lunes, 4 de abril de 2011

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP

ASOCIACIÓN MEXICANA DE LA ENFERMEDAD DE
HUNTINGTON I.A.P.

Un poco de historia

 
Atendiendo la necesidad de personas con la Enfermedad de Huntington, en el año 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud, la AMEH fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares.

Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994; se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades humanas implicadas, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., otorgó a la AMEH una casa en comodato.

La AMEH, está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito Publico para expedir recibos deducibles de impuestos.


La Enfermedad de Huntington

Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH.

La Asociación

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria.

La AMEH, tiene como MISIÓN asistir a pacientes y familiares de la Enfermedad de Huntington para brindarles una mejor calidad de vida, que se traduce en esperanza para el futuro. Trasmite a los enfermos y a los familiares (sanos o en riesgo) que: ¡NO  ESTÁN  SOLOS!

El Centro de Atención Diurno, otorga a los pacientes los siguientes servicios:
  • Terapias
  • Comedor
  • Atención Médica
  • Asistencia
  • Grupo de Apoyo y Conferencias
  • Servicio Psicológico
  • Eventos, paseos y convivencias

Terapias:
  • Fisioterapia                                           
  • Terapia ocupacional
  • Terapia de lenguaje
  • Musicoterapia
  • Terapia Espiritual
  • Yoga

Comedor

Durante los días en que los pacientes asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada.

Atención Médica
En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de la Secretaria de Salud atienden a los pacientes; cada uno es diagnosticado por medio del análisis molecular o prueba predictiva. Asimismo, los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH.

Asistencia
Distribución gratuita o con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, colchones de agua, muletas y andaderas. 

Con base en el estudio socioeconómico que realiza una trabajadora social se proporciona apoyo financiero a las familias cuya situación económica lo amerite. Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. Igualmente, dos veces por mes se realizan visitas domiciliarias por parte de un médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y una trabajadora social.

Eventos y convivencias
A partir de febrero del 2011, la AMEH organiza para sus pacientes, paseos  los días lunes, gracias a la donaciónde una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P.
Igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año.

Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH.

Domicilio      Tesoreros No. 97
                    Col. Toriello Guerra

                    Delegación Tlalpan

                    C.P. 14050 México, D.F.



Teléfono/Fax    54 24 31 89

Teléfono          54 24 33 25


E-mail           asocia@prodigy.net.mx
Página web    www.huntingtonmexico.org

No. Cuenta:   0181826980 Bancomer
                   Sucursal.1283








Directorio

Sra. Margaret D´Aiuto Martarano                            Presidenta Fundadora
C.P. Gabriel Gallardo D´Aiuto                                 Tesorero
Sra. Lorenza Estandía González Luna                       Secretaria
Dra. María Elisa Alonso Vilatela                               Vocales del Patronato
Lic. Juan Ignacio Oseguera Iturbide
Lic. Rafael Romero Torreblanca
Dr. Luis Antonio Gallardo D´Aiuto
Sra. Ingrid Beckmann Ochoa
Sr. Manuel González Gómez-Llata
Lic. Miguel Ángel González Traver
Sra. Ma. Carmen Ortiz Bortoni
Sra. Flora Lilia Garza Fernández

Jesús González Garciadueñas                                   Administrador
Amalia Cámara Trujillo                                           Asistente y Apoyo Administrativo
Dra. Beatriz Martínez Romero                                 Médico Neuropsiquiatra
Emilio V. Carranza G.                                            Apoyo editorial
Laura Trujillo Cruz                                                Trabajadora Social
Ma. Guadalupe Vélez Leyva                                     Terapeuta Ocupacional y de Lenguaje
Rodrigo García Prieto                                            Musicoterapeuta
Margarita Baz y Téllez                                           Yoga
Guadalupe Toledo Betanzos                                    Terapia Espiritual 
Gabriela Oseguera Iturbide                                     Terapia ocupacional
Maryse Otero Frand                                               Tanatología

 
Gracias a las personas altruistas como ustedes el mundo es un lugar mejor para vivir, con su apoyo la esperanza de los que sufren se incrementa.

 

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación,
ustedes hacen que esto sea una

REALIDAD!

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