En septiembre se festeja la fecha de la independencia de México: de la patria y el nacionalismo. Para los pacientes de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, IAP (AMEH), es una fecha para estar con los amigos, relajarse de la rutina diaria, probar los tradicionales platos mexicanos, así como vestirse en trajes a la vieja usanza, bailar y reír.
Pero también es momento para reflexionar, detenernos por un instante para pensar de dónde proviene todo esto. ¿La Enfermedad de Huntington (EH) tiene nacionalidad? ¿Se restringue a una patria?
En el momento histórico que vivimos, los poderosos del mundo y su sistema de explotación juegan con el resto de los hombres dividiéndolos en países, diferenciándolos por clases, razas, etnias, sexos o regiones. Así es como ha surgido uno de los sentimientos más polémicos de nuestros tiempos: el nacionalismo.
La idea de la patria soberana como la madre de la cultura es relativamente reciente (no tiene más de 250 años). Sin embargo, la idea generalizada por el sentido común es que la patria es la 'idea' última de nuestra identidad, en la que podemos apoyarnos cuando hemos perdido toda creencia y la que debemos defender a ultranza ante la posible invasión de los 'enemigos'.
Ahora. La realidad de la Enfermedad de Huntington parece brindarnos otra perspectiva. Sabemos que la EH se presenta en todas las culturas del mundo, no es excluyente o 'nacionalizante'; sabemos que se presenta tanto en hombres como en mujeres; sabemos que se presenta tanto en personas adineradas como en trabajadores; sabemos que puede ser infantil, juvenil o adulta; sabemos que es hereditaria, por lo que salta fronteras; y lo que mejor sabemos es que no se restringue a un sujeto dentro de la familia, sino que la involucra a toda.
Los médicos, asociaciones, voluntarios, donadores, patronos, aliados, cuidadores, familiares y pacientes de la EH no luchan contra una enfermedad abstracta que se ha afincado en un país, región o etnia. Sino que luchan todos unidos, en esfuerzos internacionales, por combatir este padecimiento hereditario y neurodegenerativo.
Entonces, la marca común de quienes luchan por combatir la EH es el internacionalismo. Por ello, la AMEH trabaja de manera conjunta con asociaciones en todo el mundo, manda representantes anuales a los congresos y mantiene diálogo con médicos más allá de las fronteras.
Como comunidad de la EH en México, tendremos que abrir nuestros horizontes para trabajar en colectivo. Tanto al interior de la AMEH y en el país como con la población de EH en el mundo, la solidaridad será la cualidad básica de trabajo en el futuro si deseamos encontrar la salida a este padecimiento.
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