martes, 30 de agosto de 2011

Alimentarse bien en la Enfermedad de Huntington


"Comer es una tarea difícil para la persona que se está alimentando, por lo que es importante tener paciencia, comprenderla y felicitar sus logros." ...

El 16 de agosto de 2011, en la Junta de Apoyo se discutió en la AMEH el tema de Nutrición para pacientes con la Enfermedad de Huntington. Nuestra distinguida ponente invitada fue la nutrióloga Araceli Trejo, quien de manera muy amable brindó consejos en cómo mantener bien alimentado a un paciente de EH. 

 

Problemas alimenticios

Como los pacientes con EH tienen problemas para tragar los alimentos, el ahogamiento es un problema cotidiano, por lo tanto, para evitarlo se deben considerar las siguientes recomendaciones: brindar un espacio seguro y confortable, en donde haya otros familiares y sin distracciones externas (tv, música, etcétera) porque no permiten al paciente poner la suficiente atención en el masticado de sus alimentos. Tampoco se recomienda pedir al paciente que hable o ría mientras come.

Problemas para deglutir:

- Dar papillas, nada seco, y que sean porciones pequeñas. 
- El paciente debe masticar muy bien todos los alimentos.
- Respirar por la nariz antes de pasar el bocado, no por la boca porque provoca el ahogamiento.
- No mezclar alimentos de diferentes texturas.

En caso de pérdida de peso, que puede ser provocada por los movimientos coréicos, por el cansancio, por la dificultad para deglutir o por el mal uso de los utensilios de comida, se recomienda:

- No dejar que adelgacen, porque con ello aumentarán los movimientos coréicos y la dificultad para deglutir (y necesitará mayor energía).
- Medir el peso la mayor cantidad de veces posibles. Mantenerlo en un peso adecuado, por ejemplo, si el paciente mide 1.60mts, si peso debe ser de 60kg (si se encuentra 5 kilos por encima, es normal).
- Si el paciente está bajo de peso, no darle dulces sino nutrirla. Hacer 5 comidas al día, con 2 refrigerios entre comidas.
- Añadir aderezos calóricos en los alimentos: margarina, crema, mayonesa, aguacate, yogur, helado, miel, avena. Sin embargo, tener en cuenta otras probables enfermedades (como diabetes o alto colesterol).
- Usar doble ración de leche en polvo en licuados o queso en los alimentos. 
- Servirle bebidas con huevo.
- Si todo lo anterior no funciona, el paciente deberá tomar suplementos alimenticios y nutricionales.

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El café

No es recomendable porque inicita el sistema nervioso. Además, quita el apetito. Se recomiendan 1 o 2 tazas a la semana, con leche y descafeinado.

Para evitar el estreñimiento:

- Tener horarios de comida establecidos y tomar muchos líquidos.
- Comer alimento con fibra (cáscaras de fruta y verdura, cereales, pan y galletas integrales) y tomar mucha agua (si no se toma agua con la fibra, solamente solidificará los desechos y provocará mayor estreñimiento).
- Intentar ir al baño 30 minutos después de tomar alimentos.

En caso de diarrea:

- Dar alimentos como arroz, chayote, manzana, pera, guayaba.
- Bajar la cantidad de fibra consumida.
- Hidratarlo.
- Si la diarrea continúa, se debe llevarlo al médico porque puede ser algún bicho en el estómago.

Recomendaciones nutricionales:

- Se debe comer de los 3 grupos alimenticiones: energético (cereales, azúcares y grasas), protéico (alimentos animales y vegetales) y vitamínico y mineral (verduras y frutas).
- Se debe cocinar a fuego lento, agregar margarinas y salsas, verduras no muy cocidas.
- Carne tierna con salsa.
- Huevo cocido.
- Pan en trozos y suave con leche.
- Arroz caldoso.
- Pastas con crema.
- Papa en puré o cocida.
- Verduras sin semilla y cáscara (agregar cremas).
- Espesar bebidas con cereal o arroz.
- Jugos espesos (agregar fruta picada, helado o avena).
- Evitar el agua natural si no la pueden tragar fácilmente.

lunes, 29 de agosto de 2011

Guerra de Burbujas

Cuando se trata de poner la imaginación en práctica, nada mejor que las ideas frescas de los pacientes de la AMEH recién desayunados.

Es la mañana del 17 de agosto, el sol comienza a calentar el césped y las mentes. El jardín de la Asociación será testigo de una de las improvisaciones mejor estructuradas del verano. Los pacientes, nada tardos ni perezosos, decidieron enfrentarse en una mítica Guerra de Burbujas.

En el primer bando tenemos a los cínicos quienes, lidereados por Rocío "la destructora", aguardan el inicio del combate. El grueso de las filas lo componen Rey, Reyes, Chucho, Gabriela y Naty. A este grupo se le conoce por su artillería pesada y ligereza para las fáciles bromas. 


En el opuesto extremo se encuentra el bando lidereado por la destreza de David "el bailarín", que es acompañado por Luis Alberto, Cristobal, Magos, Rodrigo y Marcela. Este grupo se caracteriza por la persistencia mostrada para alcanzar sus objetivos, además de una solidaridad comprobada ante toda prueba.



Las imágenes que a continuación reproducimos muestran detalles del férreo combate con pompas de jabón. Por instantes la AMEH se convirtió en un campo de batalla con armamento tan delicado como son las burbujas de miles de colores. Tal vez práctica es lo que falta, pero el entusiasmo compensó la falta de puntería.

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miércoles, 24 de agosto de 2011

¿Cómo hablar con los niños acerca de la Enfermedad de Huntington?

Como ustedes saben, cada mes nos reunimos en el Grupo de Autoayuda en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) para discutir un tema elegido previamente por los familiares de la Enfermedad de Huntington (EH). De esta manera, fomentamos el proceso informativo y reproducimos las redes a través de las cuales es posible brindar a los familiares las herramientas para explicar la EH en sus barrios y colonias, o al interior de sus familias, para así romper el cerco de ignorancia que rodea al padecimiento.

La reunión de agosto del Grupo de Autoayuda de la AMEH versó en cómo hablar con los niños acerca de la EH. A continuación reproducimos algunas notas e ideas que surgieron durante la discusión.

¿Hablarlo o no hablarlo?

Al ser un tema difícil, que involucra a toda la familia, la creencia generalizada es no hablar con los niños de la Enfermedad de Huntington para evitarles problemas. Sin embargo, al no hablarlo no se elimina el problema; al contrario, hace al niño impotente porque se le quitan las herramientas para enfrentar a la EH.

A veces no comprendemos que un niño de 10 años es más perceptivo de lo que creemos: identifica a su familiar enfermo y lo sabe. Al mismo timepo, al tener 10 años es más fácil no tenerle miedo a algo que pudiera o no suceder a los 40: porque se ve muy lejano.

Se le tiene que dar la información clara. El Enfermo de Huntington no tiene mucha paciencia, si el niño no sabe de dónde proviene su impaciencia, puede pensar que es por su culpa. Si no sabe de la enfermedad usará su imaginación para rellenar las lagunas faltantes (pensará que no lo quieren o que le ocultan un “secreto”). Por eso, si la información se da en un ambiente de honestidad y confianza, sus temores tendrán respuesta y se sabrá apoyado. Lo niños irán preguntando con mayor confianza conforme sus dudas surjan.


Por el contrario, si la EH se les oculta, y no somos honestos con ellos, la relación padres-hijos puede ser dañada porque ellos identifican cuando no se les dice la verdad: pueden llegar a perder el respeto hacia el enfermo, culparlo o culparse. A final de cuentas, ellos se enterarán algún día, ya sea a través de la tv, la lectura o un familiar. Al enterarse por terceros es cuando sobrevienen las acusaciones.

Generalmente se piensa que al hablar con los niños de la EH les hará daño; pero estudios en todo el mundo señalan que cuando no se les informa, al crecer surje el resentimiento debido a las decisiones que tomaron a futuro (como tener una familia, hijos, trabajo o estudios) sin tener pleno conocimiento de su realidad con la EH. Por el contrario, con quienes se habla oportunamente tienen mayores habilidades para vivir con su realidad y tomar decisiones de acuerdo a sus necesidades.

Al hablarlo surgirán dos temas distintos: hablarle de un familiar enfermo y hablarle del factor hereditario de la enfermedad. De acuerdo a la edad de cada niño y su grado de desarrollo, los padres decidirán en qué momento discutir ambos temas.

Recomendaciones para niños de 8 a 12 años

¿Cómo hablar con mi hijo?
Como padre, usted conoce mejor a su hijo y sabe cómo hacer frente a la información preocupante. Es mucho mejor introducir el tema en respuesta a las preguntas del niño. Dar sólo una cantidad básica de información, que aumentará gradualmente en respuesta a las demandas del niño: recuerden que involucra un proceso de aprendizaje

Los padres necesitan sentirse cómodos haciendo esto, y estar preparados para un montón de preguntas cuando menos las esperan. Pueden realizar ensayos entre ellos antes de hablar con el niño. Si no saben las respuestas a las preguntas sean honestos y díganlo así, pero prepárese para investigarlas. 
Las preguntas irán saliendo solas, quizá no entonces, pero un poco más tarde, a menos que el niño se dé cuenta que la información le está siendo ocultada de forma deliberada. Los niños saben cuánto pueden afrontar; dejan de preguntar y de escuchar cuando las respuestas se vuelven muy difíciles. Pueden preguntar lo mismo varias veces para asegurarse de que lo han entendido bien.

Quizá la pregunta que más temen la mayoría de los padres es: "¿Lo tendrá mamá o papá?" o "¿Lo tendré yo?". Antes ellas, se tiene que ser lo más honesto posible: la realidad es que ni los padres ni el niño están enfermos, pero existe la posibilidad de que en algún momento la EH aparezca. Una vez que el niño se ha dado cuenta de la conexión entre la enfermedad familiar y la posibilidad de que la padezcan sus padres o él mismo, ha de conocer la verdad. El niño está en riesgo de tener la EH, por ello, como el resto de nosotros, tiene derecho a conocer esta situación que le afecta directamente.


Contarlo todo o no dependerá en gran medida de la edad y desarrollo del niño. Es necesario contarles la verdad, pero no toda de golpe, no es recomendable. Y recuerden: siempre dialogarlo con tono esperanzador: hoy en día existen tratamientos, muchos años de vida y, en el futuro, probablemente la cura.

Ejemplos:
- ¿Qué es la Enfermedad de Huntington?
Es una enfermedad que afecta a nuestro cerebro y que provoca movimientos en el cuerpo.

- ¿Por qué la gente con la EH camina, habla y come de una manera divertida?
Nuestro cerebro funciona como una computadora que envía mensajes a diferentes partes de nuestro cuerpo. Controla la forma de pensar, comer, caminar y hablar, por lo que si no funciona, los mensajes no son claros y nuestro cuerpo no puede funcionar correctamente.

- A veces pienso que papá no me quiere más, porque siempre parece gruñón y malhumorado.
La enfermedad puede hacer que sea difícil para papá mostrar que te ama, pero él lo hace. Si te sientes triste o alterado en cualquier momento puedes hablar conmigo al respecto.

- ¿Puedo contraer la enfermedad de Huntington?
No. Pero hay una posibilidad de que pueda darte cuando seas más grande, pero puede ser que envejezcas sin que te dé.

- ¿Puede el médico hacer que se cure?
Aunque los médicos no pueden hacer que las personas con la Enfermedad de Huntington se curen, pueden dar medicamentos para ayudarles a pensar, caminar, hablar y comer. Médicos en todo el mundo están buscando la manera de hacer que las personas con la Enfermedad de Huntington estén completamente mejor. Un día se podrá, pero todavía no.

- ¿Cómo explicarlo?
Existen diferentes formas de hacerlo (hablando sobre una persona afectada, explicando o dibujando un árbol familiar, viendo fotografías, etcétera).

Recomendaciones para adolescentes de 13 a 17 años
¿Cómo explicarle la EH a mi hijo?


Los adolescentes han desarrollado ya la capacidad para pensar en abstracto. La información científica será la manera más directa e interesante para discutirlo con ellos. Se comienza al informarles que la Enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que afecta al cerebro. Se produce cuando una persona hereda una copia defectuosa de un gen en particular. 


Toda persona tiene dos copias del gen: uno de su padre y uno de su madre; el enfermo de Huntington tiene un gen de tamaño normal y otro de tamaño alargado. Si una persona tiene un padre con la EH nace con el riesgo del 50% de heredarla. Esto significa que tienen tantas posibilidades de no heredar el gen como de sí hacerlo.

Mucha gente se pregunta acerca de si han heredado la Enfermedad de Huntington. Hay una prueba genética para responder a esta pregunta. Algunas personas sienten que tienen que saber, para planear para el futuro, pero la mayoría de personas sienten que pueden vivir más cómodamente si no saben seguro. Es necesario tener 18 años para hacerse la prueba predictiva.

El gen defectuoso afecta la manera en que funciona el cerebro y la persona cambia emocional (mal humor y enojo), física (movimientos bruscos y habla difícil de entender) y cognitivamente (dificultades para concentrarse y recordar cosas).

Cuando se hable con el adolescente, los padres tienen por sentado que será un momento muy difícil. Es posible que se sienta aislado, enojado y resentido, o preocupado por su familia. Es posible que sienta miedo. Es importante que encuentre alguien con quien hablar: hay otros jóvenes que pueden estar experimentando dificultades similares; puede ser útil encontrarse con ellos. Esto podría organizarse a través de la AMEH.

Negación
Algunos jóvenes necesitan ayuda para procesar que la EH está presente en su familia. Los padres encuentran que el hijo se niega a hablar de cualquier tema, o no considera que la EH sea algo de su vida. No se puede forzar la comunicación, pero hay que mantener los canales abiertos para que cuando llegue el momento pueda expresar sus miedos y preocupaciones sin causar daño a la familia. Lo realmente importante es que haya una atmósfera, tanto dentro como fuera de casa, en la que el joven pueda hablar de sus sentimientos, ya sean negativos o positivos, sabiendo que serán aceptados y comprendidos.

Consideraciones para los padres
Cualquiera que se enfrenta a dar información de la EH necesita saber que sus propias actitudes con respecto a la enfermedad están determinadas por su experiencia y situación particular: primero, tendrá reacciones distintas de acuerdo por quién está enfermo, si alguno de sus padres o alguno de los abuelos; y segundo, tenderá a reaccionar a la EH de acuerdo al estado en que su familia se encuentra, si sigue unida o ya la enfermedad la quebrantó. El miedo de quien da la información, su culpabilidad o su negación de la enfermedad puede impedir la comunicación, por lo que dicho individuo puede necesitar ayuda antes de brindarla. 

Por ejemplo, una mujer de 40 años, hija de una madre recién diagnosticada con EH, que acaba de enterarse de la enfermedad de su madre por medio del neurólogo (y que no tenía historial familiar), reaccionará distinto al hombre de 30 años que es nieto de un paciente de EH y que ha visto a su abuelo y a alguno de sus tíos padecerla.

Posponer hablarlo se puede convertir en un verdadero problema, ya que termina juntándose con otros problemas que tienen la mayoría de los jóvenes, como los de identidad, educación, relaciones, y se vuelve más difícil hablarlo de forma paralela. A menudo resulta que la información confirma lo que el adolescente ya sospechaba.

En algunos casos, la información proporcionada por los padres es un descanso para el adolescente, dado que estaba convencido que lo iba a tener o ya mostraba síntomas. El saber que tiene un 50% de posibilidades de tenerlo puede ser una suerte para aquellos que secretamente temían padecerlo seguro.

Es de ayuda para los jóvenes tener alguien con quien hablar fuera del círculo familiar. Puede ser un pariente lejano, un amigo de la familia. No es recomendable que los jóvenes conozcan por primera vez la información sobre la EH a través de un profesional desconocido: demuestra temor al interior de la familia de hablar honestamente. La persona más indicada para decirlo es alguien cercano al adolescente, que se encuentre ahí cuando haga preguntas.

A pesar de todo lo difícil que parezca, hablar con los niños acerca de la EH dará la oportunidad a la familia de beneficiarse a largo plazo, compartiendo la información y afrontando juntos el problema. 

Al final de la discusión del Grupo de Autoayuda en la AMEH, como prometido, se rifaron despensas a los participantes. 

¡Felicidades!
¡Los esperamos el mes próximo!
 
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martes, 23 de agosto de 2011

Los títeres como truenos


En la Terapia Ocupacional de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), los pacientes ponen en práctica la creatividad característica de los seres humanos en convivencia. Como espejos, son reflejos elementales de nuestra condición esencial: la mirada alegre y la sonrisa cómplice. 

Cada uno de nuestros pacientes se mira de manera pausada en las facciones del otro; se reconoce al elaborar conjuntamente un títere (un muñeco) que manipulará con sus dedos y su mente, concentrada en los movimientos que le impregna a esa figurilla que representa a su creador.

Así como la corea provoca que los enfermos de Huntington asemejen títeres humanos al destino de un invisible titiritero; ahora, con la terapia ocupacional de agosto 2011 en la AMEH, el destinatario se convierte en director: rompe, truena y relampagea a su muñeco para desquitar los reflejos nerviosos involuntarios.

Es el regreso al origen.


Y, como todo origen, tiene una historia. En esta ocasión (y bajo la supervisión de la terapeuta ocupacional Gaby Oseguera) les presentamos el relato fundacional de los actuales pacientes de la AMEH, escrito por Adriana Montero:

"Había una vez un grupo de amigos muy especial: Daniel, el conquistador; Jesús, el futbolista; Jacinto, el bromista; Naty, la optimista; Cristobal, el cazador; Rocío, la estilista; David, el creativo; Rodrigo, el sonriente; Marcela, la dedicada; Gaby, la brillante; Luis Alberto, el viajero; José Luis, el tatuado; Mario, el luchador; Elizabeth, la artista; Rey, el serio; Reyes, el jugador; y Nieves, la trabajadora.

Todos son muy alegres y optimistas. Se reúnen para trabajar, bailar, cantar y reir en compañía de sus maestros y amigos. La gente que los rodea los quiere y admira porque son un ejemplo a seguir. Con unas alas muy grandes nos dan, con su ejemplo, una gran lección de vida y amor.

Gracias por su esfuerzo para seguir adelante."













Bosque de Tláhuac

A pesar de la amenaza de lluvia, los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) se envalentonaron para realizar el viaje a un lugar bellísimo al sureste de la ciudad de México. 

El Bosque de Tláhuac los aguardaba. 

El 15 de agosto las quietas aguas de la laguna tendieron su superficie como amistosa alfombra para el evento de la semana. Superando la docena de pacientes, el convoy de la AMEH vivió un día de campo esplendoroso con el marco de la altiplanicie como fondo.
























Nuestra Kermess conmemorativa

El domingo 9 de septiembre, tuvimos la oportunidad de celebrar nuestra kermess anual, pero esta vez fue en homenaje a nuestra querida Sra. ...