jueves, 31 de marzo de 2011

Huntington's Disease in Mexico

We invite the community to enter our website and blog in order to find all the information relative to Huntington's Disease:


Documento introductorio a la Enfermedad de Huntington

Huntington Mexico Introduction

Los síntomas de la Enfermedad de Huntington

La gama de síntomas de la Enfermedad de Huntington (EH) 
 
1.- Alteraciones motoras:
- Corea: consiste en movimientos involuntarios, espasmódicos, irregulares, amplios y  bruscos de las extremidades y del tronco, que limitan incluso la marcha.

- Alteración de los movimientos oculares y del parpadeo: dificultades para seguir objetos de manera visual.

- Incoordinación de movimientos finos, problemas para la deglución y el habla, torpeza, rigidez y alteraciones de la marcha. Estos síntomas empeoran progresivamente con la evolución de la enfermedad.

- Convulsiones y mioclonías (movimientos muy breves, bruscos, similares a “brincos, sustos”). Son más comunes en la variante Juvenil de la enfermedad o en el estadio tardío de la enfermedad de inicio en el adulto.

Las primeras quejas de los pacientes son: torpeza, dificultades en el equilibrio, movimientos espasmódicos o temblores. Se les caen los objetos, tienen dificultades en la mecanografía, cambio de la letra al escribir, tropiezos frecuentes y problemas para conducir un automóvil. En los estadios tardíos de la enfermedad los pacientes prácticamente no se mueven (acinesia), no hablan, tienen graves contracturas y rigidez de las articulaciones.

La Enfermedad de Huntington Juvenil es rara (menos del 10% de los casos de Enfermedad de Huntington). Suele presentarse antes de los 20 años de edad y se caracteriza por bradicinesia (movimientos lentos), rigidez y distonías (contracturas sostenidas de un grupo muscular). Esta forma rígida y acinética de la enfermedad se denomina variante de Westphal. Se asocia con herencia de la enfermedad por rama paterna y con un alto número de repeticiones (60 o más).


2.- Alteraciones cognoscitivas:

Los cambios iniciales incluyen pérdida en la velocidad y la flexibilidad cognoscitiva. Pueden necesitar más tiempo para resolver problemas y notar dificultades para mantener cuentas bancarias, problemas para realizar las tareas laborales y escolares, y disminución en la concentración y en la calidad del trabajo. La EH afecta también al razonamiento abstracto y a la posibilidad de responder a la vida cotidiana de una manera adecuada y seguir las reglas socialmente establecidas. Desemboca en depresiones permanentes, ataques de pánico, déficit emocional, agresividad, egocentrismo, ideas fijas, alcoholismo, fallo de la memoria, etc.
Las pruebas de inteligencia suelen ser normales al inicio de la enfermedad, y solo se observan alteraciones en otras pruebas neuropsicológicas que requieren velocidad, concentración, flexibilidad mental y aprendizaje verbal. Generalmente la primera prueba que se afecta es la serial de sietes (restar de 7 en 7 empezando por 100). También se hace evidente dificultades para la memoria, las habilidades visuoespaciales (orientarse en espacio) y el juicio (toma de decisiones). Estas dificultades son progresivas en el transcurso de la enfermedad.

3.- Alteraciones psiquiátricas:


- Irritabilidad y agresividad: hasta una tercera parte de los pacientes  presentan irritabilidad (facilidad para enojarse por situaciones que generalmente no causarían enojo). La mayoría de los pacientes tienen historia de haber sido irritables desde muchos años antes, pero esto empeora al iniciarse la enfermedad. Son incapaces de tolerar la frustración, es decir, los pacientes se irritan cuando no se responde a sus demandas de forma inmediata, sin valorar lo adecuado de su conducta.  Generalmente los pacientes no reconocen su irritabilidad, y sus familiares suelen negar que sean irritables delante de los demás por miedo.

- Apatía: se refiere a la carencia de ánimo o motivación, falta de vigor o energía para realizar sus deberes. La apatía suele ser una fuente de conflicto cuando los cuidadores saben que el paciente es capaz de realizar algunas actividades pero que no las efectúa porque no quiere, por lo que suele confundirse con pereza o con depresión. Una vez que se presenta la apatía, suele persistir o empeorar.

- Psicosis: se refiere a la presencia de alucinaciones (ven cosas o escuchan voces que los demás no pueden) o ideas delirantes (ideas incorrectas pero que el paciente está seguro de su veracidad, a pesar de que se le presenten pruebas de su error).

- Trastornos del estado de ánimo: se presentan en alrededor del 40% de los pacientes con enfermedad de Huntington. La mayoría presenta depresión grave, pero algunas personas (10%) pueden presentar trastorno bipolar. La depresión suele empezar antes del inicio del trastorno del movimiento y consiste en la presencia de tristeza, ideas de culpa, de valer menos que los demás, de ser inútil. Generalmente se alteran el apetito y el sueño. Pueden perder la esperanza en la vida y hay alto riesgo de cometer suicidio: hasta el 12.7% de los pacientes cometen suicidio.

El defecto genético no tiene cura y el tratamiento se centra en los síntomas.

El historial negativo y el genograma en la Enfermedad de Huntington

El genograma es información familiar

La investigación científica referente a la Enfermedad de Huntington (EH) continúa su avance. Por lo general, la mayoría de la información que se da a conocer de la EH está relacionada con la búsqueda de la cura. Sin embargo, en este escrito daremos un ejemplo de investigación que se está realizando en México acerca de otro tema muy importante para la Enfermedad de Huntington desde la perspectiva psicológica: las relaciones familiares.

La psicóloga Liliana Moreno Lucero, quien realizó hace no más de tres años su trabajo de campo en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), en 2009 publicó su reporte de experiencia profesional para obtener el título de Maestra en Psicología por la UNAM. El documento fue intitulado: Terapia familiar y diversidad en las familias. Ahí se evalúan los resultados obtenidos después de la experiencia con pacientes de la AMEH y su interrelación familiar.

Como símbolo de gratitud a la AMEH, la psicóloga Lilian Moreno Lucero, en la sección de ‘agradecimientos’ incluyó las siguientes líneas:

A la Sra. Margaret, presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington por acercarme de una forma más humana a los pacientes y familiares que viven con la EH. Y a todas y todos mis queridos alumnos con la EH (los que están y los que ya se han ido) por permitirme entrar en sus vidas.”

Para la psicóloga Lilian Moreno Lucero, las relaciones de familia son fundamentales para analizar el comportamiento de los seres humanos porque los sistemas familiares que nos definen están organizador por generación, edad y sexo; debido a ello, el lugar que se ocupe en la familia define el comportamiento de los individuos y el tipo de familia que se formará en la siguiente generación.

En cuanto a las familias con EH, el conocimiento del ‘historial familiar’ se convierte en un factor básico para diagnosticar la enfermedad y brindar mejores tratamientos. Por ejemplo, la desaparición del padre dificulta diagnosticar al paciente que niega padecer la EH. Quizás familiares murieron de otras causas o demasiado jóvenes como para encontrar antecedentes de EH en la familia. Entonces, las determinantes genéticas brindan información valiosa para el diagnóstico y para la toma de futuras decisiones. Es decir, el conocimiento del historial familiar nos ayuda a tomar decisiones como: tener una pareja, procrear hijos, realizar estudios o buscar un trabajo.

Cuando los antecedentes familiares no están completos se dice que el paciente tiene un ‘historial negativo’; cuando el historial familiar del paciente es conocido, entonces es posible realizar un ‘genograma’. La importancia del genograma radica en que permite visualizar las consecuencias que la EH traerá al conjunto familiar y a la sociedad, además de ampliar la percepción acerca de la EH al mostrar la obligación que cada sujeto con posibilidad de padecer la EH tiene interior de la familia.

La psicóloga Lilian Moreno Lucero ejemplifica con el siguiente caso. En el genograma se presenta cómo de un progenitor se consecuentan 16 personas en riesgo de padecer la EH.




Como se puede observar, el genograma funciona como gráfico para prevenir futuros casos de EH al apelar a la conciencia y prevención de los posibles pacientes. La psicóloga Lilian Moreno Lucero dice:

El genograma resultó ser un instrumento que por su impacto visual puede ser muy útil… Las personas se muestran contrariadas y/o asombradas cuando observan que se repitan pautas en sus familias… para fomentar la sensación de urgencia por atenderse y tomar decisiones encaminadas a la prevención.”

Para realizar la prevención se necesita la mayor cantidad de información disponible, la misma que se brinda en la AMEH.

¡Visítennos!

Si desean consultar el documento completo de la psicóloga Lilian Moreno Lucero o comunicarse con ella, escríbanos a amehblog@gmail.com y ameh.iap@gmail.com

miércoles, 30 de marzo de 2011

¿Cómo saber si tengo la Enfermedad de Huntington?


Prueba predictiva

La prueba predictiva para la Enfermedad de Huntington (EH), determina si una persona o feto es portadora o no del gen de la enfermedad de Huntington. La prueba predictiva va dirigida a las personas (test  presintomático) o feto (test prenatal), que tengan riesgo de padecer la enfermedad de Huntington y que no tengan síntomas aparentes de la enfermedad.

¿En qué consiste la prueba?
Para llevarse a cabo se necesita una muestra de sangre (o líquido amniótico) y ella revelará si la persona (o feto) es portadora del gen de la EH. Este gen, que se encuentra en el cromosoma 4 y que se llama IT15, se descubrió en 1993. Se trata de un segmento de ADN que contiene una expansión de repeticiones de nucleótidos, que son básicamente los bloques que constituyen el ADN conocidas como CAG, se repiten una y otra vez. El que la persona desarrolle o no la EH , está determinado por el número de repeticiones de CAG que contenga el gen IT15. Las personas que han heredado el gen de la EH tienen un número más alto de repeticiones, normalmente por encima de 38. Aquellos cuyo número esté por debajo de 35 no desarrollarán la enfermedad. La prueba predictiva no puede, sin embargo, predecir cuando empezarán los síntomas ni cómo será la evolución de la enfermedad.




Una difícil decisión
 
Tomar la decisión de hacerse la prueba  o no es muy personal y requiere tomárselo con mucha consideración. Los resultados pueden afectar varios aspectos de la propia vida no solo el de bienestar personal, sino la relación con la familia y amigos, con el trabajo, estudios, seguros de vida, etc.
Los que se deciden a hacerse la prueba a menudo lo hacen para poder tomar alguna decisión importante como puede ser el matrimonio, tener hijos, etc. Otras personas deciden conscientemente no pasar la prueba y prefieren vivir con la incertidumbre antes de tener que enfrentarse con la seguridad de que algún día padecerán la enfermedad. En ningún caso es aconsejable hacerse la prueba en una época en la que suframos una depresión o un mayor estrés (una muerte cercana, un divorcio, cambio de trabajo, etc.). Tampoco es posible hacerlo si se es menor de edad, puesto que no se tiene el suficiente conocimiento como para poder tomar una decisión bien informada.

Confidencialidad

 
Cuando uno se plantea hacer la prueba ha de tener muy en cuenta que se respeta su confidencialidad. Ha de saber que nadie, absolutamente nadie, puede conocer sus resultados (a parte del equipo médico) sin su consentimiento. Es muy aconsejable que la persona que va a pasar la prueba cuente con el apoyo de una persona de su completa confianza que le acompañe a las sesiones y que esté presente en la revelación de los resultados (esposo/a, amigo/a, compañero/a). No es conveniente que esa persona sea también alguien en situación similar.

El proceso de la prueba

 
Normalmente este proceso incluye un examen neurológico, una sesión con el genetista y un examen de la personalidad. El test genético en si no es más que un análisis de sangre. El fin de estas entrevistas es asegurarse de que la persona que va a pasar el test entiende y está segura de las implicaciones que conllevan el conocer dichos resultados. En el caso de que el examen neurológico evidencie síntomas de la enfermedad, la persona pasa a considerarse un paciente y se abandona el proceso del test predictivo. La revelación de resultados de realiza unos meses después de extraída la muestra de sangre.


¿Qué es la Enfermedad de Huntington?


Es un trastorno neurodegenerativo hereditario, progresivo, discapacitante, causado por la mutación de un gen del cromosoma 4, que causa una triada de alteraciones motoras (trastornos del movimiento), cognoscitivas (del razonamiento y  juicio) y psiquiátricas (del estado de ánimo, conducta y psicosis).  

La Enfermedad de Huntington (EH) es Autosómica Dominante, es decir, que si un progenitor tiene el gen mutado, cada hijo tiene 50% de posibilidades de heredar la enfermedad. Los hijos que heredan el gen desarrollarán la enfermedad y tienen 50% de posibilidades de heredarlo a sus hijos. Los hijos que no han heredado el gen no desarrollarán la enfermedad ni la pueden heredar.

Sinónimos: Baile de San Vito, Mal de San Vito, Corea de Huntington, Enfermedad de Huntington.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad?

Los síntomas se presentan más comúnmente entre los 35 y 50 años, por lo que la persona ya ha tenido hijos y ya ha heredado la enfermedad sin saberlo. La enfermedad puede presentarse en la infancia (EH Juvenil) o en edad avanzada (EH de inicio tardío). Afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. 
El inicio de la EH en el adulto puede dividirse en tres estadios:
- Estadio inicial: cambios sutiles en la coordinación, movimientos involuntarios leves, dificultades para resolver problemas, depresión e irritabilidad. 
- Estadio medio: inicio de la corea, dificultades en las actividades motoras voluntarias, dificultades para hablar y para deglutir. 
- Estadio tardío: corea grave, rigidez y movimientos enlentecidos (bradicinesia). La mayoría están postrados en cama, incapaces de hablar, con demencia.

La vida media de las personas es de 15 años después de iniciarse los síntomas. 
Una vez que se ha heredado el gen de la enfermedad, ésta se desarrollará. La severidad y edad de inicio dependerá de varios factores, entre ellos, la línea de herencia (por rama paterna suele haber empeoramiento de generación en generación), el número repeticiones de los tripletes (a mayor cantidad de repeticiones, más severidad e inicio más temprano), la existencia de otras enfermedades, la detección oportuna de la enfermedad, etc. Debido a la amplia gama de síntomas, cada persona manifiesta la enfermedad  de manera diferente, aún en la misma familia.

¿A qué se debe?
En 1983 se localizó el gen causante de la enfermedad en el brazo corto del cromosoma 4 y se le denominó IT15. El gen contiene repeticiones de trinucleótidos (CAG) que codifican la síntesis de una proteína llamada huntingtina. 
La función normal de esta proteína es incierta, pero cuando el gen que la produce está mutado (con repeticiones excesivas de tripletes), la huntingtina se acumula en exceso y causa la muerte de neuronas de ciertas partes del cerebro. La muerte de estas neuronas causa los síntomas de la enfermedad.
La longitud de la repetición de los tripletes se correlaciona con la edad de inicio de la enfermedad. Es decir, mientras más repeticiones se tengan, más tempranamente se desarrollará la enfermedad.

Número de repeticiones
Clasificación
Resultado
Menos de 26
Normal
No desarrollará la enfermedad
27-35
Intermedio
El individuo no desarrolla la enfermedad, pero la siguiente generación está en riesgo de presentar la enfermedad.*
36 a 200
Patológica
Desarrollará la enfermedad, la mayoría de los pacientes presentan de 40 a 45 repeticiones.

* La mutación del gen de la EH es inestable, es decir, que el número de repeticiones de tripletes suele aumentar de generación en generación, sobre todo si la herencia es por rama paterna.  Por lo tanto, si una persona tiene un grado intermedio de repeticiones, no presentará la enfermedad, pero sus hijos probablemente hereden mayor número de repeticiones. Si llegaran a heredar 36 o más repeticiones, desarrollarán la enfermedad. 
La EH se caracteriza por presentar el fenómeno de anticipación, que se refiere a la herencia de cada vez mayores repeticiones de tripletes en las generaciones sucesivas de un árbol genealógico cuando la transmisión de la enfermedad es por rama paterna, y que causa el inicio cada vez más temprano y severo de la enfermedad.

¿Qué partes del cerebro se afectan con la Enfermedad de Huntington?
El gen mutado de la enfermedad produce una excesiva producción de huntingtina, proteína que se acumula en diferentes partes del cerebro. Aunque en general todo el cerebro se afecta, existen neuronas más vulnerables a la enfermedad:

- Núcleos basales: son conglomerados neuronales profundos del cerebro, relacionados con el control de movimiento. El principal afectado es el llamado Núcleo Caudado, cuya degeneración se relaciona con los trastornos del movimiento, particularmente la corea. Su atrofia puede observarse fácilmente en estudios de imagen como la Tomografía Axial Computada y la Resonancia Magnética.

- Corteza cerebral: aunque la corteza de todo el cerebro está atrofiada, se adelgaza principalmente en la región frontal, cuyas conexiones alteradas con los núcleos basales son responsable de las alteraciones cognitivas, motoras, conductuales y emocionales de la enfermedad.


El tratamiento nutritivo en la alimentación de pacientes con la EH


Mantener una óptima nutrición podría ser difícil para la persona con Enfermedad de Huntington, particularmente a medida que avanza la enfermedad. Además, debido a su constante actividad muscular, las personas con Enfermedad de Huntington requieren más calorías para mantener su peso corporal. También tienen un riesgo incrementado de sofocación debido a las dificultades con la deglución.
A medida que avanza la enfermedad, se volverá más dependiente de otras personas. Si usted es responsable del cuidado nutricional de una persona con Enfermedad de Huntington, los siguientes consejos pueden ayudarle. Los dietistas registrados, patólogos del habla-lenguaje y terapeutas laborales brindan ayuda adicional.


Problema:
la persona tiene antojos de comida, particularmente de alimentos altos en carbohidratos.
 
Consejos:
Siempre y cuando la persona consuma una dieta balanceada, los antojos de comida son un elemento agregado a la dieta del paciente. Podría ser benéfico un suplemento multivitamínico y mineral que cubra el 100% de la dieta diaria recomendada (RDA).

Problema:
Dificultad para deglutir, asfixia.

Consejos:
- Evite comer cuando esté cansado o molesto.
- Siéntese erguido durante todas las comidas, refrigerios y bebidas.
- Trate de evitar alimentos que causen tos, asfixia o irritación de la garganta. Por ejemplo: alimentos que sean secos, que se desmigajen (papas fritas, cereal seco); ácidos (como jugo/fruta cítricos, tomates/jugo); picantes (chile en polvo, pimiento rojo y negro, curry en polvo); o fibrosos (queso derretido).
- Evite hablar mientras está comiendo o deglutiendo.
- Agregue salsas, jugos de carne, aderezos líquidos y cubiertas no secas (como crema ácida, mantequilla, mayonesa) a los alimentos.
- Elija alimentos que sean blandos y no secos como yogurt, pudín, huevos revueltos, puré de papas, macarrones con queso, avena, gelatina, batidos de leche, yogurt congelado o helado.
- Compre un espesante comercial para hacer los líquidos más espesos. Los líquidos con una consistencia de batido de leche son más fáciles de deglutir.
- Corte los alimentos en piezas pequeñas, dé mordidas pequeñas (½ cucharadita o menos) y mastique bien.
- Entre mordidas de alimentos, dé sorbos de una bebida.
- Haga sus propios jugos de verduras y frutas.
- Permanezca sentado en posición erguida durante al menos 30 minutos después de comer.


Problema:
Los movimientos nerviosos (corea) y la mala coordinación hacen que la alimentación sea lenta y difícil.

Consejos:
- Use tazas con tapas y popotes, como las tazas deportivas, para prevenir derramar líquidos.
- Consiga tenedores y cucharas con mangos de goma o mangos más grandes para sostenerlos más fácil.
- Invierta en algunos platos para sopa (tazones con platos adjuntos) y platos para pasta, los cuales se pueden colocar sobre los platos.
- Para quienes comen lento, use una bandeja térmica para mantener los alimentos tibios.
- Use baberos, delantales y manteles resistentes a la humedad.

Problema:
Necesidades calóricas incrementadas.

Consejos:
Comer más alimentos altos en grasa y carbohidratos como:
- Salsas (de cremas o de queso) y jugos de carne.
- Sopas de crema y galletas.
- Crema natural, batida o ácida.
- Helado (sin chispas, nueces o trozos).
- Mayonesa (añadida a sándwiches, ensaladas).
- Mantequilla (añadida a verduras, panqués y cereales calientes).
- Mantequilla de cacahuate sin grumos u otras mantequillas de nueces sin grumos.
- Aderezos para ensalada llenos de grasa.
- Aguacates en guacamole, rebanados en ensaladas o como una guarnición.
- Leche o yogurt enteros en grasa.
- Quesos blandos, quesos untables, aderezos o salsas.


Problema:
La persona se distrae o molesta a la hora de comer.

Consejos:
- Elimine posibles distractores como la televisión y la radio.
- Evite discusiones o peleas que puedan ser molestas.
- Proporcione un entorno agradable y relajante con adecuada iluminación, con alimentos y decoración arreglados de modo atractivo y una disposición del entorno de fácil acceso.
- Sea flexible y considere las desafiantes necesidades de la persona con Enfermedad de Huntington.

En las etapas avanzadas
A medida que la condición de la persona empeore, dependerá de un miembro de la familia u otros cuidadores para su alimentación. Los cuidadores con paciencia, sensibilidad y sentido del humor tienden a encontrar su experiencia placentera y afectuosa en lugar de estresante.
Cuando la alimentación se vuelva extremadamente difícil, la alimentación mediante sonda es una opción. Los miembros de la familia y otros cuidadores podrían ser capacitados para proporcionar alimentación mediante sonda en el hogar. 


La Enfermedad de Huntington la combatimos todos

ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Minivan en la AMEH

Se anunció para el inicio del invierno de 2010. Tal vez sería entregada una de esas tardes frías de la ciudad de México, cuando son necesarios bufanda y abrigo. Se había planeado que los pacientes la recibirían abrigados hasta los guantes, y que los paseos serían a espacios cerrados que no permitieran a los vientos helados interrumpir las excursiones. La expectativa iba en aumento conforme las semanas transcurrían. Para la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) se había conseguido la donación de una minivan Toyota con capacidad para 15 pasajeros y un chofer.

Después de años de solicitar el vehículo de transporte, de buscar por distintas vías dicha donación, a mediados de 2010 la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP, a través del presidente de su Patronato, el Lic. Ignacio Morales Lechuga, entabló diálogo con la AMEH con el objetivo de brindar el recurso que es el transporte para pasajeros.

Como una red que se va tejiendo a través del apoyo de seres humanos, la AMEH ha desarrollado un plan estratégico para acrecentar el vínculo entre los pacientes de la Enfermedad de Huntington y la Asociación. Una de esas vías es el transporte para pacientes, que significa la posibilidad por desarrollar actividades externas al Centro Diurno de la AMEH. 

Como relatan los pacientes, el primer obstáculo que existe entre los pacientes con Enfermedad de Huntington y la sociedad mexicana es la invisibilidad que éstos sufren. Es muy poco conocido este padecimiento, aún entre la comunidad médica. Por lo tanto, el transporte para pacientes le brindará a la AMEH mayor visibilidad al permitir que en grupo se trasladen los pacientes hacia espacios públicos, este encuentro dará frutos evidentes para el futuro, además de aumentar la calidad de vida de cada uno de ellos.

Es ya miércoles 9 de febrero de 2011, el día prometido para la donación de la minivan. El viento de la ciudad de México no es el esperado, aquél frío de expectativa de fin de año ha sido transformado en el recordatorio de la primavera a mediados de febrero. El calor del mediodía se refleja en las miradas de los trabajadores de la AMEH. Ana Wriedt, asesora interna, comenta que la minivan brindará la oportunidad de abrir un día más la Asociación a sus pacientes. Se tiene contemplado para los días lunes organizar excursiones a espacios públicos dentro de la ciudad de México. Asimismo, el transporte diario de los pacientes será beneficiado por la minivan al permitirle a la Asociación llevarlos al transporte público más cercano a sus hogares.

La minivan es una realidad. La presidenta de la AMEH, Margaret D’Aiuto, cierra los últimos trámites con los representantes de la Toyota así como con la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP.

Como festejo por la donación, los empleados y pacientes de la AMEH se tomaron algunas horas para refrescarse e ir a tomar helado. Decidieron que la Plaza Cuicuilco sería el escenario de esta travesía. Abordaron estoicamente la minivan Toyota en pos de la primera aventura. Los pacientes iban muy habladores y no dejaron de dar su opinión acerca del transporte. Chucho, un asiduo de todos los días y legendario jugador de fútbol para la AMEH, comentó que la minivan era perfecta para transportar un equipo de fútbol, tal vez podrían llevarlos algún día a jugar en una cancha grande.




Hasta la mascota de la Asociación, una perrita San Bernardo de nombre “Sherry”, siempre acostumbrada a viajar en auto, veía entre amenazadora e intrigada el tremendo vehículo que triplica el espacio que ella reconoce. Le ladró durante algunos minutos para después olvidarla y regresar a sus labores diarias: correr en el jardín y buscar cariños entre los pacientes.

No hay duda que en cada cabeza se conjugan ideas acerca de cómo beneficiará la minivan a la Asociación. En conjunto se decidirá la mejor manera. Existen necesidades muy claras: la situación económica particular de cada paciente; las donaciones necesarias para la Asociación; incrementar la difusión de la Enfermedad de Huntington; mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con la Enfermedad de Huntington, la AMEH aprovecha las donaciones de una manera inteligente y en beneficio de la comunidad de pacientes y familiares.

Agradecemos a la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP y a la Toyota por la donación de la minivan.

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación y ustedes hacen que esto sea una realidad!

La AMEH, está autorizada ante la Secretaría de Hacienda y Crédito Público para expedir recibos deducibles de impuestos.

Los donativos se reciben en  BBVA Bancomer:

Número de cuenta: 0181826980
Sucursal:                 1283
CLABE                    012180001818269801

Buen día!! Mayo es el mes de la conciencia por la enfermedad de Huntington Es importante generar conciencia sobre éste padecimiento, e...