Lo tendrá mamá o papá?" o "¿Lo tendré yo?". Antes ellas, se tiene que ser lo más honesto posible: la realidad es que ni los padres ni el niño están enfermos, pero existe la posibilidad de que en algún momento la EH aparezca. Una vez que el niño se ha dado cuenta de la conexión entre la enfermedad familiar y la posibilidad de que la padezcan sus padres o él mismo, ha de conocer la verdad. El niño está en riesgo de tener la EH, por ello, como el resto de nosotros, tiene derecho a conocer esta situación que le afecta directamente.

Contarlo todo o no dependerá en gran medida de la edad y desarrollo del niño. Es necesario contarles la verdad, pero no toda de golpe, no es recomendable. Y recuerden: siempre dialogarlo con tono esperanzador: hoy en día existen tratamientos, muchos años de vida y, en el futuro, probablemente la cura.

Ejemplos:

- ¿Qué es la Enfermedad de Huntington?

Es una enfermedad que afecta a nuestro cerebro y que provoca movimientos en el cuerpo.

- ¿Por qué la gente con la EH camina, habla y come de una manera divertida?

Nuestro cerebro funciona como una computadora que envía mensajes a diferentes partes de nuestro cuerpo. Controla la forma de pensar, comer, caminar y hablar, por lo que si no funciona, los mensajes no son claros y nuestro cuerpo no puede funcionar correctamente.

- A veces pienso que papá no me quiere más, porque siempre parece gruñón y malhumorado.

La enfermedad puede hacer que sea difícil para papá mostrar que te ama, pero él lo hace. Si te sientes triste o alterado en cualquier momento puedes hablar conmigo al respecto.

- ¿Puedo contraer la enfermedad de Huntington?

No. Pero hay una posibilidad de que pueda darte cuando seas más grande, pero puede ser que envejezcas sin que te dé.

- ¿Puede el médico hacer que se cure?

Aunque los médicos no pueden hacer que las personas con la Enfermedad de Huntington se curen, pueden dar medicamentos para ayudarles a pensar, caminar, hablar y comer. Médicos en todo el mundo están buscando la manera de hacer que las personas con la Enfermedad de Huntington estén completamente mejor. Un día se podrá, pero todavía no.

- ¿Cómo explicarlo?

Existen diferentes formas de hacerlo (hablando sobre una persona afectada, explicando o dibujando un árbol familiar, viendo fotografías, etcétera).

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¿Cómo explicarle la EH a mi hijo?


Los adolescentes han desarrollado ya la capacidad para pensar en abstracto. La información científica será la manera más directa e interesante para discutirlo con ellos. Se comienza al informarles que la Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que afecta al cerebro. Se produce cuando una persona hereda una copia defectuosa de un gen en particular. 

Toda persona tiene dos copias del gen: uno de su padre y uno de su madre; el enfermo de Huntington tiene un gen de tamaño normal y otro de tamaño alargado. Si una persona tiene un padre con la EH nace con el riesgo del 50% de heredarla. Esto significa que tienen tantas posibilidades de no heredar el gen como de sí hacerlo.

Mucha gente se pregunta acerca de si han heredado la Enfermedad de Huntington. Hay una prueba genética para responder a esta pregunta. Algunas personas sienten que tienen que saber, para planear para el futuro, pero la mayoría de personas sienten que pueden vivir más cómodamente si no saben seguro. Es necesario tener 18 años para hacerse la prueba predictiva.

El gen defectuoso afecta la manera en que funciona el cerebro y la persona cambia emocional (mal humor y enojo), física (movimientos bruscos y habla difícil de entender) y cognitivamente (dificultades para concentrarse y recordar cosas).

Cuando se hable con el adolescente, los padres tienen por sentado que será un momento muy difícil. Es posible que se sienta aislado, enojado y resentido, o preocupado por su familia. Es posible que sienta miedo. Es importante que encuentre alguien con quien hablar: hay otros jóvenes que pueden estar experimentando dificultades similares; puede ser útil encontrarse con ellos. Esto podría organizarse a través de la AMEH.

Negación

Algunos jóvenes necesitan ayuda para procesar que la EH está presente en su familia. Los padres encuentran que el hijo se niega a hablar de cualquier tema, o no considera que la EH sea algo de su vida. No se puede forzar la comunicación, pero hay que mantener los canales abiertos para que cuando llegue el momento pueda expresar sus miedos y preocupaciones sin causar daño a la familia. Lo realmente importante es que haya una atmósfera, tanto dentro como fuera de casa, en la que el joven pueda hablar de sus sentimientos, ya sean negativos o positivos, sabiendo que serán aceptados y comprendidos.

Consideraciones para los padres

Cualquiera que se enfrenta a dar información de la EH necesita saber que sus propias actitudes con respecto a la enfermedad están determinadas por su experiencia y situación particular: primero, tendrá reacciones distintas de acuerdo por quién está enfermo, si alguno de sus padres o alguno de los abuelos; y segundo, tenderá a reaccionar a la EH de acuerdo al estado en que su familia se encuentra, si sigue unida o ya la enfermedad la quebrantó. El miedo de quien da la información, su culpabilidad o su negación de la enfermedad puede impedir la comunicación, por lo que dicho individuo puede necesitar ayuda antes de brindarla. 

Por ejemplo, una mujer de 40 años, hija de una madre recién diagnosticada con EH, que acaba de enterarse de la enfermedad de su madre por medio del neurólogo (y que no tenía historial familiar), reaccionará distinto al hombre de 30 años que es nieto de un paciente de EH y que ha visto a su abuelo y a alguno de sus tíos padecerla.

Posponer hablarlo se puede convertir en un verdadero problema, ya que termina juntándose con otros problemas que tienen la mayoría de los jóvenes, como los de identidad, educación, relaciones, y se vuelve más difícil hablarlo de forma paralela. A menudo resulta que la información confirma lo que el adolescente ya sospechaba.

En algunos casos, la información proporcionada por los padres es un descanso para el adolescente, dado que estaba convencido que lo iba a tener o ya mostraba síntomas. El saber que tiene un 50% de posibilidades de tenerlo puede ser una suerte para aquellos que secretamente temían padecerlo seguro.

Es de ayuda para los jóvenes tener alguien con quien hablar fuera del círculo familiar. Puede ser un pariente lejano, un amigo de la familia. No es recomendable que los jóvenes conozcan por primera vez la información sobre la EH a través de un profesional desconocido: demuestra temor al interior de la familia de hablar honestamente. La persona más indicada para decirlo es alguien cercano al adolescente, que se encuentre ahí cuando haga preguntas.

A pesar de todo lo difícil que parezca, hablar con los niños acerca de la EH dará la oportunidad a la familia de beneficiarse a largo plazo, compartiendo la información y afrontando juntos el problema. 

Al final de la discusión del Grupo de Autoayuda en la AMEH, como prometido, se rifaron despensas a los participantes. 

¡Felicidades!
¡Los esperamos el mes próximo!

 

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