miércoles, 18 de mayo de 2011

Depresión en cuidadores de enfermos con Enfermedad de Huntington


El día de ayer, 17 de mayo, tuvimos en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) una Junta de Apoyo en la cual habló la psicóloga Julia Velázquez, del Instituto de Neurología, acerca de la depresión en cuidadores.

Como ustedes saben, una vez al mes en la AMEH nos reunimos con los familiares de los pacientes de la Enfermedad de Huntington (EH) para dialogar acerca de nuestras dudas y problemas, para desahogar nuestros comentarios y compartir experiencias. Por ello le denominados Junta de Apoyo. El acecamiento con personas que viven la misma situación que nosotros es fundamental para mantener nuestra mente y cuerpos sanos y en constante desarrollo, para no estancarnos a pesar que los problemas sean graves. En la AMEH siempre hay alguien que te escuchará.


La psicóloga Julia Velázquez arribó a la AMEH minutos antes de la 17 horas. Al comienzo de su exposición resaltó el elemento hereditario en la Enfermedad de Huntington ya que debido a eso se involucran emociones que en otras enfermedades no. Dijo que la enfermedades neurológicas no son de libro de texto, es decir, que no se pueden conocer todas con solamente leer los síntomas y tratamientos, sino que requieren de adaptación en el cuidado de los pacientes y también adaptación en los cuidadores. Por ello, están involucradas tanto causas culturales, como de educación y de la capacidad adquisitiva de cada familia.

Después, se centró en las dos reacciones más comúnes que las enfermedades neurológicas provocan: la depresión y la ansiedad. En las dos están involucrados el paciente y el cuidador, quienes, si no trabajan para no perder el control de la relación, pueden llegar a romper de manera drástica.

Cuando la psicóloga Velázquez comenzó a hacer preguntas de cómo los familiares de la Enfermedad de Huntington se sentían, cada uno respondió de manera automática y espontánea, sin necesidad de forzarlos. Nombraron la impotencia, la tristeza, el coraje, la desesperación. 

En ese momento fue cuando la psicóloga introdujo un tercer elemento que provoca que los cuidadores tengan ansiedad y depresión. Se refirió a estar hiperalerta. El estar hiperalerta significa que estamos en permanente tensión y estrés por encontrar los posibles signos que nos digan que se presenta la Enfermedad de Huntington en nuestros familiares. Si no se cuidan los cuidadores, esto puede llevar a depresiones más profundas.

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Después, la psicóloga Velázquez se adentró en el tema de la discriminación que sufren los pacientes y cuidadores de la Enfermedad de Huntington. Dijo que la discriminación se debe a la ignorancia que existe en la sociedad de la misma enfermedad, y como parece como algo extraño, la gente prefiere alejarse. Por eso, el sentirse aislado es debido a cuestiones sociales y no tanto porque realmente el cuidador o el paciente esté mal; y como es algo social, tiene solución para superarlo. Ante ello, el cuidador deberá trabajar con coraje para controlar la situación social en donde existe la falta de comprensión.

El último elemento que la psicóloga abordó en cuanto a los sentimientos de los cuidadores fue el de sobrecarga. La sobrecarga es estrés acumulado más ansiedad y depresión. Es cuando la situación de cuidar a un familiar enfermo nos supera, ya que al estar en todo momento cuidándolo, los cuidadores tienen nuevos retos y se enfrentan a límites que no conocían porque la persona enferma cambia. Ante ello, el cuidador requiere de habilidades nuevas para sobrellevar la situación de cuidado. En fin, la sobrecarga es saberse superado por la situación pero no poder dejarlo de hacer. La sobrecarga lleva al aislamiento, que significa no salir de casa. A pesar de que se está con el paciente que se cuida, no se le está cuidando en realidad, sólo se está deprimido junto a él.

Ante todas estas causas de la ansiedad y depresión, la psicóloga Julia Velázquez aportó algunas soluciones:

1- Comunicarlo: expresar todos nuestros sentimientos, porque si no se hace, se convierten en algo perjudicial. Es necesario descargar nuestra energía interna para sentirnos más tranquilos.

2- Muévanse: tener actividades exclusivas para solucionar nuestras preocupaciones. Que no tengan nada que ver con nuestras actividades cotidianas o de trabajo. Esto brinda oxígeno al cuerpo y permite tener mejores decisiones.

3- Relacionarse: nunca aislarse, salir con quien sea: vecinos, amigos, familia. Los problemas no podemos solucionarlos solos, siempre la visión de alguien externo nos ayuda.

4- Buscar ayuda profesional: no tener miedo de ir con un consejero o psicólogo. Así como se va al médico por la gripa o por cualquier malestar, también nuestras emociones lo necesitan.

5- Entrenarse: no se nace sabiendo cómo cuidar a un paciente, se aprende con el tiempo. Hay lugares especializados como la AMEH o el Instituto de Neurología donde se puede aprender a lograrlo satisfactoriamente. 



martes, 17 de mayo de 2011

Un lunes en Nativitas con la AMEH


El pasado lunes 16 de mayo los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), salieron, como cada lunes, a dar su paseo semanal. En esta ocasión tocó ir a Nativitas.

Las fotografías son muy ilustrativas: los vemos a todos cubriéndose en la sombra antes del fútbol ante el acoso del sol en un día tan bonito para una salida expectacular. La diversión no faltó, hubo juegos, alimentos y risas.

La terapeuta Lupita los llevó a una zona plana para que pudieran jugar el tradicional partidito o "cascarita" de fútbol: ¿mujeres contra hombres? "¡No!" -dijeron las mujeres. 

Después del fútbol hubo el refresco para recuperar la energía perdida. Y no podía falta el antojo final: el chofer Don Marcos los llevó por elotes preparados con mayonesa, crema y chile piquín para redondear la excursión del día.

Invitamos a toda la comunidad de Huntington México a acompañarnos cada lunes en nuestras excursiones semanales, prometemos días encantadores.






miércoles, 11 de mayo de 2011

Bazar de mayo en la AMEH

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Como ustedes ya saben, todos los días jueves tenemos el bazar en la AMEH, el cual ofrece gran variedad de artículos y ofertas en mercancías que no se puede perder la oportunidad de visitarlo. Para aquellos que tienen buen ojo para las compras y viven al sur de la ciudad es una oportunidad única para buscar, descubrir u ordenar algún objeto que hayan deseado o necesitado siempre y así conseguirlo a un precio soprendentemente bajo y de buena calidad.

Los invitamos a visitarnos todos los jueves del año de 11 de la mañana a 4 de la tarde.

Y como ocasión especial, la semana pasada, el jueves 5 y el viernes 6 de mayo, se realizó el primer bazar general de la AMEH de este año. Sacamos todos nuestos artículos y los expusimos al público para que se llevaran lo deseado con oferta.

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Ropa para dama y caballero, pequeña ropita para niños y niñas; cuadros al óleo, litografías y fotografías; artículos femeninos, bolsas y zapatos; objetos de limpieza y de baño; adornos y pulseritas; tela, zapatillas, cepillos, juegos de mesa, muebles, maletas y cualquier cantidad de cosas fueron puestas a exposición y venta en la primera gran feria de bazar de la AMEH 2011.

El día jueves la AMEH se convirtió en una feria al abrir en ambas esquinas las puertas para los caminantes, vecinos y aprovechadores de oportunidades. Los zapatos para dama fueron los más solicitados, pero no se quedaron atrás los adornos para baño y las pantuflas para dormir. 

 
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El día viernes se sacaron los cuadros a la banqueta en exposición temporal callejera. El viento terminó por hacer volar las ideas y figuras de las representaciones plásticas hasta que los compradores arribaron. Miradas furtivas, paso a pasito, fueron entrando las familias completas en el horario posterior a las clases. Niños se llevaron juguetitos insignificantes pero de emotiva línea mientras las madres se probaban los pantalones, pulseras y zapatillas.

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El ambiente del bazar fue emotivo, tanto que acabó por romper con la amenaza de lluvia, que nos dejó trabajar hasta tarde. 

No se pierdan las próximas noticias de la AMEH en donde les informaremos de más eventos. Mientras tanto, pasen cualquier jueves por acá, que se llevarán seguramente algo entre las manos.



Entrevista acerca de la Enfermedad de Huntington

En enero de 2009, la presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, Margaret D'Aiuto, estuvo presente en el programa de la periodista Katia D'Artigues. Aquí reproducimos algunas de las preguntas y respuestas que el público realizó durante la producción:


¿Cuál es la diferencia entre Alzheimer y la Enfermedad de Huntington (EH)?

La enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington son muy diferentes, los pacientes de Huntington no pierden la memoria sino hasta después de muchos años de enfermedad, los pacientes de Huntington sí están concientes de su enfermedad y reconocer su ambiente y familiares y su situación.

¿La persona con el gen de la EH se enfermará seguro?

Si la persona nació con el gen, en algún momento de su vida la enfermedad se irá desarrollando, lo cual puede ser en la infancia, juventud, adulto o anciano, aunque la mayoría se presenta entre los 35 y 50 años.

¿Cuáles son los síntomas de la EH?

Los síntomas se presentan en distintas maneras en cada enfermo, puede ser con movimientos involuntarios, cambios en su conducta que afectan su vida cotidiana, o puede ser en su capacidad intelectual disminuida, esto último en casos avanzados. Para efectos de recibir un diagnóstico certero es necesario consultar un médico con la especialidad en neurología y con experiencia en Huntington.

¿Dónde puedo contactar a médicos especialistas?

En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velázquez Suárez. Te recomendamos que te contactes con la doctora Elisa Alonso Vilatela, genetista.

¿Cómo se sostiene la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington?

La asociación se sostiene básicamente por donativos de personas altruistas y por donativos de instituciones, personas físicas y personas morales; y también obtiene recursos por medio de la venta de garage.

¿Cuál es la situación de la EH en México?

Se calcula que en México existen entres 10 mil y 12 mil personas con la EH. En la asociación se tiene registrados 180 pacientes, pero considerando a sus familias, se estima que se benefician de forma indirecta a 750. La asociación brinda apoyo de terapias y comidas a los pacientes que asisten los días martes, miércoles y jueves de cada semana del año. Pero también se apoya tanto a quienes debido a la gravedad de su enfermedad ya no pueden acudir a las instalaciones, a ellos se les brindan medicamentos, despensas, pañales, suplementos alimenticios, sillas de ruedas y, en algunas ocasiones, también con los pasajes de transporte público. Realizamos también dos pláticas de apoyo al mes donde se tocan puntos referentes a la enfermedad.

¿Existe la EH para niños?

Tristemente sí. La EH en niños es rara, el 1% de los casos. Es sumamente agresiva, distinta su manifestación a la de los adultos, siendo que no tienen movimientos involuntarios sino que se les presenta rigidez y otros síntomas conforme avanza la enfermedad.

¿En dónde está la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington?

Los datos de la asociación son: Tesoreros 97, col. Toriello Guerra, Delegación Tlalpan, CP 01450, en México DF. Se puede recibir donativo en especie, efectivo y mediante voluntariado. En caso de efectivo, por favor realizarlo en la cuenta Bancomer #00181826980. Lo teléfonos son: 5524-3325 y 5424-3189.

¿Cómo saber durante el embarazo si mi hijo/a tiene la EH?

Existe desde hace 15 años una prueba que se llama prueba predictiva. Mediante una prueba de sangre, que se aplica solamente en México en el INNYN, se determina si el producto de un embarazo tiene o no el gen de Huntington. Es recomendación internacional que esta prueba se realiza sólo a mayores de 18 años, para que cada persona en riesgo decida por sí misma. Durante los primeros síntomas de la EH puede ser confundida por otra enfermedad ya que las enfermedades neurológicas sin difíciles de diferenciar en los primeros años. En cuanto a la diferencia entre hombres y mujeres, se manifiesta en la misma proporción.

¿Cuál es la diferencia entre Parkinson y Huntington?

La principal diferencia es el hecho que la Enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, cada persona nace de un padre o madre que tiene el gen. Tiene el riesgo del 50% de nacer con la enfermedad, si no nace con el gen, nunca tendrá la EH. Además, se diferencian por el tipo de movimiento y en muchos otros aspectos.

Fue una sesión muy interesante, contestamos brevemente por qué las enfermedades neurológicas son muy complicadas y todos los días se tienen nuevos descubrimientos. Gracias por la oportunidad de participar en este espacio y gracias por todos aquellos que participaron de una forma u otra. Estamos a sus órdenes, ya tienen la dirección y les invitamos a que nos visiten muy pronto.

Hasta luego.

El tratamiento de la Enfermedad de Huntington

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Buen día!! Mayo es el mes de la conciencia por la enfermedad de Huntington Es importante generar conciencia sobre éste padecimiento, e...