Jeff Carroll fue diagnosticado a los 25 años de edad después de que su madre y abuela sufrieran Huntington hereditario y desde ese momento decidió que no se iba dar por vencido sin luchar por su vida.
Carroll empezó a hacer mucha investigación al respecto para poder prolongar sus años de vida con la enfermedad de él y sus familiares mas jóvenes que sufren la misma enfermedad por lo que hizo un doctorado en medicina en la universidad de Harvard y se convirtió en profesor de psicología
Hoy en día Carroll es un neurocientífico que ha logrado $3 millones de dólares en su investigación y fue co-fundador de HDBuzz un blog especializado en temas relacionados con el Huntington, junto con su compañero Wild buscan mejorar el estilo de vida de las personas que sufren esta enfermedad.
Se espera que Carroll empieza a sufrir los síntomas en 10 años gracias a su temprana edad, por lo que ha dedicado la mayor parte de su tiempo a la investigación a la inyección de células de tiburón vivo
Justo antes de ser enviado a Kosovo en 1999 como parte de una misión de mantenimiento de la paz de la OTAN, su padre le dijo que su madre estaba mostrando signos de Huntington.
El Internet era joven. Sus compañeros de pelotón en Kosovo lo llamaron "GC" o "Niño de Oro", dijo Carroll, porque era el único que podía hacer funcionar el correo electrónico de su sargento.
Carroll "construyó una bola de pelo gnarly de una red de bricolaje", dijo, con bastante buen acceso a Internet. Empezó a buscar.
Se enteró de Woody Guthrie, el legendario cantante folk que murió de Huntington en 1967 a la edad de 55 años. Él leyó sobre el estigma asociado a los pacientes, cuyos sacudidas y twitches evocaron miradas, calumnias y diagnósticos erróneos, incluyendo la borrachera pública. Llamados "sacudidores" por el Dr. George Huntington, que escribió por primera vez sobre la enfermedad en 1872, más tarde fueron esterilizados y asesinados por los nazis.
En los Estados Unidos, señala Carroll, las leyes estatales a principios del siglo XX permitieron la esterilización de personas con enfermedades hereditarias, y presumiblemente algunas con HD fueron atacadas.
En su raíz, Carroll aprendió, era un defecto genético en el cromosoma 4, donde una secuencia de nucleótidos o bloques de construcción de ADN se repite más de lo que debería en una especie de tartamudeo molecular. Los niños tienen una posibilidad de 50-50 de heredar esa mutación genética de un padre con ella.
Alrededor de 30,000 estadounidenses tienen síntomas de la enfermedad.
Para saber más de la historia de Carrol dar click aqui para leer el artículo completo en inglés
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