Cuidados para pacientes terminales de la Enfermedad de Huntington

Acudieron al Grupo de Apoyo de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) las enfermeras del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) Verónica Balcázar Martínez y Silvia Alejandra Escobar. Durante la sesión platicaron con los familiares de la AMEH acerca de los cuidados necesarios para los pacientes terminales en enfermedades crónicas, en particular de la Enfermedad de Huntington (EH).

Las licenciadas establecieron que un enfermo terminal es aquel que se encuentre en proceso neoplásico (cáncer), con sida, enfermedades del corazón, del riñon, cirrosis hepática o enfermedad neurológica (esclerosis, EH, Alzheimer, ELA, Parkinson). De igual manera, afirmaron que la demanda en el INNN de espacios para enfermos terminales ha aumentado de manera considerable en los últimos años.

La EH desgasta al enfermo y a la familia en los ámbitos emocional, físico y económico, aunado al factor hereditario de la enfermedad. La EH es progresiva, crónica y degenerativa. Sin embargo, en la actualidad se cuentan con cuidados tanatológicos a partir de los cuidados paliativos.

Cualquier cuidado que se brinde a un paciente en estado terminal es un cuidado paliativo, para aliviar. El progreso de la EH se presenta con diferente sintomatología para cada paciente y cada etapa. Para el cuidado de pacientes con EH se atienden diferentes síntomas (en orden de importancia):

1. En primer lugar se atiene el dolor, que surge con los movimientos involuntarios del cuerpo. Los medicamentos disminuyen estos síntomas pero no los desaparecen; ante ello, se debe aprender a vivir con ellos. Los cuidados paliativos enseñan a hacerlo.
2. El segundo problema es la alimentación. El paciente terminal necesita una dieta particular, los cuidadores aprenderán cómo y qué debe comer su paciente. En la EH el organismo se encuentra en desgaste contínuo, pierde peso, el cual debe ser atendido.
3. El tercer cuidado es la medicación. Los cuidadores deben atender los horarios y pastillas que el tratamiento indica para el paciente con EH.
4. La respiración es un cuarto elemento por atender. Con la EH la capacidad muscular de los pacientes disminuye, por lo que tienen dificultades para respirar. Los cuidadores aprenden a notar que cuando los labios se oscurecen significa que el paciente no recibe el suficiente aire. Al dormir se debe encontrar la posición ideal para el mejor descanso, ya que a la mitad de la noche el paciente puede sentir incomodidad, ahogamiento o falta de aire. Por lo tanto, se busca que el paciente descanse la mayor cantidad de horas, pero si sólo lo hace por un par de ellas, que lo haga bien, que descanse en la mejor posición.
5. La higiene. Este problema es muy cotidiano, por lo que se atiende en todos los casos. Lo que se busca es reeducar el intestino a los tiempos de las actividades del paciente: el cuidador sabrá que dos horas después del alimento se tendrá que asear al paciente. Si no se tiene limpieza los hongos surgen como enfermedad añadida, además de las úlceras, rozaduras y escaras. Se enseña al paciente a utilizar un pañal antes de dormir para evitar cambiar el pañal a medianoche. Se debe evitar que transcurran más de dos noches sin evacuar el intestino; se recomienda la fibra, no así los purgantes. Se sabrá que el paciente está deshidratado cuando tenga los labios resecos, la piel opaca o las uñas quebradizas.

Para concluir, las licenciadas recomendaron a los familiares con pacientes en estado terminal que no se dejen manipular. Sabemos que el amor que se tiene por el familiar es sin cuestionamiento, pero los cuidados paliativos se estructuran alrededor de un acuerdo mutuo en donde la comunicación no cesa, sino que encuentra otros canales diferentes al verbal. Si se acostumbra al paciente a ser caprichoso, la tarea del cuidado será aún más difícil para todos.

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