El día de ayer, 17 de mayo, tuvimos en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) una Junta de Apoyo en la cual habló la psicóloga Julia Velázquez, del Instituto de Neurología, acerca de la depresión en cuidadores.
Como ustedes saben, una vez al mes en la AMEH nos reunimos con los familiares de los pacientes de la Enfermedad de Huntington (EH) para dialogar acerca de nuestras dudas y problemas, para desahogar nuestros comentarios y compartir experiencias. Por ello le denominados Junta de Apoyo. El acecamiento con personas que viven la misma situación que nosotros es fundamental para mantener nuestra mente y cuerpos sanos y en constante desarrollo, para no estancarnos a pesar que los problemas sean graves. En la AMEH siempre hay alguien que te escuchará.
La psicóloga Julia Velázquez arribó a la AMEH minutos antes de la 17 horas. Al comienzo de su exposición resaltó el elemento hereditario en la Enfermedad de Huntington ya que debido a eso se involucran emociones que en otras enfermedades no. Dijo que la enfermedades neurológicas no son de libro de texto, es decir, que no se pueden conocer todas con solamente leer los síntomas y tratamientos, sino que requieren de adaptación en el cuidado de los pacientes y también adaptación en los cuidadores. Por ello, están involucradas tanto causas culturales, como de educación y de la capacidad adquisitiva de cada familia.
Después, se centró en las dos reacciones más comúnes que las enfermedades neurológicas provocan: la depresión y la ansiedad. En las dos están involucrados el paciente y el cuidador, quienes, si no trabajan para no perder el control de la relación, pueden llegar a romper de manera drástica.
Cuando la psicóloga Velázquez comenzó a hacer preguntas de cómo los familiares de la Enfermedad de Huntington se sentían, cada uno respondió de manera automática y espontánea, sin necesidad de forzarlos. Nombraron la impotencia, la tristeza, el coraje, la desesperación.
En ese momento fue cuando la psicóloga introdujo un tercer elemento que provoca que los cuidadores tengan ansiedad y depresión. Se refirió a estar hiperalerta. El estar hiperalerta significa que estamos en permanente tensión y estrés por encontrar los posibles signos que nos digan que se presenta la Enfermedad de Huntington en nuestros familiares. Si no se cuidan los cuidadores, esto puede llevar a depresiones más profundas.
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Después, la psicóloga Velázquez se adentró en el tema de la discriminación que sufren los pacientes y cuidadores de la Enfermedad de Huntington. Dijo que la discriminación se debe a la ignorancia que existe en la sociedad de la misma enfermedad, y como parece como algo extraño, la gente prefiere alejarse. Por eso, el sentirse aislado es debido a cuestiones sociales y no tanto porque realmente el cuidador o el paciente esté mal; y como es algo social, tiene solución para superarlo. Ante ello, el cuidador deberá trabajar con coraje para controlar la situación social en donde existe la falta de comprensión.
El último elemento que la psicóloga abordó en cuanto a los sentimientos de los cuidadores fue el de sobrecarga. La sobrecarga es estrés acumulado más ansiedad y depresión. Es cuando la situación de cuidar a un familiar enfermo nos supera, ya que al estar en todo momento cuidándolo, los cuidadores tienen nuevos retos y se enfrentan a límites que no conocían porque la persona enferma cambia. Ante ello, el cuidador requiere de habilidades nuevas para sobrellevar la situación de cuidado. En fin, la sobrecarga es saberse superado por la situación pero no poder dejarlo de hacer. La sobrecarga lleva al aislamiento, que significa no salir de casa. A pesar de que se está con el paciente que se cuida, no se le está cuidando en realidad, sólo se está deprimido junto a él.
Ante todas estas causas de la ansiedad y depresión, la psicóloga Julia Velázquez aportó algunas soluciones:
1- Comunicarlo: expresar todos nuestros sentimientos, porque si no se hace, se convierten en algo perjudicial. Es necesario descargar nuestra energía interna para sentirnos más tranquilos.
2- Muévanse: tener actividades exclusivas para solucionar nuestras preocupaciones. Que no tengan nada que ver con nuestras actividades cotidianas o de trabajo. Esto brinda oxígeno al cuerpo y permite tener mejores decisiones.
3- Relacionarse: nunca aislarse, salir con quien sea: vecinos, amigos, familia. Los problemas no podemos solucionarlos solos, siempre la visión de alguien externo nos ayuda.
4- Buscar ayuda profesional: no tener miedo de ir con un consejero o psicólogo. Así como se va al médico por la gripa o por cualquier malestar, también nuestras emociones lo necesitan.
