miércoles, 11 de mayo de 2011

Entrevista acerca de la Enfermedad de Huntington

En enero de 2009, la presidenta de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, Margaret D'Aiuto, estuvo presente en el programa de la periodista Katia D'Artigues. Aquí reproducimos algunas de las preguntas y respuestas que el público realizó durante la producción:


¿Cuál es la diferencia entre Alzheimer y la Enfermedad de Huntington (EH)?

La enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Huntington son muy diferentes, los pacientes de Huntington no pierden la memoria sino hasta después de muchos años de enfermedad, los pacientes de Huntington sí están concientes de su enfermedad y reconocer su ambiente y familiares y su situación.

¿La persona con el gen de la EH se enfermará seguro?

Si la persona nació con el gen, en algún momento de su vida la enfermedad se irá desarrollando, lo cual puede ser en la infancia, juventud, adulto o anciano, aunque la mayoría se presenta entre los 35 y 50 años.

¿Cuáles son los síntomas de la EH?

Los síntomas se presentan en distintas maneras en cada enfermo, puede ser con movimientos involuntarios, cambios en su conducta que afectan su vida cotidiana, o puede ser en su capacidad intelectual disminuida, esto último en casos avanzados. Para efectos de recibir un diagnóstico certero es necesario consultar un médico con la especialidad en neurología y con experiencia en Huntington.

¿Dónde puedo contactar a médicos especialistas?

En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Manuel Velázquez Suárez. Te recomendamos que te contactes con la doctora Elisa Alonso Vilatela, genetista.

¿Cómo se sostiene la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington?

La asociación se sostiene básicamente por donativos de personas altruistas y por donativos de instituciones, personas físicas y personas morales; y también obtiene recursos por medio de la venta de garage.

¿Cuál es la situación de la EH en México?

Se calcula que en México existen entres 10 mil y 12 mil personas con la EH. En la asociación se tiene registrados 180 pacientes, pero considerando a sus familias, se estima que se benefician de forma indirecta a 750. La asociación brinda apoyo de terapias y comidas a los pacientes que asisten los días martes, miércoles y jueves de cada semana del año. Pero también se apoya tanto a quienes debido a la gravedad de su enfermedad ya no pueden acudir a las instalaciones, a ellos se les brindan medicamentos, despensas, pañales, suplementos alimenticios, sillas de ruedas y, en algunas ocasiones, también con los pasajes de transporte público. Realizamos también dos pláticas de apoyo al mes donde se tocan puntos referentes a la enfermedad.

¿Existe la EH para niños?

Tristemente sí. La EH en niños es rara, el 1% de los casos. Es sumamente agresiva, distinta su manifestación a la de los adultos, siendo que no tienen movimientos involuntarios sino que se les presenta rigidez y otros síntomas conforme avanza la enfermedad.

¿En dónde está la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington?

Los datos de la asociación son: Tesoreros 97, col. Toriello Guerra, Delegación Tlalpan, CP 01450, en México DF. Se puede recibir donativo en especie, efectivo y mediante voluntariado. En caso de efectivo, por favor realizarlo en la cuenta Bancomer #00181826980. Lo teléfonos son: 5524-3325 y 5424-3189.

¿Cómo saber durante el embarazo si mi hijo/a tiene la EH?

Existe desde hace 15 años una prueba que se llama prueba predictiva. Mediante una prueba de sangre, que se aplica solamente en México en el INNYN, se determina si el producto de un embarazo tiene o no el gen de Huntington. Es recomendación internacional que esta prueba se realiza sólo a mayores de 18 años, para que cada persona en riesgo decida por sí misma. Durante los primeros síntomas de la EH puede ser confundida por otra enfermedad ya que las enfermedades neurológicas sin difíciles de diferenciar en los primeros años. En cuanto a la diferencia entre hombres y mujeres, se manifiesta en la misma proporción.

¿Cuál es la diferencia entre Parkinson y Huntington?

La principal diferencia es el hecho que la Enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, cada persona nace de un padre o madre que tiene el gen. Tiene el riesgo del 50% de nacer con la enfermedad, si no nace con el gen, nunca tendrá la EH. Además, se diferencian por el tipo de movimiento y en muchos otros aspectos.

Fue una sesión muy interesante, contestamos brevemente por qué las enfermedades neurológicas son muy complicadas y todos los días se tienen nuevos descubrimientos. Gracias por la oportunidad de participar en este espacio y gracias por todos aquellos que participaron de una forma u otra. Estamos a sus órdenes, ya tienen la dirección y les invitamos a que nos visiten muy pronto.

Hasta luego.

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