El día de ayer, 17 de mayo, tuvimos en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) una Junta de Apoyo en la cual habló la psicóloga Julia Velázquez, del Instituto de Neurología, acerca de la depresión en cuidadores.
Como ustedes saben, una vez al mes en la AMEH nos reunimos con los familiares de los pacientes de la Enfermedad de Huntington (EH) para dialogar acerca de nuestras dudas y problemas, para desahogar nuestros comentarios y compartir experiencias. Por ello le denominados Junta de Apoyo. El acecamiento con personas que viven la misma situación que nosotros es fundamental para mantener nuestra mente y cuerpos sanos y en constante desarrollo, para no estancarnos a pesar que los problemas sean graves. En la AMEH siempre hay alguien que te escuchará.
La psicóloga Julia Velázquez arribó a la AMEH minutos antes de la 17 horas. Al comienzo de su exposición resaltó el elemento hereditario en la Enfermedad de Huntington ya que debido a eso se involucran emociones que en otras enfermedades no. Dijo que la enfermedades neurológicas no son de libro de texto, es decir, que no se pueden conocer todas con solamente leer los síntomas y tratamientos, sino que requieren de adaptación en el cuidado de los pacientes y también adaptación en los cuidadores. Por ello, están involucradas tanto causas culturales, como de educación y de la capacidad adquisitiva de cada familia.
Después, se centró en las dos reacciones más comúnes que las enfermedades neurológicas provocan: la depresión y la ansiedad. En las dos están involucrados el paciente y el cuidador, quienes, si no trabajan para no perder el control de la relación, pueden llegar a romper de manera drástica.
Cuando la psicóloga Velázquez comenzó a hacer preguntas de cómo los familiares de la Enfermedad de Huntington se sentían, cada uno respondió de manera automática y espontánea, sin necesidad de forzarlos. Nombraron la impotencia, la tristeza, el coraje, la desesperación.
En ese momento fue cuando la psicóloga introdujo un tercer elemento que provoca que los cuidadores tengan ansiedad y depresión. Se refirió a estar hiperalerta. El estar hiperalerta significa que estamos en permanente tensión y estrés por encontrar los posibles signos que nos digan que se presenta la Enfermedad de Huntington en nuestros familiares. Si no se cuidan los cuidadores, esto puede llevar a depresiones más profundas.
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Después, la psicóloga Velázquez se adentró en el tema de la discriminación que sufren los pacientes y cuidadores de la Enfermedad de Huntington. Dijo que la discriminación se debe a la ignorancia que existe en la sociedad de la misma enfermedad, y como parece como algo extraño, la gente prefiere alejarse. Por eso, el sentirse aislado es debido a cuestiones sociales y no tanto porque realmente el cuidador o el paciente esté mal; y como es algo social, tiene solución para superarlo. Ante ello, el cuidador deberá trabajar con coraje para controlar la situación social en donde existe la falta de comprensión.
El último elemento que la psicóloga abordó en cuanto a los sentimientos de los cuidadores fue el de sobrecarga. La sobrecarga es estrés acumulado más ansiedad y depresión. Es cuando la situación de cuidar a un familiar enfermo nos supera, ya que al estar en todo momento cuidándolo, los cuidadores tienen nuevos retos y se enfrentan a límites que no conocían porque la persona enferma cambia. Ante ello, el cuidador requiere de habilidades nuevas para sobrellevar la situación de cuidado. En fin, la sobrecarga es saberse superado por la situación pero no poder dejarlo de hacer. La sobrecarga lleva al aislamiento, que significa no salir de casa. A pesar de que se está con el paciente que se cuida, no se le está cuidando en realidad, sólo se está deprimido junto a él.
Ante todas estas causas de la ansiedad y depresión, la psicóloga Julia Velázquez aportó algunas soluciones:
1- Comunicarlo: expresar todos nuestros sentimientos, porque si no se hace, se convierten en algo perjudicial. Es necesario descargar nuestra energía interna para sentirnos más tranquilos.
2- Muévanse: tener actividades exclusivas para solucionar nuestras preocupaciones. Que no tengan nada que ver con nuestras actividades cotidianas o de trabajo. Esto brinda oxígeno al cuerpo y permite tener mejores decisiones.
3- Relacionarse: nunca aislarse, salir con quien sea: vecinos, amigos, familia. Los problemas no podemos solucionarlos solos, siempre la visión de alguien externo nos ayuda.
4- Buscar ayuda profesional: no tener miedo de ir con un consejero o psicólogo. Así como se va al médico por la gripa o por cualquier malestar, también nuestras emociones lo necesitan.
Hola Soy Claudia de Culiacán y me gustaría saber si aqui exciste un lugar donde brinden juntas de apoyo como en la Ciudad de México, mi mamá murio el pasado diciembre ella solo tenía 55 años y los ultimos 6 años los paso en una cama en donde se le bañaba, comía etc. ahorita tengo una hermana que ya le diagnosticaron la enfermedad y ahorita esta en una etapa que es muy violenta y se enoja con mucha facilidad y casi no puede dormir, no le podemos controlar el cigarro se fuma como 20 cigarros díarios y todo el día quiere coca light esta tomando medicamentos para controlar sus impulsos pero muchas veces ni con los medicamentos la podemos controlar, yo todavía no me he hecho el examen por que no se si pueda soportar un resultado positivo tengo 38 años y dos hijos y no me puedo imaginar que un hijo mío tenga la posibilidad de heredar ese monstruo de enfermedad.
ResponderEliminarCualquier información que me puedan proporcionar se los agradecere mucho
Hola Claudia. Entendemos tu situación. En estos momentos, la única Asociación existente en México es la localizada en DF. Pero ese no debe ser impedimento para unir fuerzas con Culiacán para formar un grupo de apoyo. Con otras familias podrás comunicarte. Escríbenos un correo a amehblog@gmail.com para que platiquemos con mayor detenimiento sobre tu situación particular. No estás sola. Saludos.
ResponderEliminarSaludos a mi novia le acaban de diagnosticar E.H. pero segun le dijeron ya va muy avanzada y le pronosticaron un promedio de 5 años de vida , ella quiere alejarse de mi por que segun ella ... yo no debo cargar con esa responsabilidad .. pero yo la AMO y ya investigue y vi videos sobre el tema y se lo grave de la enfermedad , pero la AMO y estoy decidido a luchar junto con ella no importa lo que venga el amor debe ser incondicional.. pero me gustaria prepararme ... para poder ser util para ella .... saben ustedes si en jalisco exista algun grupo ??? si lo hay me gustaria unirme y apoyarlos como voluntario para ir agarrando practica ademas quizas pueda conseguir patrocinios ....... y cosas por el estilo ... creo k existe una gran necesidad de fundaciones contra el E.H. en Mexico .... y si no existiera algun grupo en jalisco que necesito hacer ? ....... para poder promover que se arme una fundacion aqui en jalisco ???? Estoy dispuesto a trabajar duro ..... Hoy es por ella pero mañana por todas esas familias que necesitan el apoyo en este Estado y que no saben a quien acudir ..... pero estoy desesperado y con mucho miedo a que se desaparezca de mi vida segun ella con el pretexto de que es lo mejor para mi .... ella no entiende que lo mejor para mi ........ es estar a su lado y hacerle saber dia a dia lo mucho k la amo y k estare con ella hasta el final :( ... incluso quiero casarme con ella ... para k vea k en verdad la AMO y quiero estar con ella hasta k DIOS decida separarnos ...... agradezco sus atenciones .. atte. J.R.P.
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