La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP

ASOCIACIÓN MEXICANA DE LA ENFERMEDAD DE

HUNTINGTON I.A.P.

Un poco de historia
 

Atendiendo la necesidad de personas con la Enfermedad de Huntington, en el año 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud, la AMEH fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y familiares.

Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994; se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades humanas implicadas, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., otorgó a la AMEH una casa en comodato.

La AMEH, está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito Publico para expedir recibos deducibles de impuestos.

La Enfermedad de Huntington

Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH.

La Asociación

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria.

La AMEH, tiene como MISIÓN Proporcionar a los pacientes con la enfermedad de Huntington servicios asistenciales y a sus familias conocimientos; con la finalidad de atender las necesidades básicas de salud de los pacientes y contribuir a mantener sus capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, que permitan elevar su calidad de vida. 
Trasmite a los enfermos y a los familiares (sanos o en riesgo) que: ¡NO  ESTÁN  SOLOS!

El Centro de Atención Diurno, otorga a los pacientes los siguientes servicios:

• Terapias
• Comedor
• Atención Médica
• Asistencia
• Grupo de Apoyo y Conferencias
• Servicio Psicológico
• Eventos, paseos y convivencias
• Visitas médicas a domicilio

Terapias:

• Fisioterapia                                           
• Terapia ocupacional
• Terapia de lenguaje
• Musicoterapia

Comedor

Durante los días en que los pacientes asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada.

Atención Médica

En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de la Secretaria de Salud atienden a los pacientes; cada uno es diagnosticado por medio del análisis molecular o prueba predictiva. Asimismo, los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH.

Asistencia

Distribución gratuita o con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, muletas y andaderas. 

Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. 

Las visitas a domicilio se realizan los viernes con Terapeutas físicos y sábado por parte de un médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y una trabajadora social.

Eventos y convivencias
A partir de febrero del 2011, la AMEH organiza para sus pacientes, paseos  los días lunes, gracias a la donación de una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P.
Igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año.
Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH.

Domicilio      Tesoreros No. 97
                    Col. Toriello Guerra
                    Delegación Tlalpan
                    C.P. 14050 México, D.F.


Teléfono/Fax    54 24 31 89
Teléfono          54 24 33 25

E-mail          huntingtonmexico@hotmail.com

amehuntington@gmail.com

Página web    www.huntingtonmexico.org

No. Cuenta:   0181826980 Bancomer

                   Sucursal.1283

Directorio

Lic. Miguel Ángel Traver Gónzalez                         Presidente

C.P. Gabriel Gallardo D´Aiuto                                 Tesorero

Lic. Cecilia Ugalde Pimienta                                   Vocales del Patronato

Ing. Miguel Ángel Carmona Ángeles

Lic. Gerrit Lenz Loenhause

Dra. Alejandra Camacho Molina
Dr. Luis Antonio Gallardo D´Aiuto

Sra. Ingrid Beckmann Ochoa

Lic. Donají Toledo Betanzos                                   Directora
Jesús González Garciadueñas                                 Administrador

Dra. Alison Argueta                                               Médico Neuropsiquiatra

Ma. Guadalupe Vélez Leyva                                     Terapeuta de Lenguaje
Cecilia Ugalde Bravo                                                Terapeuta Ocupacional

Elia Fuente Pochat                                                 Musicoterapeuta

Gracias al IPETH por permitir a sus alumnos de Terapia Física para que realicen su Servicio social y prácticas profesionales con nosotros

 

Gracias a las personas altruistas como ustedes el mundo es un lugar mejor para vivir, con su apoyo la esperanza de los que sufren se incrementa.

 

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación,
ustedes hacen que esto sea una

REALIDAD!

Huntington's Disease in Mexico

We invite the community to enter our website and blog in order to find all the information relative to Huntington's Disease:

Website: http://www.huntingtonmexico.org/

Blog: http://enfermedadhuntingtonmexico.blogspot.com/

Minivan en la AMEH

Se anunció para el inicio del invierno de 2010. Tal vez sería entregada una de esas tardes frías de la ciudad de México, cuando son necesarios bufanda y abrigo. Se había planeado que los pacientes la recibirían abrigados hasta los guantes, y que los paseos serían a espacios cerrados que no permitieran a los vientos helados interrumpir las excursiones. La expectativa iba en aumento conforme las semanas transcurrían. Para la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH) se había conseguido la donación de una minivan Toyota con capacidad para 15 pasajeros y un chofer.

Después de años de solicitar el vehículo de transporte, de buscar por distintas vías dicha donación, a mediados de 2010 la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP, a través del presidente de su Patronato, el Lic. Ignacio Morales Lechuga, entabló diálogo con la AMEH con el objetivo de brindar el recurso que es el transporte para pasajeros.

Como una red que se va tejiendo a través del apoyo de seres humanos, la AMEH ha desarrollado un plan estratégico para acrecentar el vínculo entre los pacientes de la Enfermedad de Huntington y la Asociación. Una de esas vías es el transporte para pacientes, que significa la posibilidad por desarrollar actividades externas al Centro Diurno de la AMEH. 

Como relatan los pacientes, el primer obstáculo que existe entre los pacientes con Enfermedad de Huntington y la sociedad mexicana es la invisibilidad que éstos sufren. Es muy poco conocido este padecimiento, aún entre la comunidad médica. Por lo tanto, el transporte para pacientes le brindará a la AMEH mayor visibilidad al permitir que en grupo se trasladen los pacientes hacia espacios públicos, este encuentro dará frutos evidentes para el futuro, además de aumentar la calidad de vida de cada uno de ellos.

Es ya miércoles 9 de febrero de 2011, el día prometido para la donación de la minivan. El viento de la ciudad de México no es el esperado, aquél frío de expectativa de fin de año ha sido transformado en el recordatorio de la primavera a mediados de febrero. El calor del mediodía se refleja en las miradas de los trabajadores de la AMEH. Ana Wriedt, asesora interna, comenta que la minivan brindará la oportunidad de abrir un día más la Asociación a sus pacientes. Se tiene contemplado para los días lunes organizar excursiones a espacios públicos dentro de la ciudad de México. Asimismo, el transporte diario de los pacientes será beneficiado por la minivan al permitirle a la Asociación llevarlos al transporte público más cercano a sus hogares.

La minivan es una realidad. La presidenta de la AMEH, Margaret D’Aiuto, cierra los últimos trámites con los representantes de la Toyota así como con la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP.

Como festejo por la donación, los empleados y pacientes de la AMEH se tomaron algunas horas para refrescarse e ir a tomar helado. Decidieron que la Plaza Cuicuilco sería el escenario de esta travesía. Abordaron estoicamente la minivan Toyota en pos de la primera aventura. Los pacientes iban muy habladores y no dejaron de dar su opinión acerca del transporte. Chucho, un asiduo de todos los días y legendario jugador de fútbol para la AMEH, comentó que la minivan era perfecta para transportar un equipo de fútbol, tal vez podrían llevarlos algún día a jugar en una cancha grande.

Hasta la mascota de la Asociación, una perrita San Bernardo de nombre “Sherry”, siempre acostumbrada a viajar en auto, veía entre amenazadora e intrigada el tremendo vehículo que triplica el espacio que ella reconoce. Le ladró durante algunos minutos para después olvidarla y regresar a sus labores diarias: correr en el jardín y buscar cariños entre los pacientes.

No hay duda que en cada cabeza se conjugan ideas acerca de cómo beneficiará la minivan a la Asociación. En conjunto se decidirá la mejor manera. Existen necesidades muy claras: la situación económica particular de cada paciente; las donaciones necesarias para la Asociación; incrementar la difusión de la Enfermedad de Huntington; mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Con más de 15 años de experiencia en el tratamiento de pacientes con la Enfermedad de Huntington, la AMEH aprovecha las donaciones de una manera inteligente y en beneficio de la comunidad de pacientes y familiares.

Agradecemos a la Fundación Gonzalo Río Arronte, IAP y a la Toyota por la donación de la minivan.

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación y ustedes hacen que esto sea una realidad!

La AMEH, está autorizada ante la Secretaría de Hacienda y Crédito Público para expedir recibos deducibles de impuestos.

Los donativos se reciben en  BBVA Bancomer:

Número de cuenta: 0181826980

Sucursal:                 1283

CLABE                    012180001818269801