Dificultades para caminar en pacientes con la Enfermedad de Huntington

La rehabilitación en el enfermo de Huntington

Las alteraciones que ocurren en el cerebro debido a la Enfermedad de Huntington ocasionarán múltiples problemas motores. Estos pueden comenzar con leves movimientos incontrolados en los dedos, pies, cara o tronco. Con el progreso de la enfermedad estos movimientos normalmente se incrementan y son más severos y bruscos. Estos movimientos se pueden tratar con medicación, pero se debe ser muy cauto pues sus efectos secundarios pueden no compensar la mejora que experimenta en cuanto al movimiento. El movimiento coreico acostumbra a molestar más a las personas que le rodean que al mismo enfermo, que muchas veces no es conciente ni de que exista el movimiento y lo maneja con gran soltura sin necesidad de ningún tipo de medicación.

Aunque el movimiento coreico es lo más característico de esta patología, muy frecuentemente aparecen otros problemas motores asociados, que son menos aparentes, pero pueden resultar mucho más incapacitantes. Entre estos encontramos la dificultad para iniciar o finalizar movimiento y lentitud a la hora de llevarlos a cabo. Puede aparecer también rigidez, que en fases avanzadas de la enfermedad se puede convertir en contracturas musculares que pueden ser dolorosas y llevar incluso a deformidades en las articulaciones, sobre todo de las extremidades.

Puede haber asimismo pérdida de tono muscular en tronco y cuello, lo que produce una alteración de la postura (produciendo que la cabeza esté ladeada, los hombres encorvados o el abdomen protuberante) y favorece las caídas, incluso desde la silla de ruedas, además de dificultar actividades de la vida diaria como al alimentación. También puede haber debilidad en brazos y piernas, provocando que el paciente se caiga o se le caigan los objetos que sostiene en las manos.

Aparecen problemas de equilibrio, que facilitan caídas, y problemas de coordinación, que no solo dificultan la marca sino cualquier otra actividad. También torpeza, dificultades para medir las distancias. Se dificulta el trabajo respiratorio, y se debilita la musculatura respiratoria, haciéndose la respiración más superficial, y la tos menos eficaz. Esto unido a los atragantamientos por la disfagia favorece las infecciones respiratorias, que de hecho son una de las principales causas de muerte en estos pacientes.

Todos estos problemas hacen que el paciente vaya teniendo progresivamente más dificultades para mantenerse erguido y caminar, sufriendo cada vez más caídas. La marcha se hace descoordinada, arrítmica y desequilibrada. También se van perdiendo las capacidades para otras muchas actividades que estamos acostumbrados a dar por supuestas, como el aseo, la comida, vestirse, etc. Esto no solo es un problema para la familia que tiene que hacer lo que le paciente no es capaz de hacer solo, sino que para el propio paciente, que puede sentirse humillado o frustrado ante su propia discapacidad.

No hay ninguna medicina en la actualidad que frene este progreso de la Enfermedad de Huntington, pero el enfermo puede, con la ayuda a veces de profesionales, ejercitarse y tomar precauciones para mejorar su fuerza y entrenar el equilibrio, evitar caídas, realizar la mayor cantidad de actividades posible, colaborar en los cuidados que le da la familia, y así mantenerse en la mejor situación funcional posible el mayor tiempo posible, al mismo tiempo que se siente más útil y capaz de enfrentarse a la enfermedad. El paciente siempre debe tomar una actitud activa.

Empezar un programa de ejercicios al principio de la enfermedad no sólo servirá para mantener su condición física sino que también ayudará a reducir parte del estrés y la depresión asociados a la misma.

Ejercicios para mejorar la fuerza

En realidad, cualquier ejercicio aeróbico suave es positivo, y si al paciente le resulta divertido, mucho mejor. Consideramos que uno de los mejores ejercicios puede ser bailar, que no sólo mejora la fuerza, sino que además trabaja el equilibrio y la coordinación. El ejercicio que se haga con música puede ser interesante, no sólo por darle un significado más lúdico, sino porque una de las cosas que se pierde en la Enfermedad de Huntington es la ritmicidad de la marcha y el movimiento.

Vamos a ver de todas maneras algunos ejercicios sencillos que se pueden hacer en casa. Si es posible, se podrán hacer incluso contra resistencia, es decir con pesas, aunque siempre con una cantidad de peso mínima, siendo mejor hacer muchas repeticiones con poco peso, que hacer muy pocas con una cantidad de peso mayor.

En posición sentada.

1. Levantar ambos brazos despacio por encima de la cabeza al tiempo que se respira profundamente. Expulsar el aire al tiempo que baja los brazos. Hacerlo lateral y por delante.

 










 



2.  Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombres erguidos levantar un brazo estirado por delante de la cabeza el máximo posible. Hacer lo mismo con el otro brazo.

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3.  Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.

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4.  Estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la otra, y así sucesivamente.

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5. Con las rodillas dobladas levantar alternativamente ambos muslos del asiento, como cuando se lleva la rodilla al pecho.

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6.  Hacer ejercicios con las manos: mover los dedos por separado, abrir y cerrar el puño.

 En posición boca arriba.

1. Levantamiento alternado de las piernas. Manteniendo la rodilla lo más estirada posible levantar una pierna la máximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna. La pierna inmóvil debe estar doblada para evitar dolores.

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2.  Flexiones alternas de rodillas. Doblar la pierna por la rodilla y acercar ésta hacia el pecho. Volver a estirarla suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla. La pierna inmóvil debe estar doblada para evitar dolores.

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3. Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar.

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4. Mover los pies desde los tobillos hacia arriba, abajo y en círculos.

5. Apoyar los pies, con las rodillas flexionadas. Levantar la cadera y si se puede la espalda, haciendo fuerza con el tronco y piernas.

 

De costado.

1. Levantar la pierna de encima sin doblar las rodillas el máximo posible. Girarse y hacer lo mismo con la otra pierna. La pierna de abajo permanece flexionada para mantener equilibrio.

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Ejercicios para mejorar el equilibrio

1.      Uno de los ejercicios más fáciles es ponerse de pie encima de una colchoneta o almohadón grueso. Mantener el equilibrio. Intentar mantener el equilibrio con los ojos cerrados. Cambiar el peso corporal de las puntas de los pies a los talones y de un pie al otro. Es mejor que los pacientes lo hagan cogidos de las manos con alguien, para que no caigan en caso de desequilibrio.

2.      Sentado en la colchoneta con piernas cruzadas se mantiene la posición lo más erguida posible.

3.      Intentar caminar recto poniendo un pie delante de otro, sin cruzarlos.

4.      Cambiar el peso del cuerpo de un pie a otro, echando la cadera hacia el lado a donde va el peso para mejorar la estabilidad. Cuando esté dominado, levantar el pie contrario, manteniendo equilibrio sobre un pie.

5.      A gatas sobre una colchoneta, levantar y alargar una mano como para coger algo. Luego con la otra, y después intentarlo alternativamente con una y otra pierna. Si esto sale bien, se puede levantar una mano y pierna de lados contrarios.

Ejercicios para mejorar la marcha

El mejor ejercicio para caminar bien es caminar. El paciente debe intentar seguir caminando el mayor tiempo posible, aunque sea con ayuda. Esto no sólo le dará sensación de mayor independencia sino que constituye un buen ejercicio, mejora la movilidad articular, previene la osteoporosis y las úlceras por presión, y mejora la ventilación pulmonar respecto a estar sentado.

Será interesante que el paciente practique caminando no sólo hacia delante, sino también hacia atrás y hacia los lados sin cruzar los pies. Lo ideal es que el paciente comience a prestar atención a cómo camina lo antes posible: hay que pensar que cosas que antes se hacían sin pensar, de forma automática, ya no van a salir.

Cuestiones a las que prestar atención (el paciente y sus cuidadores):

-            Intentar que los pies vayan en una posición lo más normal posible (rectos), no abierto como una bailarina, ya que esto dificulta el equilibrio.

-            Que se apoye primero el talón y después la punta: apoyar primero los dedos del pie favorece los tropiezos.

-            Que las piernas no vayan ni muy separadas ni muy juntas: lo ideal para favorecer el equilibrio es que vayan un poco separados pero como mucho a la mismo distancia de los hombros.

-            Intentar que los pasos sean aproximadamente de la misma longitud, es decir, que no avancen sólo con una pierna.

-            Nunca cruzar los pies: es una postura muy inestable.

-            Si hay que girar, se hará despacio, con todo el cuerpo, con pasos lentos, pensando lo que hacemos.

-            Nunca iniciar la marcha, girar o cambiar de dirección o velocidad si no estamos equilibrados en la posición actual. Esto todavía nos desequilibraría más.

-            Intentar mantener el braceo (movimientos de los brazos, yendo la mano contraria al pie que se mueve). Favorece el equilibrio y mejora la respiración.

-            Intentar mantener el tronco recto (meter abdomen y pelvis). Ir inclinado hacia delante favorece las caídas.

-            Caminar a pasos largos y lentos, mejor que cortos y rápidos.

¿Y después?

Cuando la enfermedad ya esté en la fase más avanzada, incluso mantenerse sentado en una silla puede ser complicado. Pero antes de comprar un sillón especial podemos probar colocando almohadas en la espalda y bajo los brazos. Y cuando las caídas sean demasiado frecuentes o pierda por completo la capacidad de coordinar los pasos para poder andar, deberemos pensar en usar una silla de ruedas.

Incluso en este caso, es interesante intentar que el pacientes se ponga de pie, aunque sea sujeto y por poco rato, ya que mejora la circulación, la movilidad, la calidad del hueso, impide contracturas y deformidades, etc. En páginas posteriores se explican formas de hacer esto.

Evitar caídas.

En la casa:

- El suelo: evitar alfombras, objetos en el suelo con los que se pueda tropezar, cables por el suelo. No emplear tipos de suelo ni muy resbaladizos, ni que enganchen muchos los pies.

- Las escaleras: colocar barandillas bien sujetas a ambos lados de las escaleras. Es muy posible que los pacientes necesiten ayuda o supervisión para subir, y sobre todo bajar escaleras bastante pronto.

- Los muebles: cuantos menos mejor. Son objetos con los que se tropiezan y golpean, restan espacio a la hora de moverse. Mejor con bordes redondeados que con picos; que los muebles estén sujetos a las paredes o suelos.

- Los adornos: evitar lámparas de sobremesa en zonas de paso, se pueden caer con algún movimiento involuntario de los brazos y el paciente se puede hacer daño.

- Los objetos de uso cotidiano: es mejor dejar las cosas que el paciente pueda querer utilizar fáciles de alcanzar: si se tiene que estirar o agachar es más fácil que se caiga.

- El escusado: la forma de sentarse y levantarse es la misma que la de una silla, pero es muy conveniente poner un asiento alto y una barra a un lado para agarrarse.

- El baño: puede ayudar el colocar un asiento dentro para que el paciente se pueda lavar lo más autónomamente posible sin tener que estar pendiente de mantener en equilibrio de pie. También se pueden poner pegatinas antideslizantes en el fondo para evitar resbalones.

- La cama: si el paciente tiene tendencia a caerse de la cama, será mejor una cama baja. Si se ponen barandillas, deben ser acolchadas. Se pueden poner colchonetas alrededor de la cama para tener superficie blanda.

Es mejor no amarrar o sujetar a los pacientes con Enfermedad de Huntington. No impide los movimientos involuntarios, pero sí les causa ansiedad la no permitirles moverse y expresarse. Además, incluso puede causar accidentes serios: el paciente puede morir ahogado con las sujeciones, tanto desde una cama como desde una silla, o producirse lesiones serias en las extremidades.

La ropa

- Vestimenta: amplia, que permita moverse cómodamente, pero que no arrastre para que no tropiecen.

- Zapatos: cerrados, sin tacón, sujetos al pie pero mejor sin cordones y con suela de goma. Lo ideal son los deportivos con velero. Deben estar bien sujetos al pie. Los zapatos viejos facilitan las caídas.

Movimientos de todos los días

- Para sentarse en una silla: acercarse a la silla de frente, tocarla, girarse y, cuando note la silla detrás de las piernas, sentarse sin dejarse caer, preferiblemente sujetándose a los brazos de la silla.

- Para levantarse de una silla: debe colocar sus manos sobres las rodillas o los brazos de la silla, llevando el peso hacia delante, inclinando su cintura. Con los pies en línea recta con las rodillas, debe hacer fuerza con los brazos sobre las mismas para finalmente incorporarse. Una vez levantado, no hay que salir corriendo; esperar a sentirse equilibrado antes de echar a andar. La precipitación causa caídas.

- Para levantarse de la cama: tumbado boca arriba, llevar lo más despacio posible los pies al borde de la cama. Dejar que los pies bajen por el lateral de la cama, y que por contrapeso el cuerpo suba, apoyándose con el codo y luego la mano.

- Para tumbarse en la cama: el inicio es el mismo que para la silla, con la diferencia de que habrá que subir los pies, pero prestando mucha atención a no caer por el otro lado, poner la mano poco a poco.

¿Y una vez que la caída se ha producido?

Levantarse del suelo si se está sentado: pasar a posición de gato llevando primero el tronco y una rodilla, con la mano contraria apoyada. Desde ahí, con las manos en el suelo, levantar una pierna para plantar un pie. A continuación, si hay algo dond cogerse, agarrarse para ponerse de pie. Si no, poner la mano del lado del pie apoyado sobre la rodilla, inclinar el tronco hacia delante y, manteniendo la otra mano hasta el último momento como apoyo en el suelo, ponerse de pie.

Si se está tumbado boca arriba: llevar una de las manos y la pierna flexionada del mismo lado, hacia su lado contrario para girar y quedar boca abajo. Desde ahí, levantarse usando la fuerza de la espalda y los brazos hasta posición de gato. A partir de ahí, igual que la anterior.

Las actividades de la vida diaria: ser independiente

Es muy importante para cualquier paciente el sentir útil. Hay que evitar sobre proteccionismos. Hay que dejar que el paciente haga por sí mismo todas las cosas que pueda, aunque tarde más de lo que tardaríamos nosotros o lo haga algo peor. Es una tendencia natural en los cuidadores el pensar que puesto ellos tardan menos y les cuesta menos esfuerzo, el paciente agradecerá que le hagan todo, pero eso no es cierto.

No sólo el paciente se siente inútil y sin ningún control sobre su vida, sino que se siente que es una sobrecarga mayor para su familia y cuidadores. Por este motivo y aunque requiera más paciencia, hay que permitir que el paciente haga la mayor parte de sus cosas solo mientras pueda (aunque es cierto que en los estadios finales de la enfermedad sea dependiente para todo o casi todo). Incluso es mejor dejar que, salvo que se haya hecho daño, incluso el paciente se levanta del suelo si se ha caído.

Comer: permitir que le paciente se meta la comida en la boca, se limpie solo, aunque signifique que derrame parte de la comida o se manche. También se le debe dejar opinar sobre lo que quiere comer, a pesar de que requiere la dieta sólida.

Lavarse: una opción para el baño es ayudar al paciente a meterse a la ducha, dejarlo sentado en un asiento y dejarle lavarse el cuerpo, con mayor intimidad posible, para que luego pida ayuda para alcanzar las partes que no puede. Usar guantes de baño puede ser más fácil que sujetar esponja o jabón. En el resto del aseo ayuda que el paciente se siente en una silla, así se centra solamente en lo que hace con las manos sin estar pendiente en no caerse.

Otras: es bueno que el paciente intente mantener la habilidad manual. Puede ayudar en cosas sencillas de la casa, como doblar la ropa. También como cortar trozos de pan, abrochar los botones.

Ejercicios para etapas avanzadas

Es posible que el paciente se mueva poco y pase la mayor parte del tiempo una silla de ruedas o cama. Es importante ayudarle mediante ejercicios a mantener la mejor calidad de vida posible.

- Movilizaciones pasivas: para prevenir contracturas y deformidades que pueden ser dolorosas e incómodas, es importante movilizarle todas las articulaciones al menos dos veces al día, sin movimientos bruscos ni forzados. Puede haber rigidez que lo impida, en cuyo caso puede mejorar con algún masaje o calentando la zona.

- Cambios posturales: son imprescindibles en un paciente que no puede cambiar de posición, lo correcto es hacerlos cada dos horas para evitar úlceras de muy difícil tratamiento.

- Cuidados de la piel: la piel debe estar limpia e hidratada para evitar escaras y contracturas.

- Ejercicios de relajación y respiración: mejoran la situación respiratoria y motriz del paciente, así como evitan contracturas.

Un fisioterapeuta puede enseñar al paciente ejercicios apropiados. No deje que el enfermo se abandone. A pesar de las dificultades que experimenta, el ejercicio continuado le ayudará a mejorar su estado y le permitirá prolongar las cualidades que aún tiene.

Fuente: Agradecemos a la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León por permitirnos reproducir el documento.