La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP

ASOCIACIÓN MEXICANA DE LA ENFERMEDAD DE

HUNTINGTON I.A.P.

Un poco de historia
 

Atendiendo la necesidad de personas con la Enfermedad de Huntington, en el año 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud, la AMEH fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares.

Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994; se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades humanas implicadas, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., otorgó a la AMEH una casa en comodato.

La AMEH, está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito Publico para expedir recibos deducibles de impuestos.

La Enfermedad de Huntington

Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH.

La Asociación

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria.

La AMEH, tiene como MISIÓN Proporcionar a los pacientes con la enfermedad de Huntington servicios asistenciales y a sus familias conocimientos; con la finalidad de atender las necesidades básicas de salud de los pacientes y contribuir a mantener sus capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, que permitan elevar su calidad de vida. 
Trasmite a los enfermos y a los familiares (sanos o en riesgo) que: ¡NO  ESTÁN  SOLOS!

El Centro de Atención Diurno, otorga a los pacientes los siguientes servicios:

• Terapias
• Comedor
• Atención Médica
• Asistencia
• Grupo de Apoyo y Conferencias
• Servicio Psicológico
• Eventos, paseos y convivencias
• Visitas médicas a domicilio

Terapias:

• Fisioterapia                                           
• Terapia ocupacional
• Terapia de lenguaje
• Musicoterapia

Comedor

Durante los días en que los pacientes asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada.

Atención Médica

En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de la Secretaria de Salud atienden a los pacientes; cada uno es diagnosticado por medio del análisis molecular o prueba predictiva. Asimismo, los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH.

Asistencia

Distribución gratuita o con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, muletas y andaderas. 

Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. 

Las visitas a domicilio se realizan los viernes con Terapeutas físicos y sábado por parte de un médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y una trabajadora social.

Eventos y convivencias
A partir de febrero del 2011, la AMEH organiza para sus pacientes, paseos  los días lunes, gracias a la donación de una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P.
Igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año.
Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH.

Domicilio      Tesoreros No. 97
                    Col. Toriello Guerra
                    Delegación Tlalpan
                    C.P. 14050 México, D.F.


Teléfono/Fax    54 24 31 89
Teléfono          54 24 33 25

E-mail          huntingtonmexico@hotmail.com

amehuntington@gmail.com

Página web    www.huntingtonmexico.org

No. Cuenta:   0181826980 Bancomer

                   Sucursal.1283

Directorio

Lic. Miguel Ángel Traver Gónzalez                         Presidente

C.P. Gabriel Gallardo D´Aiuto                                 Tesorero

Lic. Cecilia Ugalde Pimienta                                   Vocales del Patronato

Ing. Miguel Ángel Carmona Ángeles

Lic. Gerrit Lenz Loenhause

Dra. Alejandra Camacho Molina
Dr. Luis Antonio Gallardo D´Aiuto

Sra. Ingrid Beckmann Ochoa

Lic. Donají Toledo Betanzos                                   Directora
Jesús González Garciadueñas                                 Administrador

Dra. Alison Argueta                                               Médico Neuropsiquiatra

Ma. Guadalupe Vélez Leyva                                     Terapeuta de Lenguaje
Cecilia Ugalde Bravo                                                Terapeuta Ocupacional

Elia Fuente Pochat                                                 Musicoterapeuta

Gracias al IPETH por permitir a sus alumnos de Terapia Física para que realicen su Servicio social y prácticas profesionales con nosotros

 

Gracias a las personas altruistas como ustedes el mundo es un lugar mejor para vivir, con su apoyo la esperanza de los que sufren se incrementa.

 

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación,
ustedes hacen que esto sea una

REALIDAD!