martes, 7 de marzo de 2017

Aspectos a considerar antes de tomar un test predictivo





Tú ( y tu pareja) y el consejero médico necesitan pensar acerca de las posibles consecuencias tanto de un resultado negativo como de uno positivo. Cada consejero es diferente, pero probablemente se te preguntarán tus razones para tomar el test. Puede que exista una mezcla de muchas razones por las que estas tomando esa prueba. Las personas frecuentemente dicen que es para conocimiento de ellos mismo: la certeza es mejor que la incertidumbre. Muchas personas también lo toman para poder tomar decisiones como decirle a sus hijos o planear una familia. También es posible que se te pregunte como sería tu reacción y la de tu familia si es que el test muestra que tienes el gen y cómo sería la reacción si es que no lo tuvieras. Aunque nadie puede asegurar cual será la reacción en ambos casos, no se reportan muchos casos de depresión severa o suicidio. Es posible que la aparición de estas reacciones esté relacionada con la aparición de la enfermedad justo cuando se obtienen los resultados de la prueba.

Es normal para cualquier persona deprimirse un poco o sentirse triste después de recibir una mala noticia, pero la mayoría se recuperan después de un corto periodo de tiempo. Una de las razones por las cuales tener a tu pareja al momento de recibir los resultados de tu prueba es para apoyarte. También es posible que tu pareja experimente un sentimiento de perdida al saber que en un momento de tu vida vas a desarrollar la enfermedad de Huntington y lo que esta implica. Normalmente la persona en riesgo ya sabe que puede ser portador del gen y ha llegado a acuerdos consigo mismo y con sus familiares, pero normalmente no es el caso de la pareja. 

Se podría pensar que el no ser portador del gen significarían buenas noticias, pero algunas personas llegan a sentirse culpables por haber “escapado” y el resto de su familia no. Muchas personas también se frustran por haber vivido tantos años preocupadas por el Huntington y al final no ser portadores. Después de recibir el resultado negativo usted debe de volver a la realidad y lidiar con sus asuntos diarios como trabajo, dinero y vida social, pero ahora sabrá que ni usted ni sus hijos heredarán la enfermedad.




Otras áreas de discusión pueden incluir los posibles efectos en  sus niños, ya que un resultado positivo significaría que sus riesgos previos se elevarán automáticamente del 25% al 50%. Dependiendo de las circunstancias puede ser apropiado la posibilidad de un test prenatal. De igual manera, puede ser relevante para una persona o una pareja considerar el efecto de un resultado positivo en un test predictivo para la contratación de un seguro o cualquier otro contrato legal.

Circunstancias especiales podrían surgir si el consejero detecta que alguien muestra signos de depresión. si esto sucede puede ser posible que  se considere postponer el test hasta que el psiquiatra o el especialista haya tenido la oportunidad de evaluar que hay disponibilidad para un tratamiento de depresión y soporte adicional. Otro aspecto difícil es cuando el especialista detecta en la persona ya algunos síntomas de la enfermedad. Si el médico esta completamente seguro de los síntomas es inevitable que el test salga positivo. Una forma de enfrentar esta situación es preguntar al paciente o la pareja si ha considerado que la enfermedad ya haya empezado. Otra forma es preguntar a la persona si es que le gustaría tomar una prueba neurológica para discutir cualquier posibilidad. 

Tu consultor puede demorar un poco describiendo los los aspectos técnicos del test. Algunos centros piden un consentimiento informado antes de tomar la muestra de sangre. El consentimiento informado normalmente contiene los puntos discutidos anteriormente. El consultor también deberá de consultar la manera en que el resultado del test será entregado. Los lineamientos son específicos y el resultado deberá de ser dado en persona y no vía telefónica ni por carta. El consultor también deberá de  discutir la posible, y futura, ayuda profesional cuando se reciba el resultado. También se debe pensar a qué familiares o conocidos les dirás para soporte emocional. Algunas personas consideran importante comentarlo con sus empleados, mientras que otras ni siquiera lo hubieran pensado. Nadie debe de ser informado sin tu consentimiento, aunque se recomienda que el médico familiar sea considerado. Esto tiene la obvia ventaja de que puede ser parte del mecanismo de soporte. 

Viendo la necesidad de todos los aspectos que se tienen que tomar en cuenta es normal que se necesite más de una sesión. Aunque algunas personas creen que esto retrasa el test, esto dará tiempo a pensar en todas las posibles consecuencias, incluso algunas que no habías considerado. De esta manera tienes la oportunidad de conocer las ventajas y desventajas del test, así tu decisión final es completamente informada. Esto también demostrará que tu decisión es consistente y no solo un impulso. La mayoría de la gente recibe sus resultados conforme a los protocolos establecidos, excepto por algunos casos como podría ser una madre con varias semanas de embarazo, ya que esto puede afectar las decisiones de los padres o su estado emocional.


Finalmente, la edad también debe de ser considerada. Los protocolos dictan que la persona debe de superar la mayoría de edad del país correspondiente para poder tomar la prueba. Esta regla existe con el fin de proteger a los niños, pero puede causar dificultades si un infante o adolescente llega a tener problemas de comportamiento.

El texto original puede leerse en:
Quarrell, O. (2008). Huntington's Disease. Oxford: OUP Oxford.

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